Поиск
Вода ICECLOUD

Вода ICECLOUD

Подписчики: 42 подписчиков
ID: 59390915

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

icecloud_water

Описание

ICECLOUD-вода для людей с активным образом жизни

Помоги Дашеньке!!!(Не спам!). Даше 4 месяца,Родилась 29 07 2010.У Дашеньки врождённый порок сердца,дефект межпредсердной перегородки 6мм,тяжелая недостаточность митрального клапана,ОООнедостаточность кровообращения 2а степени,лёгочная.гипертензия.На данный момент ситуация ухудшается тем,что девочка перенесла двустороннюю тотальную пневмонию.НЦ ССХ имени Бакулева готов принять на операцию,но только после улучшения.
=========================
Помогите кто может
=========================

Помоги Дашеньке!!!(Не спам!)

Группа для тех людей у кого стоит искусственный клапан сердца.

Группа для тех людей у кого стоит искусственный клапан сердца

МамАмилия. Давайте знакомиться.
Здравствуйте. Меня зовут Савостьянова Диана (11.07.1983 г.р.), мой муж Максимов Максим (17.09.1987 г.р.) и вместе мы являемся родителями пре-красного ребенка Максимовой Амилии (13.10.2021 г.р.). Немного истории.
Мы вместе с мужем с 2015 года. Примерно через год после совместной жизни задумались о совместном ребенке. Но шли года. Мы сдавали анализы, проходили разные исследования, результата (ребенка) так и не было. И как это и бывает, когда мы совершенно отпустили эту «тему», случилась она – Амилия Максимовна. Много диагнозов.
Как Вы поняли ребенок был желанный и долгожданный, беременность, проходила в принципе хорошо. До 21 недели. Именно тогда нам первый раз сообщили о пороке сердца, но успокоили сказав, что данный порок (овальное окно) полностью совместим с жизнью и сам, как правило, проходит до 3-х лет.
Во время родов (кесарево сечение) стало понятно, что с ребенком что-то не так. ВСЕ не так. Реанимационная бригада была уже спустя 2 минуты в опе-рационной. А спустя сутки, когда мне разрешили подняться в реанимацию и при разговоре с докторами, начался мой персональный ад. Множественные пороки развития. По сердцу: гипоплазия перешейка аорты, каортация аорты, открытый артериальный проток, 2-х створчатый легочной клапан, открытое овальное окно, дильтация синусов Вальсальвы, добавочная левая верхняя полая вена. По мозгу: ретроцеребелярная киста (в последующем этот диагноз удалось отменить). Так же врожденные пороки развития левой кисти. В последующем уточненный диагноз: укорочение верхней конечности, гипоплазия первого пальца и левой кисти. По ЦНС: перинатальное (внутриутробное) поражение центральной нервной системы (далее – ПП ЦНС), нарушение мышечного тонуса (гипо тонус), задержка психомоторного развития (далее – ЗПРР).
Сразу отвечу на самый распространенный вопрос. Нет, ничего этого, кроме открытого овального окна в сердце, на скринингах во время беременности не было видно. Почему все это произошло – генетика. Просто что-то в период 6-8 недель беременности с генетикой ребенка пошло не так. А что никто не ответит. Наши дни.
Сейчас помимо инвалидности и всею душой любимой дочери из этого списка медицинского справочника мы смогли победить очень многое. По сердцу Амилия с самого рождения и по сей день наблюдается в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева МЗ РФ, но у докторов нет никаких «претензий» к ее сердцу настолько, что прием препаратов сокращен до 1 раза в год. Левую ручку помогут восстановить в «Турнера» СПБ. С генетикой… Ну с ней то ничего не поделать…
На сегодняшний день основными диагнозами Амилии стоят ПП ЦНС и сильное ЗПРР. Из-за них живой, общительный ребенок, в почти 2 года, не может самостоятельно садиться, ходить – отсутствует вертикализация. Амилия передвигается только «по-пластунски» и стоит «на четвереньках». Нет лепета, звукоподражания и элементарных слов. Слово мама я еще не слышала от своего ребенка…
Наша семья день за днем проделывает огромную работу, что бы подвести Амилию к черте «нормальности». Мы с дочей проходим курсы лечения массажа, ЛФК, физио, тейпирование, занимаемся в бассейне с тренером, который работает с такими детками, посещаем дифектолога. Все это неоспоримо приносит свои плоды.
Наша просьба к Вам
Не так давно мы нашли реабилитационный центр в г.Санкт-Петербург, который занимается именно такими детьми. Сейчас нам надо приложить более чем максимум усилий по вертикализации Амилии, ведь если она пойдет сама, своими ногами и запустится речь, Вы не отличите ее от обычного ребенка.
После посещения этого центра дети выдают прекрасные результаты и никак нельзя упускать возможность дать ребенку шанс на полноценную жизнь. Но нам без Вас уже не справиться, поэтому вынуждены просить о помощи.
Пост скриптум.
Если у Вас есть ко мне какие-то вопросы я с удовольствием на них отвечу. Единственная просьба не писать гадости, не надо.

МамАмилия

Варенькино сердечко. ВПС.. Курочкина Варвара. Тульская область.
Родилась Варенька 13.03.2017.
У Вареньки тяжелый порок сердца. Девочка перенесла уже 5 операций на сердце:
27.03.2017 Срединная стернотомия. Процедура Старнса (закрытие отверстия трискупидального клапана заплатой из ксеноперикарда с фенистрацией), формирование правостороннего системно-легочного шунта. (ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова, г. Санкт-Петербург)
07.04.2017 Рестернотомия. Пластика брахиоцефального ствола заплатой из ксеноперикарда. (ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова, г. Санкт-Петербург)
09.08.2017 Боковая торакотомия. Формирование левостороннего модифицированного системно-легочного шунта. (ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова, г. Санкт-Петербург)
24.05.2018 Рестернотомия. Операция Гленна (формирование двунаправленного кавапульмонального анастамоза), пластика главной ветви и нижнедолевой ветви левой легочной артерии заплатой из аутоперикарда.
10.06.2022 Операция Фонтен (Бонн, Германия)

Варенькино сердечко. ВПС.

Анатолий Дашкеев. Не стоит город без праведника. Не стоит он и без Художника. В Путивле – «Гений места» -- Художник Анатолий Дашкеев.
Как к Лукерье Андреевне Кошелевой едут «паломники» музыканты, артисты в село Линово, так к Анатолию Александровичу едут из далека в Путивль художники только немного поговорить, хоть минут десять. Я часто слышала слова от хороших художников: «Хочу хоть подпитаться от него как от батареи!»
«Подпитываются» от учителя и путивльские дети – простые не отобранные дети, которые пришли к нему в кружок. Правда подпитка идет взаимная. Шедевры, которыми фонтанируют его дети, на порядки сильнее работ столичных детей, которые учатся в лучших художественных школах.
Когда Анатолий идет по улице – за километр видно – Художник. Без преувеличения ни минуты не теряет он без творческого самопознания и художественного осмысления всего происходящего.
Аскет в быту, духовный отшельник, Художник, отдающий Искусству всю кровь, все нервы, все сердце. Отказавшись от многих земных радостей и уж тем более, благ, избегая продавать работы из высших соображений, он нищ, но духовно богаче и щедрее великого множества сильных мира сего.
С Анатолием плохи дела. Врачи, осмотрев его сердце, дали очень жесткий и суровый прогноз. Если он срочно не сделает операцию – замену клапана сердца. Ему надо ехать в Киев в Амосовский центр.
Кто-то из медиков проявил понимание, и сам клапан ему выделяют бесплатно. Это половина суммы, которой у него никогда не было.
Мы, его друзья, хоть и в Москве, решаем прийти к нему на помощь всем миром. А когда, скажите, это сделать, если не сейчас – отдать всю дань благодарности, любви, уважения этому человеку, Дон Кихоту от Искусства?!
На операцию нужно 17 тысяч гривен, из которых половину Анатолий уже наскреб в Путивле – все его малые сбережения, плюс помощь на работе в Центре внешкольной работы (Спасибо коллегам!!! Они оказались самыми сочувственными людьми!), плюс пожертвования путивлян, депутата Волкова (большое спасибо!!!)
Клуб АРТ'ЭРИА призывает объединиться в одну крепкую цепь, в одно движение навстречу друг другу (по модели ИннаFESTа – фестиваля помощи Инне Бондарь, которую мы всем миром тянем к жизни и Искусству, что и для нее, и для Анатолия – одно и то же).
Друзья, денег на операцию собрать мало – и транспортировка после операции, и лекарства, и уход потребуют средств, которых у Художника нет. Так что давайте постараемся и сделаем чудо!
Да здравствует круг дружбы и взаимопомощи – движение навстречу друг-другу «Дашкеев-путь»!
Вытянем Анатолия из беды!
У АНАТОЛИЯ ТЕПЕРЬ ЕСТЬ МОБИЛЬНЫЙ ТЕЛЕФОН, ПО КОТОРОМУ ЕГО МОЖНО НАЙТИ ПО ДЕЛУ. Телефоны он не любит, так что надо звонить в крайнем случае, чтобы его не нервировать и не раздражать. +380-66-994-81-36 -- Анатолий Дашкеев

Анатолий Дашкеев