Поиск
Будущее мирового машиностроения!

Будущее мирового машиностроения!

Подписчики: 11 подписчиков
ID: 94640543

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

закрытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

mash2013fuck

Описание

Дратути!

Настя Долгополова. grin2b.. Анастасия Олеговна Долгополова
15.10.2015 г
Тамбов , Тамбовская область.
ДИАГНОЗ: GRIN2B
( вновь приобретенное редкое генетическое заболевание) ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА сегодня- реабилитационные курсы и ПОИСК СПЕЦИАЛИСТОВ, РАБОТАЮЩИХ С GRIN2B.
#grin2b
#GRIN2B

Настя Долгополова. grin2b.

Дети-бабочки Приморья. Группа создана с целью поддержки и обеспечением всем необходимым 3 детей-бабочек Приморья.
1) Карта Почты России 5136 9109 7475 5213
2) Номер билайна 89662751956
3) QIWI 9662751956
4) Яндекс-кошелек 410012062225095
Есть такое редкое генетическое неизлечимое заболевание, как буллезный эпидермолиз.
Бывает так, что родители ждут малыша, радуются его появлению на свет. И вот он родился, а врачи у него диагностируют тяжелейшее заболевание, которое будет мучить его всю жизнь. Для любой семьи это ужасная трагедия. Эту болезнь называют еще синдром бабочки, потому что кожа деток также легко ранима, как крылышко бабочки.
Достаточно просто почесаться, и слои кожи слезают на глазах. Впервые такие люди чувствуют боль уже во время рождения, когда их кожа остаётся на перчатках акушерки…
Чтобы облегчить болезнь, требуются постоянная обработка ран и дорогостоящие перевязки, на которые расходуется 200 000 рублей в месяц (на одного ребенка).
В Приморье тоже есть такие детки:
- Линнета Маркова 16.12.05 г.р. Наталья (мама), тел. +7-924-323-41-23
- Никита Жихарев, 16.11.93 г.р.,
тел. Никиты +7-924-425-81-84
- Даша Кошман, 06.07.03 г.р.
Елена (мама), тел. +7-914-712-41-97

Дети-бабочки Приморья

Настя Шкиндер. Синдром Ретта. Синдром Ретта очень редкое генетическое заболевание.

Настя Шкиндер. Синдром Ретта

Нужна помощь Артемке. СМА тип 1.. Артемка - маленький мальчик с большими голубыми глазками, который все понимает и чувствует. Артемчик родился здоровым 22 января 2014 года, он был очень долгожданным ребенком. В 2 месяца родители начали замечать слабость мышц у своего любимого мальчика. Он не держал головку, не переворачивался, не поднимал ножки.
Мы быстро записались на прием к невропатологу. Она сказала нам не переживайте такое бывает, сделайте массаж, назначим уколы. Прошел месяц ничего не изменилось, даже ездили в Казань к невропатолагам.
В 5 месяцев нас направили сдать анализ крови ребенка на генетическую экспертизу и через месяц пришло подтверждение страшного диагноза Сма тип 1 болезнь Верднига-Гоффмана. Это редкое генетическое заболевание, вызванное атрофией мышц.
Что происходило потом не хочу вспоминать... очень тяжело....Когда нам сказали что ребенок месяцами и годами будет жить в реанимации, вдали от своих родителей, нас охватил ужас.
17 сентября 2014 года с высокой температурой мы попали в инфекционную больницу. Там Артема подключили к аппарату ИВЛ. 1 октября Артема перевели в реанимацию ДМЦ города Чебоксары и провели операцию по трахеостомированию...и малыш стал жить в реанимации. Мама малыша по нескольку часов в день посещала его, врачи разрешали, папу не пускали к ребенку.
Мама научилась ухаживать - санировать, делать перевязки, массаж, чтоб не образовывались контрактуры, менять трахеостому и зонд... и еще многому пришлось научится. За это короткое время надо было успеть обнять, приласкать его, сказать как мы его все сильно любим и ждем, не дождемся, когда наш Артемка окажется дома.
Благодаря фонду Вера Артемка наконец оказался дома среди родной семьи. За что мы очень благодарны за помощь и поддержку! Сейчас самое главное, что Артемка дома, а дома и стены помогают!

Нужна помощь Артемке. СМА тип 1.

Центр медико-генетических исследований Юнона. У нас вы можете:
- Провести Анализ ДНК на отцовство и родство,
- Установить отцовство/материнство/ близкое родство конфиденциально и для суда,
- Сделать Идентификационный генетический паспорт (Личный профиль ДНК),
- Определить пол ребенка по ДНК на ранних сроках беременности,
- Спланировать беременность и пол ребенка,
- Доступен широкий список исследований на наследственные заболевания .
г. Киров, ул. Сурикова, 19 оф.110
тел. 8 (8332) 631-811, 738-642

Центр медико-генетических исследований "Юнона"