Поиск
†ЖИЗНЕННЫЕ ИСТОРИИ НЕФОРМАЛОВ†

†ЖИЗНЕННЫЕ ИСТОРИИ НЕФОРМАЛОВ†

Подписчики: 79 подписчиков
ID: 92114418

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

vatafakistorii369

Рыжкова Варя, 9 лет. Генетическая аномалия ЦНС.. Рыжкова Варвара. г. Бийск.Сбор на коляску для детей с тяжелыми заболеваниями!!!Сумма к сбору 68000 рублей. Опухоль головного мозга, Генетическая аномалия ЦНС. Более 3,5 лет мы пытаемся выяснить: что с ребёнком и где лечить... Состояние Варвары постепенно ухудшается. В России обращались во все Федеральные Центры и получали отказ. В 2017 году ездили в Израиль на обследование, Кровь на расшифровку ДНК отправляли в Германию. По диагнозу ещё много вопросов, Сейчас специалисты Томского НИИ медицинской генетики продолжают расшифровку ДНК. Состояние Варюши постепенно ухудшается, а нормального средства передвижения для прогулок нет. Очень хочется, чтоб Варя познавала мир не из окна квартиры, а могла свободно передвигаться по улице. Мы верим, что ЕСТЬ НА СВЕТЕ ЧУДО И ДОБРЫЕ ВОЛШЕБНИКИ! Мы верим, что все вместе сможем порадовать Варю!
см. КАК ПОМОЧЬ ВАРЮШЕ

Рыжкова Варя, 9 лет. Генетическая аномалия ЦНС.

Благотворительный фонд #ИхтиДети. Всероссийский благотворительный фонд «ИхтиДети» помогает детям с генетическим заболеванием — ихтиоз.
На сегодняшний день Фонд помогает 18 детям из 12 регионов России.
Общая сумма помощи детям с заболеванием ихтиоз, подопечным Фонда, составляет более 3,6 миллионов рублей в год.
Наша миссия — улучшить качество жизни детей с ихтиозом по всей России!
_______________
КАК ПОМОЧЬ?
🔻СО СБЕРКАРТЫ:
💛Отправьте СМС на номер 900 с текстом: ИХТИ 500, где 500 — любая сумма
помощи
💙Сбербанк Онлайн / Платежи и переводы / ИхтиДети
🔻СО СЧЕТА МОБИЛЬНОГО:
💜Отправьте СМС на номер 3434 с текстом: ИХТИ 500, где 500 — любая сумма помощи
🔻С БАНКОВСКОЙ КАРТЫ:
💜Нажмите на кнопку «Пожертвовать»

Благотворительный фонд #ИхтиДети

Мирослава Гладкова СМА. 👧🏼Мирослава
🇷🇺город Геленджик Краснодарский край
🧬Спинальная мышечная атрофия 1-2 (промежуточный) типа (СМА)
Здравствуйте 🙌🏼
Это страница поддержки и помощи моей доченьке, моей малышке, Мируше.
Её диагноз был для нашей семьи, как гром среди ясного неба - Спинальная мышечная атрофия. Это редкое (1 случай на 6-10 тысяч человек) генетическое заболевание, при котором страдают мотонейроны мозга, постепенно отмирая и приводя к полной атрофии всех мышц, интеллект при этом полностью сохранён. Соответственно болезнь эта прогрессирующая и лечения в РФ до недавнего времени не было. 16.08.2019 году американский препарат Спинраза был зарегистрирован в России.
Мируша начала получать терапию Спинразой 30.08.2019 по программе раннего доступа от компании-производителя «Биоген» (годовой курс 6 уколов), а с октября 2020 года находится на государственном обеспечении 🤞🏼🤞🏼
Спинраза не излечивает, а тормозит прогрессирование СМА, останавливает болезнь. Организм начинает работать, как здоровый (с учётом индивидуального физического состояния, наличия сохранённых возможностей и навыков)
Спинраза — пожизненный препарат, который колется каждые четыре месяца (после загрузочного года – 6 инъекций)
Попрежнему Мируша нуждается в тср, реабилитациях, спецпитании, добавках и особом режиме жизни с индивидуальным графиком различных процедур.
Сбор сейчас не ведётся.

Мирослава Гладкова СМА

Анита-боец. Мальцева Анита 26.12.2007год рождения. Диагноз Сиалидоз ,это генетическое заболевание с которым наша дочь живет уже 11лет .Последние пол года Анита вынуждена была лежать в реанимации,так как стала нуждаться в искусственной вентиляции лёгких. Сейчас мы живём в детском хосписе. Состояние стабильное ,нас готовы отпустить домой,если у нас будет приобретён ИВЛ.Тогда Анита сможет жить с аппаратом дома в кругу семьи!!!Друзья ,просим вас помочь в его приобретении!!!Спасибо.

Анита-боец

Биотин - наша жизнь!!!. Информационное сообщество для родителей и детей.
С генетическим заболевание недостаточность биотинидазы.
Год основания 18 февраля 2013г.

Биотин - наша жизнь!!!