Поиск
Портрет чёрным карандашом.

Портрет чёрным карандашом.

Подписчики: 56 подписчиков
ID: 114612420

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

portretkarandashom93

Поможем Машеньке вместе!. Благотворительная гуппа для помощи Маши Савон, 2,5 года. Врожденный порок сердца, состояние после радикальной коррекции тетрады Фалло с отсутствием клапана легочной артерии.
Машенька Савон, ей всего 2,5 годика, но она с рождения вынуждена бороться за свою жизнь. Украинские врачи впервые в мире сделали ей уникальную операцию, одновременно устранив редкий порок сердца и удалив огромную опухоль на печени. Месяц в реанимации и вопреки всем прогнозам ребенок жив и развивается.
Но после такого сложного вмешательства маленькая Маша не может самостоятельно дышать, ей постоянно нужны дорогостоящие препараты, спец. питание, кислородный балон и операция на легочной артерии. Отец оставил малышку, когда та еще была в утробе матери, мама, по понятным причинам работать возможности не имеет. Единственный помощник, это 14 –летний братик, который уже давно не обедает в школе и собирает деньги на лечение сестры. Доход семьи, это помощь по инвалидности, и матери-одиночки, но этих денег не хватает даже на лекарства для Машеньки, а их надо примерно на 1200-1600 грн. в месяц, мама в ужасе, ведь недавно отменили большинство бесплатных препаратов для инвалидов, а еще жизненно необходимо приобретение кислородного балона, т.к. нынешний был одолжен во временное пользование. Ситуация ужасающая! Мы, посторонние, но неравнодушные люди пишем во все инстанции, фонды, партии... но все тщетно, очень просим помочь этой семье, помочь маленькой девочке дышать самостоятельно. Не оставляйте их один на один со своею бедой, очень просим! Спасибо!
Недавно силами нашей группы был приобретен кислородный баллон для Маши!
Теперь идет сбор на диагностическое обследование главным пульмонологом Сокур П.П. в Киеве. Нужно собрать 4 тыс.грн.

Поможем Машеньке вместе!

Анатолий Дашкеев. Не стоит город без праведника. Не стоит он и без Художника. В Путивле – «Гений места» -- Художник Анатолий Дашкеев.
Как к Лукерье Андреевне Кошелевой едут «паломники» музыканты, артисты в село Линово, так к Анатолию Александровичу едут из далека в Путивль художники только немного поговорить, хоть минут десять. Я часто слышала слова от хороших художников: «Хочу хоть подпитаться от него как от батареи!»
«Подпитываются» от учителя и путивльские дети – простые не отобранные дети, которые пришли к нему в кружок. Правда подпитка идет взаимная. Шедевры, которыми фонтанируют его дети, на порядки сильнее работ столичных детей, которые учатся в лучших художественных школах.
Когда Анатолий идет по улице – за километр видно – Художник. Без преувеличения ни минуты не теряет он без творческого самопознания и художественного осмысления всего происходящего.
Аскет в быту, духовный отшельник, Художник, отдающий Искусству всю кровь, все нервы, все сердце. Отказавшись от многих земных радостей и уж тем более, благ, избегая продавать работы из высших соображений, он нищ, но духовно богаче и щедрее великого множества сильных мира сего.
С Анатолием плохи дела. Врачи, осмотрев его сердце, дали очень жесткий и суровый прогноз. Если он срочно не сделает операцию – замену клапана сердца. Ему надо ехать в Киев в Амосовский центр.
Кто-то из медиков проявил понимание, и сам клапан ему выделяют бесплатно. Это половина суммы, которой у него никогда не было.
Мы, его друзья, хоть и в Москве, решаем прийти к нему на помощь всем миром. А когда, скажите, это сделать, если не сейчас – отдать всю дань благодарности, любви, уважения этому человеку, Дон Кихоту от Искусства?!
На операцию нужно 17 тысяч гривен, из которых половину Анатолий уже наскреб в Путивле – все его малые сбережения, плюс помощь на работе в Центре внешкольной работы (Спасибо коллегам!!! Они оказались самыми сочувственными людьми!), плюс пожертвования путивлян, депутата Волкова (большое спасибо!!!)
Клуб АРТ'ЭРИА призывает объединиться в одну крепкую цепь, в одно движение навстречу друг другу (по модели ИннаFESTа – фестиваля помощи Инне Бондарь, которую мы всем миром тянем к жизни и Искусству, что и для нее, и для Анатолия – одно и то же).
Друзья, денег на операцию собрать мало – и транспортировка после операции, и лекарства, и уход потребуют средств, которых у Художника нет. Так что давайте постараемся и сделаем чудо!
Да здравствует круг дружбы и взаимопомощи – движение навстречу друг-другу «Дашкеев-путь»!
Вытянем Анатолия из беды!
У АНАТОЛИЯ ТЕПЕРЬ ЕСТЬ МОБИЛЬНЫЙ ТЕЛЕФОН, ПО КОТОРОМУ ЕГО МОЖНО НАЙТИ ПО ДЕЛУ. Телефоны он не любит, так что надо звонить в крайнем случае, чтобы его не нервировать и не раздражать. +380-66-994-81-36 -- Анатолий Дашкеев

Анатолий Дашкеев

ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ СОБРАТЬ НА КОЛЯСКУ!. НАДЕЖДА:
Мне 26 лет.Изначально эта группа создавалась для сбора средств на проведение операции по устранению моего основного диагноза,а именно Врожденного порока сердца,но т.к. сбор не принес ожидаемых результатов,я закыла группу,а сейчас решила ее возобновить для сбора средств на приобретение инвалидной коляски с электроприводом. У меня есть мечта -хочу нормально жить,сама ходить в магазин,в кино.Сейчас я без посторонней помощи,без инвалидной коляски не могу обходиться.
Еще в процессе роста у меня стал развиваться сколиоз. В 2001 году я сломала руку, в гипсе я провела 82 дня,а так как костная система у меня слабая,позвоночник моментально съехал вправо. В 2002 г. развился сколиоз 4 ст.
Так же мне был поставлен диагноз Тетрада Фалло.
В 2009 г по результатам УЗИ, проведенном в Саратовской обл. больнице был поставлен диагноз: Врожденный порок сердца: Клапанный стеноз легочной артерии 2 степени. Относительная недостаточность трикуспидального клапана 2 степени. Вторичный эритроцитоз. По результатам данного обследования я проконсультировалась у главного кардиохирурга Саратовской области Прелатова В.А.
В Саратове я получила отказ в операции из-за множественных сопутствующих заболевании.Москва также отказала, после чего я начала поиск клиники в Европе. Одна из клиник Германии согласилась провести операцию по устранению порока сердца при условии предоплаты 35.000 евро.
Своими силами нам таких денег не собрать.Обращаюсь ко всем людям: ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА ИСПОЛЬЗОВАТЬ МНЕ ЭТОТ ШАНС .

ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ СОБРАТЬ НА КОЛЯСКУ!

Егоркина Софья 15 лет. Диагноз ВПС.. Здравствуйте участники нашей группы. Сложно даже что то писать, группа очень долго находилась в спящем состоянии. Учасников осталось мало, много кто покинул группу, ну это и можно понять.Моя вина за отсутствие новостей, и ведение группы. Я не перестаю благодарить вас за то, что 12 лет назад очень много людей откликнулись на нашу просьбу о помощи для Сонечки, очень быстро собрали необходимую сумму для операции на сердечке, и даже больше. Много, очень много людей объединились тогда вместе чтобы помочь. Наш городок, вся Тверская область, люди из других городов, областей, дружно, как большая семья, собирали по крупинкам эту сумму. Мы очень вам благодарны, пусть ваша помощь и добрые слова вернуться к вам многократно, вам и вашим близким людям. Счастья вам и здоровья! Остаток средств мы оставили для Сонечки, так как на протяжении всего времени осталась угроза имплантации кардиостимулятора, а это отдельные расходы, которые не входят в стоимость квоты. Ранее мы писали что операция которую нам провели в Германии, она к сожалению не радикальная, а коррекционная, только на какой то период должна была дать возможность подрасти Сониному сердцу для механического клапана. Прошло 12 лет!!! Целых 12 лет, без оперативных вмешательств! Даже наши врачи считают это чудом. Но к сожалению, в связи со скачком роста (пубертат) с сентября 2022 года начались ухудшения, стала наростать недостаточность на клапане, стеноз, растягиваться от перегрузок левый желудочек сердца (дилатация) и соответственно на ритме тоже всё отразилось, и так всё было не очень хорошо, стало хуже. Мы обратились по нашим кардиоцентрам, наши больше склоняются к операции Россо, или поставить гомографт, но опыта таких операций очень мало. В связи с обстановкой в мире, попасть в Германию на лечение очень сложно и можно так сказать не безопасно. Мы стали искать другие варианты лечения. Клиника Италии имеет большой опыт операций по клапанным порокам, они согласились взять Соню на лечение. Выставили нам счёт на оплату операции. Счёт огромен, 55 000€ самим нам такую сумму не собрать, даже через наши группы в вк и Одноклассники, сейчас сложная обстановка. Мы стали обращаться в фонды за помощью, надежд было немного опять же из за ситуации во всём мире. Но к нашему огромному счастью, нам ответил фонд “Марафон Добра. Они взяли нас на сбор полной суммы. Мы благодарны! У нас появилась надежда что Сонечке сделают радикальную коррекцию порока. Сумма которая осталась от прошлого сбора, а это порядка 600 тыс. рублей мы хотели перевести в фонд, Сонечке на счёт. Но организаторы фонда приняли решение оставить нам деньги на доп. расходы, так как всё дорого, билеты, визы и другие организационные вопросы. За все потраченные средства мы отчитаемся.
МЫ ИСКРЕННЕ ВЕРИМ, ЧТО МИР НЕ БЕЗ ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ. МЫ С СОНЕЧКОЙ БУДЕМ РАДЫ ЛЮБОЙ ПОМОЩИ. ЛЮБАЯ ИНФОРМАЦИЯ РЕПОСТ, ЛАЙК, ПРИБЛИЗИТ НАС К ЗАКРЫТИЮ СБОРА. ЗАРАНЕЕ БЛАГОДАРИМ ВАС!

Егоркина Софья 15 лет. Диагноз ВПС.

МамАмилия. Давайте знакомиться.
Здравствуйте. Меня зовут Савостьянова Диана (11.07.1983 г.р.), мой муж Максимов Максим (17.09.1987 г.р.) и вместе мы являемся родителями пре-красного ребенка Максимовой Амилии (13.10.2021 г.р.). Немного истории.
Мы вместе с мужем с 2015 года. Примерно через год после совместной жизни задумались о совместном ребенке. Но шли года. Мы сдавали анализы, проходили разные исследования, результата (ребенка) так и не было. И как это и бывает, когда мы совершенно отпустили эту «тему», случилась она – Амилия Максимовна. Много диагнозов.
Как Вы поняли ребенок был желанный и долгожданный, беременность, проходила в принципе хорошо. До 21 недели. Именно тогда нам первый раз сообщили о пороке сердца, но успокоили сказав, что данный порок (овальное окно) полностью совместим с жизнью и сам, как правило, проходит до 3-х лет.
Во время родов (кесарево сечение) стало понятно, что с ребенком что-то не так. ВСЕ не так. Реанимационная бригада была уже спустя 2 минуты в опе-рационной. А спустя сутки, когда мне разрешили подняться в реанимацию и при разговоре с докторами, начался мой персональный ад. Множественные пороки развития. По сердцу: гипоплазия перешейка аорты, каортация аорты, открытый артериальный проток, 2-х створчатый легочной клапан, открытое овальное окно, дильтация синусов Вальсальвы, добавочная левая верхняя полая вена. По мозгу: ретроцеребелярная киста (в последующем этот диагноз удалось отменить). Так же врожденные пороки развития левой кисти. В последующем уточненный диагноз: укорочение верхней конечности, гипоплазия первого пальца и левой кисти. По ЦНС: перинатальное (внутриутробное) поражение центральной нервной системы (далее – ПП ЦНС), нарушение мышечного тонуса (гипо тонус), задержка психомоторного развития (далее – ЗПРР).
Сразу отвечу на самый распространенный вопрос. Нет, ничего этого, кроме открытого овального окна в сердце, на скринингах во время беременности не было видно. Почему все это произошло – генетика. Просто что-то в период 6-8 недель беременности с генетикой ребенка пошло не так. А что никто не ответит. Наши дни.
Сейчас помимо инвалидности и всею душой любимой дочери из этого списка медицинского справочника мы смогли победить очень многое. По сердцу Амилия с самого рождения и по сей день наблюдается в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева МЗ РФ, но у докторов нет никаких «претензий» к ее сердцу настолько, что прием препаратов сокращен до 1 раза в год. Левую ручку помогут восстановить в «Турнера» СПБ. С генетикой… Ну с ней то ничего не поделать…
На сегодняшний день основными диагнозами Амилии стоят ПП ЦНС и сильное ЗПРР. Из-за них живой, общительный ребенок, в почти 2 года, не может самостоятельно садиться, ходить – отсутствует вертикализация. Амилия передвигается только «по-пластунски» и стоит «на четвереньках». Нет лепета, звукоподражания и элементарных слов. Слово мама я еще не слышала от своего ребенка…
Наша семья день за днем проделывает огромную работу, что бы подвести Амилию к черте «нормальности». Мы с дочей проходим курсы лечения массажа, ЛФК, физио, тейпирование, занимаемся в бассейне с тренером, который работает с такими детками, посещаем дифектолога. Все это неоспоримо приносит свои плоды.
Наша просьба к Вам
Не так давно мы нашли реабилитационный центр в г.Санкт-Петербург, который занимается именно такими детьми. Сейчас нам надо приложить более чем максимум усилий по вертикализации Амилии, ведь если она пойдет сама, своими ногами и запустится речь, Вы не отличите ее от обычного ребенка.
После посещения этого центра дети выдают прекрасные результаты и никак нельзя упускать возможность дать ребенку шанс на полноценную жизнь. Но нам без Вас уже не справиться, поэтому вынуждены просить о помощи.
Пост скриптум.
Если у Вас есть ко мне какие-то вопросы я с удовольствием на них отвечу. Единственная просьба не писать гадости, не надо.

МамАмилия