Описание
Казымова Мила, 5 лет.
Диагноз: Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь.(ПИД.ХГБ) – редкое генетическое заболевание иммунной системы
06.02.2020 г. Проведена Трансплантация костного мозга (ТКМ) от неродственного донора в Детском госпитале г.Цюриха (Швейцария).
Стоимость ТКМ: 421 000 франков (29 301 600руб.)
Сбор на ТКМ: 9 декабря 2019 г – 6 июня 2019 г. Дорогие Друзья, Уважаемые Благотворители и просто Добрые Люди!
Обращается к Вам мама Милы Казымовой. Моей дочери Миле сейчас 5 лет (03.09.2014 г.), и она больна с самого рождения.
Жизнь моей дочери постоянно находилась под угрозой! Обычная детская болезнь, вирусы и бактерии, грибковые инфекции, все это могло спровоцировать серьезные осложнения в её организме: Мила перенесла уже 3 тяжелые операции. Мы старались изо всех сил сохранять её самочувствие в стабильном состоянии. Ежедневно, она вынуждена была принимать антибиотики, противогрибковые препараты. Только ТКМ (пересадка костного мозга) поможет моей дочери выздороветь и вести жизнь обыкновенного ребенка. 6 февраля 2020 года Миле провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора в Детском госпитале г.Цюриха (Швейцария). Мы ждали этого события около двух лет. С таким трудом и невероятными усилиями многих фондов (БФ «АиФ.Доброе сердце», БФ «Алеша», БФ «Большие дела», БФ «Солнце в ладошках», БФ «Марафон добра», «Сила Надежды», «Мать и дитя»), волонтеров, простых людей и знакомых, и незнакомых, благотворителей и меценатов были собраны огромные деньги на это лечение и реабилитацию первых шести месяцев. После ТКМ все шло более менее гладко, однако основные клетки росли очень медленно и снова падали, периодически реактивировались вирусы и также не давали расти клеткам. Перед ТКМ Миле провели щадящую химиотерапию, чтобы сохранить детородную репродуктивную функцию. Но рассчитать абсолютно точно невозможно, как поведёт себя организм.
Малый рост клеток, постоянное падение их насторожило врачей. Было принято решение провести пункцию костного мозга и биопсию. Анализ пункции и биопсии костного мозга показал, что костный мозг недостаточно заполнен донорскими стволовыми клетками: 60% при норме 100%. Это и послужило причиной, как считают врачи, низкого роста клеток.
Пока свой костный мозг не успел восстановиться и заполниться своими дефектными клетками,
Нужно срочно заполнить донорским материалом свободные место. Иначе болезнь вернется. Возникла срочная необходимость в донорских стволовых клетках, которые нужно срочно повторно заказывать. Срочно необходима доливка донорского материала.
Доливка без химиотерапии возможна только на ранних сроках до 6 месяцев после ТКМ.
На данный момент прошло 5 месяцев. И это не вторая трансплантация костного мозга! Поэтому важно как можно скорее сделать доливку. Учитывая ситуацию с пандемией (короновирусом), границы между странами то закрывают, то открывают, необходимо в кратчайшие сроки доставить донорский материал.
Клиника связалась с организацией по защите прав доноров, привела все необходимые аргументы для срочной доливки. В ответ пришел положительный ответ. Слава Богу, донор согласен.
Сбор на доливку КМ: 100.000 франков (~8 млн.руб) приостановлен.
21.07.20 - провели процедуру по доливке стволовых клеток костного мозга от донора.
Реабилитация продолжается.
. Мы верим всей душой, что очень скоро наступит день, когда Мила победит болезнь!
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ДОБРЫМ ЛЮДЯМ ЗА ЧЕЛОВЕЧНОСТЬ, ОТЗЫВЧИВОСТЬ И ВЕРУ!!!
=====================
Контактный телефон и WhatsApp: +7-904-300-60-72 -мама Милы-Елена
=====================
ДОКУМЕНТЫ: https://vk.com/docs-172415514
Подробная история жизни Милочки: https://vk.com/topic-172415514_38948712
