Поиск
ВИА Костный мозг

ВИА Костный мозг

Подписчики: 24 подписчиков
ID: 84630026

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

viakm

Описание

Музыка легендарного ВИА Костный мозг

ГКП Растем вместе Дети с ОВЗ. Наше учреждение ГБОУ лицей №504 города Москвы ЮАО осуществляет психолого-педагогическое сопровождение семей, имеющих детей с нарушением в развитии.
В группы кратковременного пребывания принимаются дети дошкольного возраста от 1,5 до 7 лет, не посещающих режимные дошкольные учреждения из-за ограничений возможностей здоровья.
Мы работаем с детьми, имеющие следующие диагнозы: · ранний детский аутизм; · любые формы умственной отсталости; · ДЦП; · генетические заболевания; · ЗПР, осложненные гиперактивностью или тяжелым соматическим состоянием. Специфика группы кратковременного пребывания состоит в том, что дети приходят в детский сад в сопровождении родителей 3 раза в неделю на 2 часа.
Все услуги предоставляются БЕСПЛАТНО.
Будем рады видеть Вас и ваших детей в наших группах!

ГКП "Растем вместе" Дети с ОВЗ

Отключена. Реквизиты для помощи Сбербанк: 2202.2008.1881.7049 мама - Яна Витальевна Ф.
4276860021176397 отец - Николай Николаевич Ф. Карта привязана к номеру тел 89682674329.
Для иностранных переводов👇
https://www.paypal.me/MariyFomenko
Фоменко Маша, 15.04.2013 гр.
г. Ставрополь. Совсем недавно у Маши обнаружили очень редкое быстро прогрессирующее генетическое заболевание - НЕЙРОНАЛЬНЫЙ ЦЕРОИДНЫЙ ЛИПОФУСЦИНОЗ 2 ТИП. Данное заболевание до настоящего момента является полностью неизученным.
До начала заболевания ребенок, как правило, ничем не отличается от своих сверстников. Манифестными симптомами являются эпилептические приступы, задержка речевого развития, атаксия. При отсутствии своевременного лечения по мере развития заболевания наблюдается прогрессирующая атрофия головного мозга, с чем связаны интеллектуальные нарушения, утрата ранее приобретенных навыков, постепенное снижение зрения, слепота, полная обездвиженность, нарушение приема пищи, кома. Машу ещё можно спасти. На сегодняшний день единственно возможным вариантом патогенетического лечения данного заболевания является не зарегистрированный в Российской Федерации фермент-заместительного лечения препарат Brineura ,,Церлипоназа -Альфа,, (cerliponase alfa) производимого компанией BioMarin Pharmaceutical США. Введение препарата длительно, постоянно. При применении данного препарата происходит значительное снижение уровня аутофлюоресцентного липопигмента в головном мозге, что предотвращает развитие необратимых неврологических нарушений. Компания BioMarin Pharmaceutical сообщила, что стоимость одной упаковки препарата Бринейра составит 27 тысяч долларов, что рассчитано на две недели. Таким образом, годовой курс терапии будет стоить примерно 702 тысячи долларов. Семье одной не справиться.
Любая, даже самая малая на первый взгляд помощь - бесценна.

Отключена

Генетический анализ в молекулярной лаборатории «. Исследование носительства моногенных заболеваний
В среднем, каждый человек является носителем от двух до четырех моногеннных заболеваний, не подозревая об этом. Большинство таких болезней действуют рецессивно, никак себя не проявляя у носителей одного неблагоприятного аллеля.
Важно, чтобы родители не имели одинаковых аллелей по одной болезни, иначе сильно возрастёт риск наследования и проявления этой болезни у ребёнка.

Генетический анализ в молекулярной лаборатории «

Михаил Катеринич 14 лет.Пока уколы вместо ТКМ. Тяжелая врожденная нейтропения(агранулоцитоз Костмана).
Дорогие друзья!Многие знают,через что НАМ пришлось пройти...Мишенька у нас очень долгожданный ребенок!!!!!!!!Ничего не предвещало беды, родился здоровый, крепкий малыш.Но спустя 6 месяцев случилось страшное....Мишаня попал в реанимацию с неизвестной инфекцией.Спустя неделю мне отдали его в ужасном состоянии, но благодаря его детским стремлениям к ЖИЗНИ и нашей верой в лучшее, с БОЖЬЕЙ ПОМОЩЬЮ мы преодолели первый этап кризиса........на это ушло около года!Первый диагноз нам поставили:УЗЕЛКОВЫЙ ПЕРЕАРТЕРИИТ!(7 МЕСЯЦЕВ)...Следующее обследование в Москве показало, что у Миши совершенно другой диагноз........предварительно циклическая нейтропения, в результате чего назначено лечение уколами ЛЕЙКОСТИМ, в итоге результат никакой....далее ребенок жил своими силами...спустя почти год направили на консультацию в РДКБ г.Москва, там подтверждают врожденную тяжелую нейтропению Синдром Костмана . Это редчайшее генетическое заболевание (1:5 000 000), при котором костный мозг не вырабатывает нейтрофилов, а значит - у малыша полностью отсутствует иммунитет. Лечение препаратом Нейпоген не принесло результата - костный мозг запустить не удалось. ...
По убеждению Московских врачей Мише необходима пересадка костного мозга.
Дорогие друзья!!!!!!Без Вашего участия нам не справиться....Помощь от каждого, подарит Мише шанс на полноценное БУДУЩЕЕ!!!!!!!!!!

Михаил Катеринич 14 лет.Пока уколы вместо ТКМ

Боровинские Милана и Вячеслав!диагнознеприговор. Диагноз,,мышечная дистрофияредкое генетическое заболевание.
Требуется поддержка дыхательной системы и разные средства реабилитации,чтоб наши дети могли жить🙏

Боровинские Милана и Вячеслав!диагнознеприговор