Описание
Друзья, меня зовут Татьяна, я мама Матвея Тлока, ему всего 2 годика, но он уже очень много перенёс в своей маленькой жизни. Матвейка мой второй ребенок. Однажды, в моей жизни уже случилось непоправимое горе: на 28-й день жизни умер мой первенец Данилка. Тогда врачи не смогли установить диагноз. Долгие 16 лет у меня не было детей, и вот, когда родился Матвей, судьба приготовила мне еще один удар. Сынишке диагностировали редкое и очень коварное заболевание иммунной системы ХГБ(хроническая гранулематозная болезнь). Когда Матвею поставили этот страшный диагноз, московские специалисты объяснили нам, что трансплантация костного мозга – единственный способ излечения от этого заболевания. Мы согласились и 1 сентября 2016 года Матвею провели трансплантацию костного мозга в ФНКЦ им. Д. Рогачёва (г. Москва). Но мы даже представить не могли, что наш сын так мучительно перенесёт эту процедуру. Столько боли и страданий выпали на долю маленького ребёнка, что даже не каждый взрослый сможет это выдержать. Высокодозная химиотерапия, последствия от которой необратимы, ежедневное введение множества токсичных сильнодействующих препаратов, и прочие процедуры и манипуляции разрушительно воздействовали на его крошечный организм. На пути к выздоровлению мы чуть не потеряли нашего сына. К тому же, наш мальчик никогда уже не сможет иметь собственных детей. Но самое страшное ждало нас впереди. Как гром среди ясного неба, через 9 месяцев после ТКМ, когда мы только-только стали приходить в себя от пережитого кошмара, нас потрясла новость о том, что у нашего сына произошло отторжение донорских клеток, и болезнь вернулась! Московские специалисты не смогли объяснить причин случившейся с нами трагедии. Единственное, что они нам предложили, это провести срочную повторную трансплантацию костного мозга от другого неродственного донора. Учитывая тяжесть прохождения первой ТКМ Матвеем, которая к тому же не имела положительного результата, наша семья приняла решение получить второе мнение врачей, специализирующихся на лечении нашего страшного заболевания (Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь.) Поиски привели нас к специалистам Детского Госпиталя Цюриха, имеющих серьёзный опыт в излечении нашего заболевания. Мы получили личную консультацию у доктора Mathias Hauri-Hohl, который предложил нам несколько вариантов развития событий. Но прежде чем двигаться дальше, необходимо разобраться с тем, что же произошло с Матвеем.
В нашей непростой ситуации нашему мальчику требуется комплексное обследование, включающее в себя экспертизу, сложнейшие тесты крови, пункцию костного мозга, анализы ДНК и другое. Все эти процедуры дорогостоящие, но крайне необходимые для определения стратегии лечения последствий неудачной первой трансплантации. Главное, и крайне важное это то, что срочную повторную ТКМ от другого неродственного донора сейчас проводить Матвею не нужно. Прогноз по ней крайне неблагоприятный.Специалисты клиники Kinderspital проводят успешные трансплантации костного мозга именно при нашем заболевании, они знают, как сейчас действовать чтобы помочь Матвею. К следующему термину в клинике 13.11.2017 нам необходимо оплатить счёт на 25000 CHF. Таких денег у нашей семьи нет. Но другого пути у нас также нет.
Дорогие друзья, помогите Матвею обрести счастье жизни!
С надеждой и верой в Ваше доброе сердце, семья Тлока.
Номер карты Райффайзенбанка:
Номер карты Сбербанка:
Теле 2:
