Описание
Наша дочя Ника родилась от первой беременности 29 ноября 2012 года,весом 2610 и ростом 48см.Мы очень рады были рождению дочки.Нас выписали на 7 сутки из роддома,папа нас забрал домой.В три месяца мы пошли на осмотр к невропатологу,она сказала что низкий мышечный тонус т.к Ника не держала голову и не переворачивалась.Назначила нам курс массажа,мы месяц делали массаж.Пришли в четыре месяца на прием всё равно сниженый тонус мышц,назначила ещё курс лечения уколы,ванны с солью и массаж,но при этом говарили что это нормально бывает такое.Пришли в пять месяцев на приём уже сказала что очень снижен мышечный тонус,записали нас на отделение в Петрозаводск на 20 июня.В четыре месяца Ника болела бронхитом,кололи антибиотики 2 нед. потом нас выписали не делая снимков.В шесть месяцев мы с Никой пришли с прогулки домой и у неё была температура 38,я сбила температуру и до утра больше не было,чувствовала она себя нормально.Утром проснулась Ника была вся вялая,не ела ни пила,я померила температуру 37.Вызвала врача,врач приехал посмотрела и сказала что похоже на пневмонию.У меня началась истерека я не знала как помочь доче,врач сказал что на отделение что Нике не хватает кислорода, что не дай бог дело не дошло до итара.Нас привезли в больницу сидели мы там минут 30 ждали пока нас определят.Через час только пришел врач посмотрела и сказала что ребенка срочно надо в итар,что ей не хвотает воздуха.У меня ещё хуже началась истерека,отнесла я Нику в итар, у меня её забрали ни сказав ничего что с ней,что будут делать сказали идите домой.Я в истереке и в непонятках пошла домой.На утро я пришла в больницу мне сказали что у Ники двухстороняя пневмония,они такого всю жизнь не видали.Врач сказал что будут переводить в Петрозаводск,догаворились с Петрозаводском чтоб её взяли,дали вертолет для перевозки Ники.Я сидела ждала когда приедут,.В это время пока я ждала ко мне подходит врач расказала про состояние Нике и тут же меня обвиняет в этом во всем что мол куда я смотрела все эти шесть месяцев,что довела до такого состояния.Перевезли Нику в ПЕтрозаводск в детскую инфекционую больницу в итар,мне всё объяснили и я пошла домой.Полторы недели она у меня пролежала под маской кислородной,всё вроде нормализовалось решили переводить в другую больницу для выяснения диагноза.В тот день когда должны были переводить Нику ей резко стало плохо ,подключили к аппарату ИВЛ.Мне разрешали приходить к доче навещять её на 5мин,для меня этого времени было конечно мало ,но хотя бы так.По началу Нику не узнавала меня,ни как.Прошло ещё 2 недели её отключили от аппарата всё нормально было.Но у неё произошла клиническая смерть в течение 15 мин её откачали.,опять подключили к аппарату ИВЛ.Так Ника пролежала там 2 месяца,к ней очень хорошо относились врачи спасибо им большое.Нику перевели в детскую городскую больницу в итар.Мне врачи там сказали что подозрения на диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (болезнь ВЕРДНИГА-ГОФФМАНА)это редкое генетическое заболевание. Нам повезло, что доктора и медперсонал отнеслись к нам с пониманием и разрешили видится с Никой.. Это была хоть небольшая возможность говорить ей, что мы её очень любим, что мы рядом и никогда её не бросим.Вот ещё месяц прошел как Ника в больнице.В сентябре будут брать анализы на генетику чтоб точно поставить диагноз.Мы хотим забрать нашу малышку домой и поэтому просим всех не равнодушных помочь нам собрать на необходимую аппаратуру.
