НАЦИОНАЛЬНАЯ АССОЦИАЦИЯ "ГЕНЕТИКА"

Описание

ЮРИДИЧЕСКИЙ ОТДЕЛ НАЦИОНАЛЬНОЙ АССОЦИАЦИИ ОРГАНИЗАЦИЙ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ "ГЕНЕТИКА" Редкие (орфанные) болезни должны сегодня стать одним из приоритетных направлений в здравоохранении Российской Федерации. Национальная Ассоциация «Генетика» в качестве ключевых выделяет следующие направления своей деятельности: 1. Содействие в повышении качества и продолжительности жизни людей с редкими (орфанными) заболеваниями. 2. Содействие в осуществлении квалифицированной профилактики, диагностики и лечении редких (орфанных) заболеваний. 3. Содействие в разработке и регистрации необходимых доступных лекарственных препаратов. 4. Содействие в ведении регистров лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. 5. Содействие в разработке и внедрению стандартов и новых методов лечения редких (орфанных) заболеваний. 6. Сбор и распространение информации о редких (орфанных) заболеваниях в Российской Федерации. 7. Освещение в средствах массовой информации проблем пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и их родственников. 8. Осуществление деятельности по повышению уровня осведомленности населения о редких (орфанных) заболеваниях. 9. Организация помощи в лечении, социализации и реабилитации больных редкими (орфанными) заболеваниями. 10. Разработка предложений по совершенствованию действующей нормативной правовой базы в данной сфере общественных отношений и проведение мониторинга правоприменения. 11. Разработка и внедрение стратегии и создание «Национальной программы по редким (орфанным) заболеваниям». 12. Оказание комплексной правовой помощи и осуществление правового сопровождения лиц с редкими (орфанными) и наследственными заболеваниями и их родственников.