Энциклопедия СМА

Описание

Детские неизлечимые болезни - то, чем судьба наградила "других" деток, о которых мы расскажем в нашей группе. Вместе мы сможем помочь детям и их родителям пройти нелегкий путь и жить полноценной жизнью. Спинальная мышечная атрофия 1 тип (СМА1) синдром Верднига-Гоффмана - данное заболевание считается в мире убийцей номер один детей в возрасте до двух лет. Детки рождаются здоровенькими, а потом начинает проявляться эта болезнь (заболевание генетическое, считается что оба родителя являются носителями данного "плохого" гена и у них может родиться ребенок со СМА с вероятностью 25%). Болезнь проявляется в том, что постепенно все больше и больше атрофируются все мышцы. Дети со СМА1 не могут ходить, сидеть, держать голову, двигать ручками в полном объеме, ножками. А когда развитие болезни доходит до определенного уровня, такие детки не могут сами даже ДЫШАТЬ! Тогда они попадают в реанимацию, где им делают операцию по установке трахеостомы (дырочка на шее в горле, куда вставляется трахеостомическая трубка, т.е. воздух в таком случае теперь будет попадать не через нос\рот, а напрямую через трубку в легкие) и подключаются к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Специальные трубки (дыхательные контуры) идут от трахеостомической трубочки в горле у ребенка к ИВЛ и таким образом аппарат дышит за ребенка. При этом детки со СМА1 (смайлики) все чувствуют (чувствительность сохраняется полностью: и боль, и поглаживания и поцелуи мамы, они чувствуют ВСЕ), все понимают (интеллект сохранен полностью), на все реагируют как умеют (из-за физической неполноценности порой трудно проявить свои эмоции), любят чтобы им читали книжки, играли с ними в игрушки (сами не могут удержать их в ручках), смотрят мультики, могут обижаться или попросить ласки, ведь сами они не могут обнять маму или убежать от врача, который делает больно. Звуки смайлики издают очень тихо, плачут беззвучно. К сожалению пока нигде в мире не лечат это заболевание, в некоторых странах ведутся разработки лекарства, но на это уходят годы. Эта группа создана для помощи ребенку со СМА1 Иоффе Сашеньке (сейчас мальчику почти 2 годика и с 1 года 4 месяцев он дышит через ИВЛ). На этом сайте можно подробней ознакомиться со всеми подробностями: www.sma-baby.ru Также мы готовы делиться своим опытом и советами с родителями таких же деток. Мы безумно любим своего ребенка, заботимся о нем, желаем ему всего самого лучшего и верим в чудо!