Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
prim_babochki
Описание
Группа создана с целью поддержки и обеспечением всем необходимым 3 детей-бабочек Приморья.
1) Карта Почты России 5136 9109 7475 5213
2) Номер билайна 89662751956
3) QIWI 9662751956
4) Яндекс-кошелек 410012062225095
Есть такое редкое генетическое неизлечимое заболевание, как буллезный эпидермолиз.
Бывает так, что родители ждут малыша, радуются его появлению на свет. И вот он родился, а врачи у него диагностируют тяжелейшее заболевание, которое будет мучить его всю жизнь. Для любой семьи это ужасная трагедия. Эту болезнь называют еще "синдром бабочки", потому что кожа деток также легко ранима, как крылышко бабочки.
Достаточно просто почесаться, и слои кожи слезают на глазах. Впервые такие люди чувствуют боль уже во время рождения, когда их кожа остаётся на перчатках акушерки…
Чтобы облегчить болезнь, требуются постоянная обработка ран и дорогостоящие перевязки, на которые расходуется 200 000 рублей в месяц (на одного ребенка).
В Приморье тоже есть такие детки:
- Линнета Маркова 16.12.05 г.р. Наталья (мама), тел. +7-924-323-41-23
- Никита Жихарев, 16.11.93 г.р.,
тел. Никиты +7-924-425-81-84
- Даша Кошман, 06.07.03 г.р.
Елена (мама), тел. +7-914-712-41-97
