Поиск
Моя Костомукша!

Моя Костомукша!

Подписчики: 116 подписчиков
ID: 45777903

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

mykosta

Описание

Новости, Афиша, Легенды, Фото, Видео, Ретро. Все интересные события Костомукши!

Dмитрий Ерофеев / «Avatar_Genetics». 🌏 Глобальная цель: восстановление, сохранение и улучшение генетического потенциала человека с помощью изменения менталитета, образа жизни и спец.технологий.
🧬 Увеличение качества и продолжительности жизни человека до 150 лет и выше.
👁️‍🗨️ Анализ безопасности продуктов питания, средств гигиены, материалов и веществ на вопрос безопасности при контакте с человеческим телом для сохранения и преумножения здоровья человека.🌏👤🧬

Dмитрий Ерофеев / «Avatar_Genetics»

Арина Документова. Синдром Смита-Кингсмора. Помню, когда узнали по узи, что у нас будет девочка! Я прослезилась услышав,как бьется маленькое сердечко) Папа был безумно рад.
Во время беременности возникали проблемы, лежали на сохранении. Но даже это не давало мне повода думать, что с моим ребеночком что-то может быть не так. Анализы были всегда хорошие, узи тоже. 4 марта 2014, поздно ночью начались схватки. Наш папа паниковал больше чем я) Роды, по словам врачей были срочными.
И вот- первый крик! Насмотревшись различных видео материалов перед родами, я заметила что наш крик был не такой как у всех. Но меня успокоили тем, что раз мы издали звук и задышали, значит можно не беспокоиться. По всему коридору раздавался плач малышей, но не наш. Все говорили: как вам повезло, какой спокойный ребёнок! Когда прижала эту малышку к себе, сразу развеялись все плохие мысли. Выписали нас на третий день. Первый месяц кушали не охотно, совсем по чуть-чуть. С трёх месяцев делали массаж. Заболели острым бронхитом, так мы в первый раз попробовали антибиотики. В три месяца не держали голову. Педиатр уверяла нас, что это потому что мы переболели, и у нас пока что нет сил. 4 месяца - не держим голову. Очень малоактивные. 5 месяц: поднимаем на минутку голову, держим изо все сил... 6,7,8 месяцы ничего особо не менялось. Невролог ставил легкую задержку, но не давал нам повода бить тревогу. Мы были у нескольких неврологов, и все твердили :Отстаньте от ребенка! Он все будет делать когда захочет!.
31 декабря, вместо того чтобы радоваться новому году, нас с Аришкой госпитализируют в больницу с высокой температурой. Там нас и пригласили впервые на реабилитацию и обследования.
Поступили на реабилитацию в феврале. Врач сразу сказала что мы инвалиды, и что нужно срочно обращаться в центр реабилитации и получать там помощь. Я подумала что врач заблуждается, не хотела верить в это. Было очень больно и обидно. Я не понимала за что это все , ни в чем не повинному маленькому дитя?!
С тех пор мы постоянно проходим курсы реабилитации. Ходили на занятия в центр для детей с ограниченными возможностями Преодоление . Занятия ЛФК нам там очень помогли. После недели занятий мы стали пытаться самостоятельно садиться. Через пару месяцев сели. Но до сих пор можем упасть.
Генетики не исключают генетическую болезнь. Малую часть анализов мы сдали, они отрицательны. Но их очень много.
После того как пролежали в больнице в неврологическом отделении в Череповце, поехали в Вологду. После Вологды вновь Череповец. Потом мы решили что нам нужно двигаться дальше , что, того, что мы имели на тот момент, нам недостаточно. Наше развитие стояло на месте. Тогда мы попали в Москву. Научно-практический центр детской психоневрологии. Здесь мы попытались пройти курс реабилитации 2 раза. Оба раза отлежали неделю и нас выписали с ОРВИ.
Хоть нам и оформили инвалидность по такому диагнозу как Myasthenia gravis, но по словам врачей диагноз у нас ещё под вопросом. Под вопросом эти страшные три буквы ДЦП, либо генетика.
На данный момент мы не ползаем, не ходим, не говорим и не гулим.
Находясь на реабилитации в Москве, в отделении я встретила 3! детишек после лечения в Китае ! У всех троих диагноз ДЦП, когда я слышала это от родителей, я им не верила. Их детишки, бегали, прыгали, смеялись, говорили, пели песенки. Только слегка у некоторых из них видны изменения в походке, и то если присмотреться.
У меня сразу появилась надежда, что все таки есть лечение, способное поставить нас на ноги! Единственная проблема это стоимость такого лечения. В среднем за один месяц выходит 350 000 р. Чтобы был результат советуют курс 2-3 месяца.
Поэтому у меня больше нет других вариантов, как обратиться к вам друзья!!!! Сами возможно мы могли бы накопить такую сумму, но за какое время? Для нас важен каждый день, месяц. Чем дольше мы тянем, тем хуже будут последствия. С каждым днём шансы быть как все уменьшаются! Прошу Вашей

Арина Документова. Синдром Смита-Кингсмора

ЮЛИАНА МОЧАЛОВА. РЕТИНОБЛАСТОМА (рак глаз). Юлиана Мочалова, 2 годика
Диагноз: билатеральная ретинобластома
НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!
Юлианочке диагностировали страшный диагноз: двусторонняя ретинобластома (рак сетчатки обоих глаз)! Мы не можем начать официальный сбор средств, так как счет за лечение клиникой не выставлен. Но мы будем благодарны вам за помощь уже сейчас, так как обследования и анализы платные: такие как Генетический анализ крови - 33000р, есть анализы и меньшей стоимости (2000-3500р), но их очень много! Общая сумма для нашей семьи, к сожалению, неподъемна.
Подробная информация в Истории Юлианочки

ЮЛИАНА МОЧАЛОВА. РЕТИНОБЛАСТОМА (рак глаз)

Поможем Арслану Жунусову. 🍀 Это группа помощи Арслану Жунусову (6 лет, г. Набережные Челны)
🍀 Диагноз Арслана: энцефалопатия, эпилепсия
⚡ Открыт сбор на генетический анализ и на курс реабилитации в АНО Центр поддержки детей инвалидов и их семей Планета Добра (выездной курс в поселке Заозерное, Крым)
К сбору: 188 157 руб.
Срок: до 15.03.2021
💛 БЫСТРЫЙ СПОСОБ ПОМОЧЬ:
Сбербанк: 5469 6200 2364 1424
Получатель - Динара Нургалиевна Ж. (мама Арслана)
🍀 ДОКУМЕНТЫ: https://vk.com/docs-201615559
🍀 ОБОСНОВАНИЕ СБОРА: https://vk.com/topic-201615559_46727194

Поможем Арслану Жунусову

Поможем Инне Савельевой!!!!!. Данные о родителях Инны:
Папа: Савельев Борис Александрович, 13.01.1984 года рождения, http://vk.com/savelevboris ссылка на страницу.
Мама: Петрова Марина Николаевна,5.09.1983 года рождения, http://vk.com/id39959628 ссылка на страницу.
Здравствуйте, эта группа создана для сбора средств на лечении Инны Савельевой. После рождения Инны, врачи обнаружили у нее страшное заболевание, у нее не функцианирует поджелудочная железа. В Архангельске в Областной больнице врачи не смогли ни чего сделать, и было принято решение отправить ее в Москву в Российскую клиническую детскую больницу (http://www.rdkb.ru/) По прибытию в РДКБ нам поставили предположительный диагноз, атрофия желчно выводящих путей и желчного пузыря, из-за чего страдает печень не получая нужных ферментов, из-за этого идёт развитие цероза то есть (рак печени),есть ещё один фактор данных заболеваний о котом врачи не знают, это:сбой на генетическом уровне, иммунная система или ещё что то. Зав отделением разводит руками о незнании что делать, случай у нас не ординарный , и пока не будут готовы все анализы начинать лечение опасно о незнании от чего всё начинается. Только времени очень мало остаётся,по желчному пузырю операцию можно в течении 2 месяца от рождения, и к трём годам проведут операцию по имплантации печени. Так вот там, с нашей то бесплатной медициной, один анализ крови стоит 12 000 рублей...анестезия для операции стоит 40 000 рублей!!!!, сколько еще денег необходимо будет потратить даже врачи не знают при условии, что шприцы, маски для врачей и прочее необходимо приобретать отдельно. Со стороны работодателя, Борису был оплачен перелет в Москву и деньги на билеты обратно для всей семьи и выделены деньги (безвозмездно) на расходы, но в реалиях нашей Олимпийской страны это копейки. Я не прошу репостов и лайков, необходимо помочь парню и его семье... как говорят курочка по зернышку... Я полагаю, что 500 - 1000 рублей из бюджета выделить не сложно, учитывая что у меня порядка 400 друзей можно собрать не плохую сумму...давайте не будем равнодушными...так как на государство надежды нет!!!!

Поможем Инне Савельевой!!!!!