Описание
4.01.2016г. я пошла на 3 плановое узи, срок беременности 32-33 недели, самочувствие хорошее, но мучает тахикардия. Сердце у меня здоровое, странно, что пульс зашкаливает порой под 200. Узист долго смотрела, часа полтора, я начала беспокоиться, результат поверг в шок. У ребенка серьезное заболевание сердца, диагноз никто не может поставить точный, надо срочно проводить родоразрешение.
25.01.2016г. на свет появилась наша Сашенька, по шкале АПГАР 5-8, сразу после родов ребенка увезли в реанимацию, т.к. самостоятельно дышать она не могла, так же сохранялась сильнейшая отдышка, сердечная недостаточность. Нам родителям лишь сказали, что скорей всего у вас ребенок с синдромом Дауна. Долгие 11 дней в реанимации и в отделение интенсивной терапии, вот на 12 день я впервые смогла взять дочь на руки, приложить к груди, обнять. Список диагнозов постоянно рос, один непонятный термин за другим, мы переезжали с малышкой из одной больницы в другую, среди диагнозов был даже гепатит и новообразование в печени, мы все пережили, все выдержали и 1.04.2016г. наконец впервые с 18.01.2016г. я зашла домой, привезла свою доченьку в ее кроватку. малышка росла, потихоньку крепла, но все равно заметно отставала в развитии.
В 10мес и в 1г.5м лежали на госпитализации в НЦЗД РАМН г.Москва, где нам посоветовали обратиться в НИИ Кардиологии г.Томск.
Ближе к году список диагнозов сократился. Синдром Нунан. Гипертрофическая кардиомиопатия с обструкцией. Смешанная гидроцефалия. ППЦНС. Недостаточность митрального клапана НК2а. ДМПП, ДМЖП.
В 1г и 8м Саша сделала свои первые шаги, в 1г. и 10м появились приступы отдышки с посинением, в 2г и 1м попали в инфекционное отделение с сильнейшей отдышкой вызванной инфекционным заболеванием. Параллельно ведем сбор документов для НИИ Кардиологии г.Томск. Получили вызов на госпитализации для оказания ВМП по хирургическому лечению сердечной недостаточности на 22.05.2018г.
28.05.2018г. была проведена операция по протезированию митрального клапана, немного срезали утолщения стенок левого желудочка.
Т.к. механический клапан является инородным для организма телом, то он может способствовать тромбообразованию.
ДЛЯ ПРЕДОТВРАЩЕНИЯ ТРОМБОЗОВ НЕОБХОДИМ ДЛИТЕЛЬНЫЙ, ВОЗМОЖНО ПОЖИЗНЕННЫЙ ПРИЕМ АНТИКОАГУЛЯНТОВ - лекарственных препаратов, препятствующих свертыванию крови, А ТАК ЖЕ ЕЖЕДНЕВНЫЙ КОНТРОЛЬ МНО, который можно делать дома с помощью прибора коагулометра КОАГУЧЕК, тест-полосок к нему. Стоимость прибора в комплекте с ланцетами и тест-полосками с учетом доставки из Москвы 42 910р.
Помимо этого необходимо приобрести лекарственный препарат МАРКУМАР, его стоимость с доставкой по России 9338р.
Итого необходимо собрать сейчас 52 248р.
