Поиск
-несохраненные данные-

-несохраненные данные-

Подписчики: 44 подписчиков
ID: 162973876

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

закрытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

letsflyawayy

Описание

в будущем будет все

Группа помощи Даниле Шаталову ,ВПР головного моз. Хотелось рассказать всю нашу историю с самого начала. Беременность моя была желанная, я ходила счастливая радостная от новости, что в нашей семье будет прибавление. Ходила лелеяла всю свою беременность , правильно питалась, гуляла ,не нагружалась , но в начале беременности на сроках 12-18 недель у меня начался страшнейший токсикоз, две угрозы выкидыша.Но врачи ,на мои жалобы о плохом самочувствии и постоянной рвоте, так и не хотели класть меня на сохранение. И так я промучилась почти два месяца и к 20 неделям токсикоз вроде отступил и я задышала , начала кушать потихоньку.Но увы иммунитет был посажен в ноль и простая инфенция ОРВИ вылилась мне в гайморит, который как только мне не лечили и антибиотиками, и кукушкой, и пробивали нос. В итоге на 39 неделе с температурой 39 и схватками меня отвезли в родддом номер 5 , из носа у меня хлестала кровь. Я напичканная антибиотиками,усталая ....у меня начались стремительные роды. Утром в 8:45 появился на свет мой сыночек 8/9 по апгар , все как положено, к груди приложили сразу и я почувствовала запах своего родного комочка, мне казалось что он пролежал на моей груди всего пару секунд и его унесли обратно. Так родился Шаталов Данил Иванович. Нас выписали с роддома, время шло , месяц, два,три , четыри а наш сынок так и не стал держать головку, не интересовался игрушками.Родственники в хор говорили не переживай он еще маленький научится, но я то уже тогда видела, что с моим ребенком что-то не так.Участковые неврологи успокаивали ,все с вашим сыном нормально , он еще мал, успокойтесь мамаша. Но когда в 5 месяцев он так и не стал держать голову, игрушку в руке ,переворачиваться ,присаживаться, я просто не выдержала и стала бить во все колокола.Именно тогда нас наконец-то положили в Краевую Детскую Клиническую Больницу в отделение раннего детства. Обследование кт головного мозга поставило диагноз: ВПР - порок головного мозга ,гипопплазия мозжечка с расширением ретроцеребеллярной цистерной, миотонический синдром. На вопрос заведующей отделения что с ребенком, какие шансы у него, почему так случилось, она просто развела руками и сказала, возможно он у вас такой из-за порока развития , а возможно это генетическое заболевание. Мы кинулись в Генетический центр здавать анализы на ген.заболевания, но наше Государства дает права узнать только малую часть генетических заболеваний, остальное мы должны делать платно , но это просто неподьемная сумма для нашей семьи. И поэтому ,в итоге вся надежда на то, что Данечка будет держать головку, сидеть, начнет ходить только проходя постоянные курсы реабилитации, развиваться двигательно , умственно благодаря помощи специалистов.

Группа помощи Даниле Шаталову ,ВПР головного моз

Интегрированный Театр вPROк. особый театр
– термин широко используемый в современной культуре, введен оргкомитетом фестиваля ПРО-театров (г.Москва)в 2000г. Понятие обозначает театральные коллективы с участием людей с особенностями развития: с нарушениями зрения, слуха, опорно-двигательного аппарата, эмоциональной сферы, имеющих интеллектуальную недостаточность, с соматическими, генетическими и психическими заболеваниями и т. п., а также интегрированные коллективы, в которых участвуют люди, как имеющие ограниченные возможности здоровья, так и без таковых.

Интегрированный Театр "вPROк"

Лакомка - мастерская натуральных сладостей. Что такое натуральный торт, десерт ? Это торт, в состав которого входят только натуральные продукты, а не их порошковые или синтетические заменители. Если яйца -то яйца, если молоко - так молоко. В моих тортах и десертах нет маргарина, растительных сливок, нет улучшителей, заменителей и т.д. И минимальное количество химических красителей. Нет мастики. Торты украшаются свежими ягодами и фруктами, всевозможными печеньями и конфетами, свежими цветами. И самое главное - все деньги, заработанные мной, будут потрачены на лечение моей замечательной старшей дочки, которая с рождения страдает крайне редким генетическим заболеванием обмена веществ. Меня зовут Виктория ))))))

Лакомка - мастерская натуральных сладостей

Павлушке нужна Ваша помощь!. Наш долгожданный сыночек родился с пороком сердца,недоношенный маловесный.Мы долго лежали на выхаживании а когда нас выписали по прошествии 6 месяцев,у нас начались замирания,судороги,отключения сознания.Мы обратились к неврологу пройдя необходимое обследование нам поставили диагноз Симптоматическая Эпилепсия,её мы лечили начиная с 10 месяцев жизни и до 2 лет,были периоды ремиссии,но всё возвращалось снова.Прочитав огромную часть информации об эпилепсии,мы пришли к выводу что у нас не совсем эпилепсия и тут наткнулась в интернете на описание заболевания под названием Туберозный склероз - неизлечимое генетическое.
Мир перевернулся для нас!Начались снова поиски врача,обследования,консультации,и вот в ноябре 2012 нам поставили этот страшный диагноз- Туберозный склероз!
Теперь наш сыночек постоянно пьёт препараты противосудорожные от которых мы набираем вес,отстаем в развитии,нарушается интелект.А туберсы которые обнаружены у него в голове дают судороги и замирания-после которых ребенок становиться капризным,сонливым ему не интересны игрушки он хочет спать!
Врачи не дают никакого прогноза,заболевание неизлечимо!

Павлушке нужна Ваша помощь!

Донорство костного мозга Пермь. СОЦИАЛЬНЫЙ ПРОЕКТ - КАПЛЯ КРОВИ-ОКЕАН ЖИЗНИ
📌 Актуальные цифры на 2024 г.
• более 5 500 доноров в Перми
• более 230 000 доноров в России.
• более 50 000 000 доноров в мире.
• Шанс встретить своего генетического близнеца 1 к 10 000.
• Каждый 500-й житель Земли сдал кровь на типирование.
Этот проект создан группой Синергия, состоящей их 16 волонтеров города Перми.
📌 Цели и миссия проекта.
• Проведение мероприятий, направленных на информирование населения о донорстве стволовых клеток.
• Мы представляем программу, реализация которой поможет спасти жизни детям и взрослым, больным раком, лейкозом, наследственными заболеваниями:
1) Информирование населения Перми и края о необходимости донорства, донесение информации через личный контакт, проведение лекций, через социальные сети, рекламу на радио и телевидении.
2) Привлечение потенциальных доноров, для пополнения национальной базы данных России (регистра).

Донорство костного мозга Пермь