Вадим Сорокин СМА второго типа

  • Подписчики: 587 подписчиков
  • ID: 214842720
Блокировка:
Нет ограничений
Верификация:
Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
vadim_sorokin_sma2

Описание

Вадим родился 5 декабря 2018 года. В первый год жизни он развивался как все здоровые дети: держал головку, переворачивался и ползал, даже делал первые шаги. Когда малышу исполнился 1 год и 3 месяца, он стал чаще падать и родители обратились к врачу. Медики успокаивали: «Все с вашим сыном хорошо, расходится». Но мама Вадима не отступала. В результате невролог поставила диагноз - слабый мышечный тонус. Вадиму назначили лфк, физиотерапию и массаж. К сожалению, ничего не помогало. Ребенок с каждым днем становился слабее. Позже родители получили направление на генетический анализ, и 29 октября 2020 года пришел результат теста, подтверждающий, что у Вадима спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа. СМА - генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно отказывают и больной лишается возможности ходить, сидеть, держать голову, затем дышать. Сложно представить, глядя на непоседливого мальчика, что он может лишиться всего этого. В конце декабря 2020 года Вадим был госпитализирован на обследование в НИИ Вельтищева. 21 мая 2021 ему ввели первый укол поддерживающей терапии препарата “Спинраза”. Но поддерживающая терапия не останавливает болезнь, а всего лишь замедляет ее развитие. Стоимость одного укола "Спинраза" составляет около 8 000 000 рублей, ставить их требуется каждые 4 месяца, а за счёт государства препарат предоставляется только до 18ти лет. У Вадима есть шанс остановить развитие болезни раз и навсегда благодаря всего лишь одному уколу другого препарата! Это лекарство называется "Золгенсма". Одного укола достаточно, чтобы всю оставшуюся жизнь человек нормально себя чувствовал и мог вести физически активную жизнь. Цена у чудо-лекарства, конечно, тоже заоблачная: порядка 110 000 000 рублей. Ситуация отягчается тем, что "Золгенсма" колется либо до исполнения ребенку двух лет, либо при условии, что его вес ниже 21 килограмма. Вадимке уже исполнилось 4 года и он подходит только по весу, а мальчик растёт и времени становится всё меньше! Мама и папа малыша верят в чудеса и в людей, благодаря которым они случаются. Собрать нужную сумму семье не под силу. Мама Лиля в декретном отпуске, отец Дмитрий с утра до вечера на работе, сейчас он единственный кормилец семьи. Родители Вадима обращаются ко всем неравнодушным людям: «Один укол и наш малыш будет жить. Мы не справимся без вас! Вы - наша надежда»!