Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
lerochkajivi
Описание
Наша младшая доченька Лерочка больна серьезным редким генетическим заболеванием - мукополисахаридов I типа, синдром Гурлера. Это самая тяжёлая форма данного заболевания. У малышки не вырабатывается жизненно важный фермент, отвечающий за очистку организма. В итоге накопления гликозаминогликанов, в организме начинают происходить разрушительные процессы, к 2 годам ребенок начинает терять приобретенные навыки. Есть шанс жить- это трансплантация костного мозга. Наша старшая дочь Кирочка совместима как донор. Пока идут многочисленные обследования и подготовка к операции, нам жизненно необходимо проводить ферментнозаместительную терапию, чтобы ребенок не стал инвалидом! Главное не сдаваться, впереди тяжёлый путь к исцелению! Наша семья благодарна Вам за любую помощь и поддержку, храни Вас господь!
С 2018 года все сборы закрыты, процедура трансплантации костного мозга выполнена успешно, заболевание компенсировано.
