Описание
Мои заболевания- они наследственные, как мне известно, все началось с бабушки, мамы моей мамы. В 6 лет я потеряла маму от Синдрома Гарднера (забрюшинных фибром). Я очень благодарна моей тете, которая взяла нас на воспитание. Меня и мою старшую сестру Наталью. В 2012 году во время кесарева сечения было обнаружено образование - десмоидная фиброма. Так я попала в онкологию, прооперировали. Также при операции обнаружили многочисленные полипы в отделах толстого кишечника. Онкологи сказали, что надо наблюдаться. Наблюдаться каждые полгода. Я успокоилась.… Но через год в 2013 у меня стало две опухоли. Назначили 6 курсов ПХТ, из них я вынесла только 2. Чуть не лишилась правой ноги из-за флегмоны. После – снова операция, удалили две эти опухоли. Как мне было сказано, я проходила колоноскопию раз в полгода. Было видно, что идет рост полипов: до 200 на каждый отдел с правой стороны. Мои руки опустились в сентябре 2014 года, когда опухолей стало 8. Снова химия, которая не дала результатов. В 2016 году решили назначить таргетную терапию, 6 курсов, рост десмоидной фибромы продолжился, и у омских врачей закончились варианты с лечением, решили отправить в Москву. В сентябре 2015 года я похоронила сестру - рак толстого кишечника. Я поехала в Москву для дальнейшего лечения десмойдного фиброматоза и истинного семейного полипоза и ура, у них получилось! Удалили практически все опухоли кроме тазового компонента, была назначена еще одна операция на март 2016 года для удаления правых отделов толстого кишечника и десмоидной фибромы. Но в марте у меня не было средств на прохождение их исследований, да и сил тоже. Я уехала домой… Помню как врач в клинике сказал: «Будут деньги, приезжайте на лечение, а сейчас мне нечем помочь». И я уехала домой. До сентября 2016 года омские онкологи искали варианты лечения или оперативного лечения. На их просьбу откликнулся исследовательский центр в городе Северск. Были сделаны операции: в 2016 г – удаление тазового компонента, в марте 2017 г – еще операция по удалению 2 опухолей, в июне 2017 удалили правые отделы толстого кишечника, но на этом операции не закончились, в феврале 2018 г удалили большую опухоль и 0.5 метра тонкого кишечника, жить стало немного сложнее. 2018 г был очень тяжелым для меня: сначала операция, 6 курсов ПХТ, кишечные свищи, но появился прогресс- опухоли перестали расти и в конце года я вышла на работу. Радости не было предела. Весь 2019 год я проходила контрольные МСКТ и мне казалось, что это ремиссия. Были мечты, новые планы…. В декабре 2019г я просто поскользнулась и упала, это спровоцировало рост опухоли. Опять Москва, опять 6 курсов таргетной терапии. При всем этом я работала, так как мне надо обеспечивать моих замечательных детей, ведь на пенсию по инвалидности не проживешь. К концу 2020 года у меня появилась непроходимость, я обратилась в Москву в НИИ им. Герцена. Меня взяли на операцию, но пришлось ждать 2 месяца. С каждым днем становилось все хуже, но вот 28 декабря операция прошла отлично, удалили почти все опухоли, провели анастомоз, чтобы не было непроходимости. Я опять ожила!!! Ура!!! Но 2 января разошлись швы и все пошло в полость. Все праздники врачи боролись за мою жизнь, чтобы не делать повторную операцию, ничего не помогало… 11 января меня буквально вытащили с Того Света: шестичасовая операция, пятидневная реанимация, илеостома… И новый, тоже редкий диагноз: СКК. По словам врачей у меня осталось 60-80 см тонкой кишки из 6 метров. Теперь я живу на парентеральном питании, у меня установлен порт для подключения систем. Государство не обеспечивает!!! Препараты очень дорогие, даже если работать и добавить пенсию, удается перекрыть только ¼ часть. А у меня еще дети, которых надо содержать. Вы скажете: «Должен быть отец»! Он есть, но помощь от него нулевая. Дорогие мои! Я никогда не просила помощи, но сейчас нет выхода. Мне нужна ваша помощь! Любая помощь: репосты, лайки и любые дене
