Вероника живи!

Описание

Науменко Вероника Витальевна, 30.11.2016 г.р. г. Азов, Ростовская область У Вероники тяжелое генетическое заболевание - Спинальная мышечная атрофия. СМА 1 типа, болезнь Верднига-Гоффмана Заболевание при котором сломан ген ДНК, отвечающий за выработку жизненного необходимого белка! В связи с этим погибают мотонейроны спинного мозга. С каждым днем страшная болезнь забирает у ребёнка силы! Вероника никогда не ходила, она не сидит самостоятельно, не переворачивается на бочек, и с трудом удерживает голову! Ручки очень слабые, держит все в основном двумя пальчиками, а ведь так хочется рисовать, купать кукол.... Но я боюсь что может быть хуже, и СМА заберёт и эти маленькие навыки! Боюсь, что СМА заберет жизнь! Сейчас есть спасение, есть шанс на жизнь, есть Спинраза!!! За границей уже два года существуют лечение, но в России препарат не зарегистрирован и когда он появится не известно! Всю информацию о Веронике и ее диагнозе можно подтвердить через фонд "Семьи Сма" [club99613801|@smafamily] и фонд "Добро души" @dobrodyshii А также на нашей странице в Инстаграмм: @naumenkoroza17