Поиск
Mamontov

Mamontov

Подписчики: 75 подписчиков
ID: 106902273

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

mamontov_music

Описание

♥

Полина Скорик. Наша группа о маленькой Российской Дюймовочке! Скорее, скорее бы вырасти! Именно об этом изо дня в день мечтает первоклассница из Курской области Полина Скорик. У девочки редчайшее генетическое заболевание, при котором останавливается рост организма. Российские врачи не знают, как помочь курской Дюймовочке. Как выяснила корреспондент НТВ Ольга Чернова, диагноз малютки даже не внесен в федеральный список редких болезней.

Полина Скорик

Выздоравливай Пашенька...!!. Пашенька Крицкий, 8,5 лет, Львов, Украина
Группа ВКонтакте: http://vk.com/club42194738
Диагноз: Синдром Блоха-Сульцбергера или Гипомеланоз Ито тяжелая форма(генетические заболевания при которых наблюдается недержание пигмента кожи).
На фоне тяжелой формы течения болезней развились - Симптоматическая Парциальная Эпилепсия, ЗПРР (задержка психоречевого развития), Гипертензионно-гидроцифальный синдром, Поликистоз почек 4 степени, Гипотрофия мышц и еще сопутствующие заболевания.

Выздоравливай Пашенька...!!

Я нуждаюсь в Вашей помощи!!!. Циунчик Ксения. Девочке 5 лет. ДЦП, смешанная форма (спастико-атактическая 2-3 ст. тяжести, ранее - атонически-астатическая), с выраженными двигательными нарушениями. Синдром Жубера (предположительно по результатам МРТ, заболевание редкое генетическое , не подтверждено анализами из-за отсутствия возможностей в Республике Беларусь провести данные обследования). Дизартрия. ОНР (3 ур.р.р.). Нарушение осанки во фронтальной и саггитальной плоскости. Тяжёлая форма вальгусной деформации стоп.
В Беларуси помочь Ксюше не могут. Сегодня есть положительный ответ о прохождении обследования, консультаций квалифицированных докторов в Израиле в Реабилитационном центре Реут. Здесь предлагают лучшее ортопедическое решение, безоперационное консервативное лечение и изготовление ортезов для хотьбы. Стоимость будет зависеть от сложности изготовления ортопедических приспособлений. Клиника выслала счёт на сумму от 12 до 17 тыс. $. Потом конечно будут еще расходы, но мы с вами можем помочь сделать первый шаг на пути к полноценной жизни этой маленькой принцессы!

Я нуждаюсь в Вашей помощи!!!

Тимоша-Мукополисахаридоз 1 типа. СПАСЕМ ЖИЗНЬ.. Никогда не думала, что можем столкнуться с серьезными сложностями. Тимоше 2 месяца, ему поставили страшный, редкий диагноз МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ-1ТИП (синдром Гурлера).
Это редкое генетическое заболевание, встречающееся с частотой приблизительно 1 случай на 100 тысяч новорожденных. При таких заболеваниях речь идет о дефиците фермента, необходимого для расщепления особых веществ соединительной ткани – мукополисахаридов. В клетках откладывается их избыток, что постепенно приводит к повреждению различных органов, включая головной мозг, дыхательную систему, глаза, сердце, печень, селезенку, кости, суставы. Чем дольше происходит накопление этих веществ, тем тяжелее состояние больного, и без лечения к возрасту 10 лет наступает смерть.
Сегодня спасти малыша можно только операцией по трансплантации костного мозга (ТКМ), простыми словами пересадка костного мозга от другого человека (донора). Операцию нужно успеть сделать до года. А перед этим заместительная терапия дорогостоящим препаратом и поиск ДОНОРА!
Потребуются большие финансовые вложения, как на лечение, так и на восстановительный период. Любая помощь – шаг к выздоровлению Тимоши.

Тимоша-Мукополисахаридоз 1 типа. СПАСЕМ ЖИЗНЬ.

Помощь Руслану. Надежда на выздоровление.. Обращаюсь к вам с просьбой помочь нам вылечить мальчика из Екатеринбурга Хиляжев Руслан Ренатович 01.02.2003 года рождения. У мальчика редкое генетическое заболевание печени Болезнь Вильсона-Коновалова.У родителей уходят все деньги на поддержания мальчика,но нужного лечения он не получает,т.к. просто нет средств на это. А так же у мальчика есть сопутствующие диагнозы:хронический гепатит, фиброз 2-3 степень, стеатоз печени, хр. гастродуоденит, хр. панкреатит, инсулинорезистентность, артериальная гипертензия!!!! Реквизиты мамы
карта Сбербанка 639002169059002333 получатель Хиляжева Ольга Николаевна.

Помощь Руслану. Надежда на выздоровление.