Описание
Друзья! Это группа создана для того, чтобы Вы были в курсе, что происходит с Вовой.
С нашей семьёй случилась большая беда. Наш сынок тяжело болен. Началось у нас всё с отставания в развитии и замираний, которые врачи расценили как судороги. Родился Вова 3400 г, 52 см, по шкале Апгар 8/9 баллов. Всё было хорошо. В 3 месяца перенёс обструктивный бронхит. В 4 месяца ему сделали АКДС, после которой мы и стали отмечать отставание в развитии. Вова не следил за игрушкой, не тянул к игрушкам руки и замирал. В больнице Святой Ольги нашему сыну провели МРТ головного мозга, по которому выявили заместительную гидроцефалию и корковую атрофию. Сказали, что это генетика, что малыш погибнет уже в реанимации. Но он пошёл на поправку. Стал улыбаться, тянуть ручки к игрушкам и хохотать. При выписке нам сказали, что это, скорей всего, приобретённое. Мы надеялись, что будем долго лечиться и реабилитироваться. На тот момент нашему Вове было 5 месяцев. Но в марте мы попали в ДГБ 1 с панцитопенией. На пункции костного мозга нашли парвовирус В 19, который и мог привести к такому состоянию. Из реанимации нас перевели на неврологию, где стали подозревать митохондриальную энцефаломиопатию. Потом Вова заболел пневмонией, был переведён в реанимацию 22.03, где находится до сих пор. Пневмонию вылечили, но наш сынок сам не дышит теперь. Ему наложили трахеостому. Бывают попытки самостоятельно дышать, но он быстро истощается. Сейчас мне говорят, что у Вовы вторичный иммунодефицит, по МРТ картина ухудшилась, наверное, из-за перенесённых гипоксий. Вове было проведено вентрикулеперитонеальное шунтирование из-за нарастания гидроцефалии. Мы взяли на себя ответственность написать отказ от проведения метаболической терапии, направленной на лечение митохондриальных заболеваний, так как мы явно видели, что Вовочка ухудшается на фоне проведения данного лечения. И после отмены наш малыш проснулся!!! И у него появился тонус в ручках, а позже начал потихоньку появляться и в ножках. А пропал тонус (малыш был "ватный") на фоне длительного приёма Элькара внутривенно в больших дозировках. Так же у нас есть сведения, полученные от других неврологов, что Элькар при длительном применении в больших дозировках может приводить к отёку головного мозга и негативно влиять на дыхательную систему! Анализ на митохондриальные заболевания пришёл, генетики ИСКЛЮЧИЛИ этот диагноз на основании данного анализа и других лабораторных и клинических данных! Они рекомендуют нам продолжать исключать другие генетические заболевания, что мы и делаем, но советуют ехать за границу, так как процесс реабилитации необходимо начинать как можно быстрее. А в нашей стране реабилитация подобного уровня (детей в таком состоянии) не возможна. Ситуация с кровью нормализовалась. Но Вовочка продолжает оставаться в стабильно тяжёлом состоянии. Врачи не могут поставить диагноз. Мы отправляем эпикриз в разные больницы России и зарубежья. Несколько больниц уже отказали. А испанская клиника Ниса согласна взять Вовочку в том состоянии, в котором он сейчас находится! И врачи в Испании считают его перспективным! Мы не перестаём верить в нашего сына! Ведь мне никто и не верит, что наш малыш играл и смеялся.
21 июля Вовочку забрал Господь из испанского госпиталя Ниса. Мы не успели.
