Нужна помощь Артемке. СМА тип 1.

  • Подписчики: 25 подписчиков
  • ID: 80826309
Блокировка:
Нет ограничений
Верификация:
Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
pomoch_artemkepor

Описание

Артемка - маленький мальчик с большими голубыми глазками, который все понимает и чувствует. Артемчик родился здоровым 22 января 2014 года, он был очень долгожданным ребенком. В 2 месяца родители начали замечать слабость мышц у своего любимого мальчика. Он не держал головку, не переворачивался, не поднимал ножки. Мы быстро записались на прием к невропатологу. Она сказала нам "не переживайте такое бывает, сделайте массаж, назначим уколы". Прошел месяц ничего не изменилось, даже ездили в Казань к невропатолагам. В 5 месяцев нас направили сдать анализ крови ребенка на генетическую экспертизу и через месяц пришло подтверждение страшного диагноза Сма тип 1 болезнь Верднига-Гоффмана. Это редкое генетическое заболевание, вызванное атрофией мышц. Что происходило потом не хочу вспоминать... очень тяжело....Когда нам сказали что ребенок месяцами и годами будет жить в реанимации, вдали от своих родителей, нас охватил ужас. 17 сентября 2014 года с высокой температурой мы попали в инфекционную больницу. Там Артема подключили к аппарату ИВЛ. 1 октября Артема перевели в реанимацию ДМЦ города Чебоксары и провели операцию по трахеостомированию...и малыш стал жить в реанимации. Мама малыша по нескольку часов в день посещала его, врачи разрешали, папу не пускали к ребенку. Мама научилась ухаживать - санировать, делать перевязки, массаж, чтоб не образовывались контрактуры, менять трахеостому и зонд... и еще многому пришлось научится. За это короткое время надо было успеть обнять, приласкать его, сказать как мы его все сильно любим и ждем, не дождемся, когда наш Артемка окажется дома. Благодаря фонду "Вера" Артемка наконец оказался дома среди родной семьи. За что мы очень благодарны за помощь и поддержку! Сейчас самое главное, что Артемка дома, а дома и стены помогают!