Поиск
Частное сообщество

Частное сообщество

Подписчики: нет данных
ID: 194132702

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

частное

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

osago33rus

Поможем Иришке Климушкиной!. Нам очень нужна ПОМОЩЬ! у Иришки обнаружили редкое заболевание, которое в России лечению не подлежит, но есть шанс пройти реабилитацию в клинике в Германии, после которой наконец то появится шанс - встать на ноги! Глутаровая ацидурия Тип I — редкое наследственное заболевание, вызванное недостаточностью глутарил-КоА-дегидрогеназы, приводящее к прогрессирующей неврологической симптоматике.
ЕСЛИ КРАТКО:
Обращаемся за помощью! У нас большое горе, ребёнок болен редким заболеванием - Глутаровая ацидурия Тип I , всего по всей России таких 15 человек, ребенок нуждается в консультации-реабилитации в Германии, которая стоит 20 тысяч евро, и после которой есть шанс, что ребенок постепенно встанет на ноги и начнутся улучшения, в России это заболевание вообще не лечится, но т.к. есть врач, которая защитила диссертацию по этой болезни (но сейчас ушла в декрет), РДКБ не дает нам рекомендацию на консультацию за границей, и никому не важно, что от этого зависит ЖИЗНЬ ребёнка! В связи с этим нам ни один Фонд не выделит средств и не сможет помочь! Получается мы должны помочь себе сами! Помимо всего этого ребенку в месяц требуется несколько дорогостоящих препаратов, которые родители покупают на свои деньги, и накопить на реабилитацию в Германии просто нереально в нашем случае! Для одной семьи это огромные деньги, для всех нас - сумма вполне приподъемная!ПРОСИМ ВАС о помощи! Каждый рубль может дать нам шанс на выздоровление!!!
ПОДРОБНАЯ история:
Иришка родилась здоровая, но в полтора года проявилось очень редкое генетическое заболевание - глутаровая ацидурия Тип I, сейчас Иришке уже 4 года, она не ходит, сама не сидит, говорит только простые слова, но пока что еще сохранена опора на ноги. Сначала мы попали в отделение редких болезней в РДКБ, обследовались, лечились, но больше нас не госпитализируют, мы приезжаем сами, никто из врачей не назначает дату, не интерисуется нашими анализами, всё контролируем сами, а наш врач -Михайлова Светлана Витальевна с сентября 2013 года ушла в декретный отпуск и мы никому не нужны. Наше заболевание относится к редким, мы в Самарской области единственные, по России нас ВСЕГО 15 человек. Но слава Богу, оно лечится, но дети начинают ходить только в 5 - 6 лет, умственно не страдают. Но у дочери случился метаболичесий криз - пострадал мозг, поэтому мы не ходим! При содействии врача - Михайловой, нам в 2012году, фондом Под флагом добра, была оказана помощь в размере 100000 рублей, на которую мы с дочерью прошли реабилитационный курс в Екатеринбурге, за каждую копейку мы отчитались. Прошли курс дельфинотерапии, ребёнок стал более эмоционален, появилось больше звуков. Ехать надо уже в мае повторно, нужны средства. Фонд делал в больницу запрос, врачи не ответили, значит в помощи, по их мнению, мы не нуждаемся и вернуть деньги мы не сможем, а они пошли бы на следующий курс. В Германии в Хайденберге есть профессор который занимается нашим заболеванием, наблюдает детей со всего мира, у нас в России ТАКИХ врачей НЕТ. Мы отправили свои документы, получили ответ, что на госпитализацию, осмотр профессора, неоходимо 20 тысяч евро, не считая расходов на дорогу и проживание. Дочка врядли встанет на ноги после этой поездки, но возможны улучшения. В нашей семье умер сын, страдавший этим заболеванием, диагноз не был правильно поставлен и спасти его не смогли. Понимаете наши опасения и страх нечеловеческий за жизнь дочери! Просим Вас о помощи! Умоляю, прочтите, моя дочка - всё чем я живу. Самарская область, город Сызрань, семья Климушкиных, Анатолий, Елена, дочка Ирина.

Поможем Иришке Климушкиной!

Центр медико-генетических исследований Юнона. У нас вы можете:
- Провести Анализ ДНК на отцовство и родство,
- Установить отцовство/материнство/ близкое родство конфиденциально и для суда,
- Сделать Идентификационный генетический паспорт (Личный профиль ДНК),
- Определить пол ребенка по ДНК на ранних сроках беременности,
- Спланировать беременность и пол ребенка,
- Доступен широкий список исследований на наследственные заболевания .
г. Киров, ул. Сурикова, 19 оф.110
тел. 8 (8332) 631-811, 738-642

Центр медико-генетических исследований "Юнона"

Павлушке нужна Ваша помощь!. Наш долгожданный сыночек родился с пороком сердца,недоношенный маловесный.Мы долго лежали на выхаживании а когда нас выписали по прошествии 6 месяцев,у нас начались замирания,судороги,отключения сознания.Мы обратились к неврологу пройдя необходимое обследование нам поставили диагноз Симптоматическая Эпилепсия,её мы лечили начиная с 10 месяцев жизни и до 2 лет,были периоды ремиссии,но всё возвращалось снова.Прочитав огромную часть информации об эпилепсии,мы пришли к выводу что у нас не совсем эпилепсия и тут наткнулась в интернете на описание заболевания под названием Туберозный склероз - неизлечимое генетическое.
Мир перевернулся для нас!Начались снова поиски врача,обследования,консультации,и вот в ноябре 2012 нам поставили этот страшный диагноз- Туберозный склероз!
Теперь наш сыночек постоянно пьёт препараты противосудорожные от которых мы набираем вес,отстаем в развитии,нарушается интелект.А туберсы которые обнаружены у него в голове дают судороги и замирания-после которых ребенок становиться капризным,сонливым ему не интересны игрушки он хочет спать!
Врачи не дают никакого прогноза,заболевание неизлечимо!

Павлушке нужна Ваша помощь!

ИнфоЛайф Качканар. ИнфоЛайф - это уникальное биометрическое тестирование направленное на максимальное раскрытые Ваших способностей, заложенных природой (генетическая предрасположенность).
КАК ВЫБРАТЬ ШКОЛУ, ТЕХНИКУМ, ВУЗ?
В КАКУЮ СЕКЦИЮ ОТДАТЬ РЕБЕНКА?
КАК УЗНАТЬ О НАСЛЕДСТВЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ?
КАКАЯ РАБОТА ВАМ ПОДХОДИТ?
КАК НЕ ПРОГАДАТЬ С ВЫБОРОМ КАНДИДАТА НА ВАКАНСИЮ?
Ответы на эти вопросы, зашифрованы на кончиках пальцев, а ИнфоЛайф поможет их расшифровать.
РАСКРОЙ СВОЙ СПОСОБНОСТИ! ПРОЙДИ ТЕСТИРОВАНИЕ!
Приглашаем к сотрудничеству: образовательные учреждения, центры дополнительного образования, спортивные секции и другие компании.
Мы приедем к Вам и проведем тестирование Ваших воспитанников, работников и всех желающих!
Наши контакты:
8 950 190 4292
г. Качканар, 4 микр., д.35, оф. 206
(здание бывшей химчистки)

ИнфоЛайф Качканар

Фонд помощи Владислава Тихонова. Если в наших силах помочь,давайте поможем!!!!!РЕБЯТА, НЕ БУДЬТЕ РАВНОДУШНЫМИ!
РЕБЁНКУ СРОЧНО НУЖНО СОБРАТЬ ДЕНЬГИ НА ОПЕРАЦИЮ ПО ПЕРЕСАДКЕ КОСТНОГО МОЗГА. ЭТО ОЧЕНЬ СЕРЬЁЗНО!
ПОМОГИТЕ, КТО ЧЕМ МОЖЕТ.
КАЖДЫЙ РУБЛЬ - НЕ ЛИШНИЙ!
Владислав Тихонов 11 лет!Московская обл.г Красноармейск!
Диагноз:Первичный иммунодефицит Синдром Вискотта-Олдрича (Это генетический сбой в иммунной системе организма, который делает организм ребенка абсолютно беззащитным перед любыми вирусами и бактериями. Заболевание, которым страдают только мальчики.)

Фонд помощи Владислава Тихонова