Поиск
Node

Node

Подписчики: 13 подписчиков
ID: 208947354

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

nodee

Описание

Да это конечно не Смоленск, и не Брянск, и даже не Волгоград, но тоже ничего.

Поможем Машеньке ВМЕСТЕ!!!. Люди ПОМОГИТЕ пожалуйста! К сожалению на сегодня устроен так мир ,что никто ни от чего не застрахован. Вот и в нашей семье случилось такое. Машенька родилась 6 декабря 2013г. весом 4170 и рост 55см в родовой выписке всё было без патологии и НСГ тоже было отличное. Развивалась спокойным ребенком кушали, спали, в 1.5 месяца стала лежать на животе и удерживала головку самостоятельно. В 3месяца делала шаги когда её держали под ручки, но после 3-х месяцев с ребёнком стало происходить непонятное и не объяснимая симптоматика. Маша стала слабеть, мало двигаться, перестала удерживать голову и стала вялой и беспокойной. Появились судороги и приступы в виде замирания. Нас срочно направили в г.Улан-Удэ в ДРКБ на обследование, после того как мы прошли госпитализацию 20 дней Маше поставили диагноз и не один. Звучало это так ужасно и не понятно для нас «ДЦП» «Симптоматическая генерализованная эпилепсия, Спастический тетрапарез, Задержка психомоторного развития». По МРТ головного мозга показало «Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС». Нам назначили принимать препарат Депакин Хроносфера и выписали домой. Странно что ни какого лечения ни реабилитации ребенку не назначили и мало того просто про нас забыли. Нас никто не проверял и не контролировал, хотя Маше было всего то 5 месяцев. Мы родители надеялись ,что всё пойдет на поправку так как возраст её ещё совсем мал и делать какие то выводы рано, но чудо не произошло мы просто самостоятельно стали добиваться точного диагноза и чтоб как то Маше помочь в развитии. Почему то все приемы по записям к специалистам и заранее за 1-2 месяца это так долго, а в нашем случаи мы не могли упустить время записывались на платные приемы и ездили в г.Улан-Удэ. С сентября по ноябрь 2014г. каких только специалистов, анализов, УЗИ мы не проходили и звучали только новые диагнозы и не утешительные высказывания. Один диагноз страшнее другого, даже сами врачи в голос говорят ,что кроме г.Москвы вам никто и ничего не скажет. С приемами и обследованиями Машеньке исполнился 1 год. Тогда мы решили самостоятельно обратиться в Минздрав Республики Бурятии в январе 2015г. подали заявление, после чего из г.Москвы РДКБ пришёл ответ, что на сегодня все обследования устарели, нужна новая выписка и ребенок не полностью обследован и дали рекомендации по дообследованию. Очень трудно было госпитализироваться в г.Улан-Удэ в отделение неврологии мы попали только через 1.5 месяца на 2 марта 2015г. Снова сдали все необходимые анализы,УЗИ, ЭНМГ,НСГ,ЭЭГ,ЭКГ. Прошли МРТ головного мозга и заключение написано так «Метахроматическая диффузная лейкодистрофия. Внутренняя гидроцефалия». После такого диагноза невролог стала нас настраивать на самое худшее якобы не излечимое заболевание и если возможно на какой то стадии данного заболевания трансплантация костного мозга, которая стоит огромных денег и только за рубежом. Достоверность данного диагноза мы сможем узнаем только после того как съездим на генетическое обследование в г.Москва. Вызов на госпитализацию нам направлен на 25мая 2015г. остается надеяться и молиться, что Машеньку можно вылечить и поставить на ножки. Наша семья решила поделиться с серьезной проблемой и надеемся на помощь от родственников, друзей, коллег, от всех неравнодушных людей. Любая ваша помощь очень важна для нас, помочь нам можно как материально, так и морально. Помогите морально, молитвами, распространением информации об Машеньке (приглашение в группу, можно ставить лайки на записи и новости), также можно ставить себе на страничку заметки о нас. Может откликнутся те кто сталкивался или знаком с таким заболеванием и смогут чем то посоветовать или помочь не потерять для нас драгоценное время, которое может спасти нам ребенка. Спасибо огромное за помощь, поддержку, молитвы и за ваши добрые сердца!!! О дальнейшем вы можете узнать на странице нашей группы. Номер телефона мамы : Вылкова Юлия +7-924-654-3401 Номер карты Сбербанк России (Вылкова Юлия Владимировна): 676280099007642663

Поможем Машеньке ВМЕСТЕ!!!

Ваш Доктор Вет. Прием ведется по предварительной записи!!!
Терапия, хирургия, УЗИ диагностика, эндоскопия, анализы крови, мочи, генетические тесты, ПЦР диагностика, профилактическая иммунизация, чипирование собак и кошек ,консультации по кормлению и содержанию.Аптека, корма.

Ваш Доктор Вет

СРОЧНЫЙ СБОР ДЕНЕГ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ УСТ. 1. СОФИЯ (20.09.2011), 1 год. Родилась с обширной лимфангиомой брюшной полости и гигантизмом левой ножки. Предполагаемые диагнозы: синдром Протея, синдром Клиппеля-Треноне-Вебера.
2. Цель группы: Сбор средств для прохождения обследования и лечения в Германии. В настоящий момент проведена сложная операция в ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева по частичному удалению опухоли. На данный момент стоит вопрос о лечении ноги. Мнения врачей сильно расходятся. Для определения дальнейшей тактики лечения необходимо провести сложный генетический анализ, который сделать в Москве не могут. Институт генетики человека в Мюнхене готов принять Софи для уточнения диагноза и рекомендаций относительно лечения. Предварительная сумма обследования составляет 4000 евро + расходы на перелет, проживание и переводчика.

СРОЧНЫЙ СБОР ДЕНЕГ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ УСТ

Мила Казымова: ХГБ.. Казымова Мила, 5 лет.
Диагноз: Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь.(ПИД.ХГБ) – редкое генетическое заболевание иммунной системы
06.02.2020 г. Проведена Трансплантация костного мозга (ТКМ) от неродственного донора в Детском госпитале г.Цюриха (Швейцария).
Стоимость ТКМ: 421 000 франков (29 301 600руб.)
Сбор на ТКМ: 9 декабря 2019 г – 6 июня 2019 г. Дорогие Друзья, Уважаемые Благотворители и просто Добрые Люди!
Обращается к Вам мама Милы Казымовой. Моей дочери Миле сейчас 5 лет (03.09.2014 г.), и она больна с самого рождения.
Жизнь моей дочери постоянно находилась под угрозой! Обычная детская болезнь, вирусы и бактерии, грибковые инфекции, все это могло спровоцировать серьезные осложнения в её организме: Мила перенесла уже 3 тяжелые операции. Мы старались изо всех сил сохранять её самочувствие в стабильном состоянии. Ежедневно, она вынуждена была принимать антибиотики, противогрибковые препараты. Только ТКМ (пересадка костного мозга) поможет моей дочери выздороветь и вести жизнь обыкновенного ребенка. 6 февраля 2020 года Миле провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора в Детском госпитале г.Цюриха (Швейцария). Мы ждали этого события около двух лет. С таким трудом и невероятными усилиями многих фондов (БФ «АиФ.Доброе сердце», БФ «Алеша», БФ «Большие дела», БФ «Солнце в ладошках», БФ «Марафон добра», «Сила Надежды», «Мать и дитя»), волонтеров, простых людей и знакомых, и незнакомых, благотворителей и меценатов были собраны огромные деньги на это лечение и реабилитацию первых шести месяцев. После ТКМ все шло более менее гладко, однако основные клетки росли очень медленно и снова падали, периодически реактивировались вирусы и также не давали расти клеткам. Перед ТКМ Миле провели щадящую химиотерапию, чтобы сохранить детородную репродуктивную функцию. Но рассчитать абсолютно точно невозможно, как поведёт себя организм.
Малый рост клеток, постоянное падение их насторожило врачей. Было принято решение провести пункцию костного мозга и биопсию. Анализ пункции и биопсии костного мозга показал, что костный мозг недостаточно заполнен донорскими стволовыми клетками: 60% при норме 100%. Это и послужило причиной, как считают врачи, низкого роста клеток.
Пока свой костный мозг не успел восстановиться и заполниться своими дефектными клетками,
Нужно срочно заполнить донорским материалом свободные место. Иначе болезнь вернется. Возникла срочная необходимость в донорских стволовых клетках, которые нужно срочно повторно заказывать. Срочно необходима доливка донорского материала.
Доливка без химиотерапии возможна только на ранних сроках до 6 месяцев после ТКМ.
На данный момент прошло 5 месяцев. И это не вторая трансплантация костного мозга! Поэтому важно как можно скорее сделать доливку. Учитывая ситуацию с пандемией (короновирусом), границы между странами то закрывают, то открывают, необходимо в кратчайшие сроки доставить донорский материал.
Клиника связалась с организацией по защите прав доноров, привела все необходимые аргументы для срочной доливки. В ответ пришел положительный ответ. Слава Богу, донор согласен.
Сбор на доливку КМ: 100.000 франков (~8 млн.руб) приостановлен.
21.07.20 - провели процедуру по доливке стволовых клеток костного мозга от донора.
Реабилитация продолжается.
. Мы верим всей душой, что очень скоро наступит день, когда Мила победит болезнь!
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ДОБРЫМ ЛЮДЯМ ЗА ЧЕЛОВЕЧНОСТЬ, ОТЗЫВЧИВОСТЬ И ВЕРУ!!!
=====================
Контактный телефон и WhatsApp: +7-904-300-60-72 -мама Милы-Елена
=====================
ДОКУМЕНТЫ: https://vk.com/docs-172415514
Подробная история жизни Милочки: https://vk.com/topic-172415514_38948712

Мила Казымова: ХГБ.

Экомагазин Greenway (Гринвей) Тула. Официальный представитель Greenway в Туле.
⛔Помогаю освободить дом от вредной химии
В этой группе Вы найдёте всё, что поможет Вам сделать свою жизнь более экологичной и чистой:
✅натуральная косметика;
✅салфетки, заменяющие всю химию в доме!;
✅безопасные средства для стирки белья и выведения сложных пятен;
✅ натуральные чаи и полезные напитки на каждый день;
✅натуральные эфирные и базовые масла;
✅ диетические коктейли для занятых людей и спортсменов;
✅ генетический тест, дающий подробный анализ важных процессов, происходящих в организме и влияющих на Ваше здоровье, и мн.др.
Ассортимент товаров постоянно расширяется.
Если Вы хотите развивать тему экологии в нашей стране;
👉Если хотите развиваться и становиться лучше с каждым днём;
👉Если хотите зарабатывать свои деньги на развитии сети экомаркетов, просто рассказывая о продукции, то становитесь партнером программы. Получай Кэшбэк с покупок!
За подробностями сотрудничества обращайтесь в личные сообщения.✍
заказ от 1500 рублей по Туле доставка бесплатно, по предоплате

Экомагазин Greenway (Гринвей) Тула