СПАСЕМ АЛИСУ ВМЕСТЕ ! (МПС-1, синдром Гурлера)

Описание

Алиса Ветюгова, 26.10.2015 (1год и месяц). Подольск. поставлен смертельный диагноз-МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ-1ТИП (синдром Гурлера) Это редкое генетическое заболевание, встречающееся с частотой приблизительно 1 случай на 100 тысяч новорожденных. При таких заболеваниях речь идет о дефиците фермента, необходимого для расщепления особых веществ соединительной ткани – мукополисахаридов. В клетках откладывается их избыток, что постепенно приводит к повреждению различных органов, включая головной мозг, дыхательную систему, глаза, сердце, печень, селезенку, кости, суставы. Чем дольше происходит накопление этих веществ, тем тяжелее состояние больного, и без лечения к возрасту 10 лет наступает смерть. Сегодня спасти ребенка можно только операцией по трансплантации костного мозга (ТКМ), простыми словами пересадка костного мозга от другого человека (донора). Операцию нужно успеть сделать до 2-х летнего возраста. https://vk.com/spasemalisu https://www.facebook.com/groups/spasemalisu/ https://www.instagram.com/alisavetugova_pomozemvmeste/