Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
pksusha_sma1
Описание
Ксюша - долгожданная дочка, второй ребенок в семье. Ксюша родилась 29.08.2016г. Но в возрасте 1 месяц выяснилось, что Ксюша больна неизлечимым заболеванием Спинальная мышечная атрофия 1 тип (СМА1) болезнь Верднига-Гофмана. Прогрессирующее генетическое заболевание, которое постепенно приводит к атрофии всех мышц. Ребенок теряет способность двигаться и дышать. Данная группа создана для помощи Ксюше и ее родителям справиться с этим недугом, так как СМАйлики - особые детки, и нужно множество аппаратуры и прочих вещей для ухода за ними. Одни родители Ксюши - Наталья и Дмитрий. такие расходы не потянут. В семье еще есть ребенок, а работает только папа.
