Поиск
Умнички

Умнички

Подписчики: 31 подписчиков
ID: 217551093

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

закрытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

umnishki13

Gregory Lemarchal. Неважно, какие раны и бесконечную боль причиняет нам жизнь, главное продолжать идти вперед и бороться... Грегори Лемаршаль
Грегори, или история мальчика, который всегда боролся, чтобы реализовать свои мечты. В два года ему поставили диагноз - муковисцидоз. Это генетическое заболевание, которое поражает лёгкие и пищеварительную систему и которое до сих пор ещё не могут излечить. Больницы, лечение, приступы кашля - всё это не останавливает Грегори на пути к своей цели. Как только он начинает петь, его самочувствие улучшается, что удивляет даже медиков.
Победитель Star academy 4, призер премии NRJ Открытие года 2006, первый альбом - платиновый, второй - бриллиантовый.
Грегори Лемаршаль!
_______________________________
http://gregoryens-ru.livejournal.com/

Gregory Lemarchal

Осторожно: ГМО!. ГМО могут привести к онкологическим заболеваниям, бесплодию, аллергии, высокому уровню смертности и заболеваемости новорожденных детей, уменьшению численности и исчезновению многих видов животных и растений.
Ряд экспериментов, проводимых над животными, доказывают связь между употреблением продуктов с содержанием генетически модифицированных ингредиентов и развитием рака пищевода, заболеваний печени, аллергическими реакциями
Давайте беречь свое здоровье и здоровье потомков, игнорируя продукты, содержащие ГМО. Не позволим ставить над собой эксперименты!

Осторожно: ГМО!

МИША ЛИХОТА: ХГБ. Миша Лихота, 9 лет, ребенок-инвалид. Ставропольский край.
Диагноз: хроническая гранулематозная болезнь (генетическая поломка системы иммунитета).
04.04.2020 проведена трансплантация костного мозга (ТКМ) в Детском Госпитале Цюриха.
Стоимость ТКМ: 525 000 франков (35 600 250 руб.)
Сбор на ТКМ: 13 июня 2019 г. - 9 января 2020.
Сбор на допрасходы: 10 января 2020 г. - 12.02.2020 г.
Сумма сбора 1,5 млн.руб.
Сбор на экстренную госпитализацию для стабилизации состояния, в связи с возникновением аутоиммунной тромбоцитопении:
С 15.02.2020 по 06.04.2020
Сумма сбора 2350000 руб.
Все 9 лет мы боремся за жизнь Миши. За плечами несчётное множество наркозов, операций, реанимаций, госпитализаций и неимоверное количество выпитых им и влитых в него лекарств.
В 2013 году Мишутка уже перенёс одну трансплантацию в России, которая не только не принесла желаемого результата, но и повлекла тяжёлые последствия, одним из которых стала острая аутоиммунная гемолитическая анемия и реакция трансплантат против хозяина. Кроме этого, спустя год после ТКМ, началось снижение донорских клеток и возникла угроза отторжения трансплантата.
В 2016 году, после реанимации и долгого лечения в России, Миша в тяжелом состоянии попал в Детский Госпиталь Цюриха Швейцарии.
Это лучший Госпиталь в мире по лечению заболевания Миши. Именно в данной клинике швейцарским специалистам удалось стабилизировать состояние Михаила, в дальнейшем уйти от приёма токсичных препаратов и вывести моего мальчика на новый уровень, при котором мой сын смог полноценно жить.
Что касается донорского химеризма, то, к сожалению, мы слишком поздно попали в этот чудесный госпиталь, поэтому остановить его снижение было просто невозможно из-за того, что прошло очень много времени после ТКМ. Нам лишь оставалось надеяться, что это падение остановится. Но увы, этого не случилось. Химеризм медленно двигался в сторону уменьшения донорских клеток, и в итоге произошёл резкий скачок вниз, после чего состояние Миши стало заметно ухудшаться.
К великому сожалению, к моему сыну вернулось его основное заболевание - хроническая гранулематозная болезнь со всеми вытекающими последствиями.
Но мы благодарны Богу за то, что нам удалось выиграть время длиною в 6 лет с момента первой неудачной трансплантации. За данный период Миша смог частично восстановиться после этой очень тяжёлой операции. С 2016 года Мишутка был под наблюдением Детского Госпиталя. Правильно подобранная терапия нашим швейцарским доктором помогала сохранять хрупкое равновесие в здоровье Миши!
Но в феврале 2020 у Миши возникло еще одно аутоиммунное заболевание - тромбоцитопения, которое тоже явилось последствием неудачной ТКМ, проведенной в России.
В критическом состоянии Миша смог попасть в Детский Госпиталь Цюриха, где его опять спасли.
04.04.2020 в этом же Госпитале была проведена ретрансплантация костного мозга. Сейчас Миша находится под наблюдением и проходит реабилитацию после этой сложной операции. А мы надеемся, что теперь всё будет хорошо!
Спасибо всем неравнодушным, кто поддерживает нашу семью!

МИША ЛИХОТА: ХГБ

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД Я ТОЖЕ ХОЧУ ЖИТЬ. Добрый день!
На основании устава благотворительного фонда социальной поддержки Я тоже хочу жить мы принимаем заявки на оказание помощи нуждающимся:
- Детям инвалидам.
- Детям с генетическими заболеваниями.
- Лицам и семьям пострадавшим от пожаров,катастроф,чрезвычайных ситуаций.
- Больным раком.
- Многодетным семьям.
- Несовершеннолетним оставшимся без попечения родителей.
- Лицам с ограниченными возможностями здоровья.
- Организациям и гражданам, занимающимися вопросами защиты животных и сохранении экологии.
- Содействие решению проблем профилактики,лечения и реабилитации лиц,страдающих заболеваниями сердца,головного мозга,онкологическими,генетическими и другими заболеваниями.
- Поддержка лечебных,детских домов и больниц, испытывающих затруднения с финансированием их текущей деятельности.
- Сотрудничество с лечебными заведениями, оказание адресной финансовой помощи больным.
- Оказание помощи бездомным, покалеченным животным.
- Оказание помощи частным приютам для бездомных безнадзорных кошек и собак путем финансовой поддержки.
- Содействие в оказании ветеринарной помощи.
- Приобретение медикаментов и кормов необходимых для осуществления помощи кошкам и собакам.
- Помощь спортсменам получившим травмы в разных видах спорта.
Юридический адрес: 620143, Свердловская обл.,
г. Екатеринбург, ул. Красных Борцов, д.1 /15
Фактический адрес: 620143, Свердловская обл.,
г. Екатеринбург, ул. Красных Борцов, д.1 /15
ИНН 6686130001
КПП 668601001
ОГРН 1206600071721
Банковские реквизиты:
Банк: Уральский Банк ПАО Сбербанк
Р/с 40701810116540000588
К/с 30101810500000000674
БИК 046577674

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "Я ТОЖЕ ХОЧУ ЖИТЬ"

Мирослава Гладкова СМА. 👧🏼Мирослава
🇷🇺город Геленджик Краснодарский край
🧬Спинальная мышечная атрофия 1-2 (промежуточный) типа (СМА)
Здравствуйте 🙌🏼
Это страница поддержки и помощи моей доченьке, моей малышке, Мируше.
Её диагноз был для нашей семьи, как гром среди ясного неба - Спинальная мышечная атрофия. Это редкое (1 случай на 6-10 тысяч человек) генетическое заболевание, при котором страдают мотонейроны мозга, постепенно отмирая и приводя к полной атрофии всех мышц, интеллект при этом полностью сохранён. Соответственно болезнь эта прогрессирующая и лечения в РФ до недавнего времени не было. 16.08.2019 году американский препарат Спинраза (нусинерсен) был зарегистрирован в России.
Мируша начала получать терапию Спинразой 30.08.2019 по программе раннего доступа от компании-производителя «Биоген» (годовой курс 6 уколов), а с октября 2020 года находится на государственном обеспечении 🤞🏼🤞🏼
Спинраза не излечивает, а тормозит прогрессирование СМА, останавливает болезнь. Организм начинает работать, как здоровый (с учётом индивидуального физического состояния, наличия сохранённых возможностей и навыков)
Спинраза — пожизненный препарат, который колется каждые четыре месяца (после загрузочного года – 6 инъекций)
Попрежнему Мируша нуждается в тср, реабилитациях, спецпитании, добавках и особом режиме жизни с индивидуальным графиком различных процедур.
С 08.11.2024 находится на терапии «Эврисди» (рисдиплам).
Сбор сейчас не ведётся.

Мирослава Гладкова СМА