Поиск
Гранагитация Открытие-20

Гранагитация Открытие-20

Подписчики: 11 подписчиков
ID: 187403380

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

закрытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

granotkrytie

Описание

Стреляет в сердце как пуля Наша любимая Юля!

Сбор Макара Бобкова | Сбор закрыт!. Сбор закрыт!
БОБКОВ МАКАР 7 лет г.Тольятти
ДИАГНОЗ!!! - метахроматическая лейкодистрофия. Это редкое генетическое прогрессирующее заболевание, которое ведёт к инвалидизации и летальному исходу.
Шанс на выздоровление - это трансплантация костного мозга! Прошли лечение в клинике Израиля Хадасса. Провели трансплантацию костного мозга 9 августа 2022 года. Реабилитируемся. Оплачены счета на 220 000$ (основной) +11000$ (пуповинная кровь)+56 000$ (активация второго донора и доп.пакет на 3 месяца госпитализации)
РЕКВИЗИТЫ
• Получатель (Мама) Дина Реисовна Б.
• Сбер карта 4276 5400 3489 4463
• Привязана к номеру +79608448885

Сбор Макара Бобкова | Сбор закрыт!

Лого-сенсорный клуб,, Я сам. Наш клуб оказывает услуги детям:
💥Раннего возраста(6мес-3года) 💥Дошкольного(3г-7лет)
💥Младший школьный возраст(7-10л)
💥Нормотипичным детям и с особенностями развития:ЗРР, ЗПР, ЗПРР, РАС. Моторная/сенсорная/сенсо-моторная алалия, генетические заболевания.

Лого-сенсорный клуб,, Я сам"

Вадим Сорокин СМА второго типа. Вадим родился 5 декабря 2018 года. В первый год жизни он развивался как все здоровые дети: держал головку, переворачивался и ползал, даже делал первые шаги. Когда малышу исполнился 1 год и 3 месяца, он стал чаще падать и родители обратились к врачу. Медики успокаивали: «Все с вашим сыном хорошо, расходится». Но мама Вадима не отступала. В результате невролог поставила диагноз - слабый мышечный тонус. Вадиму назначили лфк, физиотерапию и массаж. К сожалению, ничего не помогало. Ребенок с каждым днем становился слабее. Позже родители получили направление на генетический анализ, и 29 октября 2020 года пришел результат теста, подтверждающий, что у Вадима спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа.
СМА - генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно отказывают и больной лишается возможности ходить, сидеть, держать голову, затем дышать. Сложно представить, глядя на непоседливого мальчика, что он может лишиться всего этого.
В конце декабря 2020 года Вадим был госпитализирован на обследование в НИИ Вельтищева. 21 мая 2021 ему ввели первый укол поддерживающей терапии препарата “Спинраза”. Но поддерживающая терапия не останавливает болезнь, а всего лишь замедляет ее развитие. Стоимость одного укола Спинраза составляет около 8 000 000 рублей, ставить их требуется каждые 4 месяца, а за счёт государства препарат предоставляется только до 18ти лет.
У Вадима есть шанс остановить развитие болезни раз и навсегда благодаря всего лишь одному уколу другого препарата! Это лекарство называется Золгенсма. Одного укола достаточно, чтобы всю оставшуюся жизнь человек нормально себя чувствовал и мог вести физически активную жизнь. Цена у чудо-лекарства, конечно, тоже заоблачная: порядка 110 000 000 рублей. Ситуация отягчается тем, что Золгенсма колется либо до исполнения ребенку двух лет, либо при условии, что его вес ниже 21 килограмма. Вадимке уже исполнилось 4 года и он подходит только по весу, а мальчик растёт и времени становится всё меньше!
Мама и папа малыша верят в чудеса и в людей, благодаря которым они случаются. Собрать нужную сумму семье не под силу. Мама Лиля в декретном отпуске, отец Дмитрий с утра до вечера на работе, сейчас он единственный кормилец семьи.
Родители Вадима обращаются ко всем неравнодушным людям: «Один укол и наш малыш будет жить. Мы не справимся без вас! Вы - наша надежда»!

Вадим Сорокин СМА второго типа

ЛЕРОЧКА ЖИВИ. Наша младшая доченька Лерочка больна серьезным редким генетическим заболеванием - мукополисахаридов I типа, синдром Гурлера. Это самая тяжёлая форма данного заболевания. У малышки не вырабатывается жизненно важный фермент, отвечающий за очистку организма. В итоге накопления гликозаминогликанов, в организме начинают происходить разрушительные процессы, к 2 годам ребенок начинает терять приобретенные навыки. Есть шанс жить- это трансплантация костного мозга. Наша старшая дочь Кирочка совместима как донор. Пока идут многочисленные обследования и подготовка к операции, нам жизненно необходимо проводить ферментнозаместительную терапию, чтобы ребенок не стал инвалидом! Главное не сдаваться, впереди тяжёлый путь к исцелению! Наша семья благодарна Вам за любую помощь и поддержку, храни Вас господь!
С 2018 года все сборы закрыты, процедура трансплантации костного мозга выполнена успешно, заболевание компенсировано.

"ЛЕРОЧКА ЖИВИ"

☆BELFEGORUS питомник веймаранеров щенки. Ведущий племенной питомник веймаранеров | веймарских легавых
☆ ☆ ☆ BELFEGORUS ☆ ☆ ☆
🌏г.Москва
✨Приветствуем Вас✨
✔ Все потомки нашего питомника «BELFEGORUS» на протяжении многих лет тщательно отбираются для племенной программы, проходя строгую проверку по здоровью и высокому породному типу.
✔ Собаки нашего разведения живут в более чем 10 странах мира: начиная от самых отдаленных берегов Дальнего Востока уникальной Камчатки до одного из самых крупнейших мировых мегаполисов Северной Америки - Нью Йорка.
✔ Многолетний опыт породе и племенная деятельность питомника «BELFEGORUS» ведётся с особым подходом и ответственностью, с соблюдением всех требований и регалий племенного положения Российской Кинологической Федерации.
✔ Племенные производители нашего питомника «BELFEGORUS» проверены на породные генетические заболевания, имеют все необходимые подтверждающие сертификаты, полностью соответствуют стандарту породы, являются многократными шоу чемпионами различных стран мира, а также победителями и призерами в спортивных соревнованиях по аджилити.
✔ У собак и щенков нашего питомника «BELFEGORUS» очень богатая и интересная родословная : с ведущими ТОПовыми чемпионами и производителями Европы, США и России.
О каждом производителе нашего питомника вы сможете узнать на официальном сайте в разделе ☆ наши собаки ☆
✔ Все наши собаки и выпускники питомника «BELFEGORUS» зарегистрированы в базе РКФ / FCI и имеют весь необходимый перечень документов.
✔ Приоритеты нашего разведения всегда направлены на: здоровье, темперамент и особый породный тип.
Веймаранер ( weimaraner ) - это сильная собака, которая воплощает в себе красоту, изящность и элегантность.
Данная порода успешно используется в различных видах спорта и в поисково-спасательных мероприятиях.
Веймаранер - это отличный компаньон, достойный охотник и верный друг для всей семьи.
Будем рады общению и новым друзьям!

☆BELFEGORUS питомник веймаранеров щенки