Поиск
Скутер-клуб "Genom"

Скутер-клуб "Genom"

Подписчики: 12 подписчиков
ID: 54204371

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

genom_club

Копылов Паша 7 лет. Диагноз - Лимфома. Копылов Павел, 7 лет. г. Ногинск, Московская область. Диагноз - диффузная крупноклеточная EBV-ассоциированная В-клеточная лимфома ( лимфома Беркитта).X-сцепленный лимфопролиферативный синдром, первичный иммунодифицит.
Лимфо́ма Бёркитта — это неходжкинская лимфома очень высокой степени злокачественности, развивающаяся из B-лимфоцитов и имеющая тенденцию распространяться за пределы лимфатической системы, например, в костный мозг, кровь и спинномозговую жидкость. Вирус Эпштейн-Барра- это скрытая инфекция, заражение этим вирусом происходит, как правило, в раннем детском или юношеском возрасте и существует в виде скрытой инфекции практически в течение всей жизни зараженного индивидуума.Состояние скрытой инфекции сохраняется до тех пор, пока у носителя не возникнет эпизод снижения иммунитета.В этот момент вирус Эпштейн-Барр и способен вызвать развитие ряда заболеваний (в нашем случае Лимфома Беркитта).
Х-сцепленный лимфопролиферативный синдром (XЛП) – это комбинированный первичный иммунодефицит (ПИД), характеризующийся атипичной реакцией на инфекцию вирусом Эпштейна-Барр (EBV), вследствие чего развивается гемофагоцитоз, дисгаммаглобулинемией, аутоиммунной патологией, и злокачественной лимфопролиферацией.
На данный момент Паша проходит лечение в ГБУЗ Московской области «Московский областной онкологический диспансер» (детское отделение) по адресу г. Балашиха, ул. Карбышева д.6, тел. клиники (495) 646-82-70. Течение самой болезни имеет положительный прогноз, в качестве лечения , Паше необходима полихимиотерапия 6 блоков. Но начать лечение мешал высокий показатель билирубина и состояние печени в общем, по причине перенесенных осложнений после биопсии (сепсис, кровотечение). После двух месяцев диспансера, Паша стал восстанавливаться и сейчас проходит лечение по основному заболеванию в виде полихимиотерапии.

Копылов Паша 7 лет. Диагноз - Лимфома

ПРОТОКОЛ КОИМБРА. Мы не являемся коммерческой организацией. Наш проект направлен на распространение информации о протоколе лечения ВСЕХ АУТОИММУННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ (Рассеянный склероз, псориаз, АИТ, паркинсона, витилиго, болезнь Крона, ревматоидный артрит), разработанном профессором СИСЕРО ГАЛЛИ КОИМБРА.

ПРОТОКОЛ КОИМБРА

Миастения. Группа для общения и поддержки миастеников.
Миастения является классическим аутоиммунным заболеванием человека. Основным клиническим проявлением миастении является синдром патологической мышечной утомляемости (усиление проявлений миастении после физической нагрузки и уменьшение их после отдыха)

Миастения

ПОМОЩЬ КАЗАКОВУ ЛЕОНИДУ. Здравствуйте, меня зовут Моисеева Екатерина, в нашей семье случилась большая беда, и я решила обратиться к вам за помощью.Моему родному брату Казакову Леониду у 17 лет, родился он в г.Владимире, потом по семейным обстоятельствам мы всей семьей переехали на Украину, Одесская обл., г.Белгород-Днестровский. Так сложилось, что мы не живем вместе, 12 лет назад наши родители развелись и я с отцом переехали жить в г.Владимир, а мама с братиком остались на Украине. Но каждый год я обязательно приезжала в гости к маме и брату. Лёня родился здоровым ребенком, детство его проходило хорошо, он общался с друзьями и вел здоровый и веселый образ жизни, как и все детки, но в один ужасный день всё изменилось... В 2010 году у Лёнечки начались проблемы со здоровьем.
После сильной ангины, при которой, один за одним, назначали сильные антибиотики, начались проблемы с кишечником и суставами. К сожалению, они живут в маленьком городке, в котором не очень развита медицина и оборудование, нам долго не могли определить заболевание и поставить диагноз. Затем Лёню отправили на обследование в областную больницу г.Одессы , где поставили такой диагноз: инфекционно-аллергический артрит (была вялость, бледность, периорбитальные тени, тахикардия, боли в коленных, голеностопных, локтевых суставах, узелковыми образованиями в области коленных и локтевых суставах, нарушением походки, артралгии в голеностопных суставах, боли в мышцах бедер).
В августе 2011 г. диагноз был изменен на язвенный колит, реактивный гепатит, реактивный синовиит крупных суставов с некротическими буллами. Хронический холецистит, синдром сгущения желчи, панкреатопатия, реактивный гепатит. Потом реактивный гепатит менялся на аутоиммунный гепатит.
С тех пор Лёнечка находится на инвалидности и постоянном лечении. Школу он заканчивал, находясь на домашнем обучении. Его прежний образ жизни закончился, постоянные диеты, непрерывные лекарства, редкое общение с друзьями и одноклассниками...
В 2015 г. Леня сильно пожелтел, склеры глаз тоже были сильно желтые, проведенные анализы исключили гепатиты А,В,С .
Отправили на обследование в г.Киев, где добавились следующие диагнозы: первичный склерозирующий холангит, биллиарный цирроз печени, портальная гипертензия, спленомегалия, портальная гастропатия, эзофагит, варикоз вен пищевода 1ст. Была выписана рекомендация на трансплантацию печени.
Затем мы стали находить людей, которые столкнулись с такой же бедой, что и мы, общались с ними. Нам посоветовали обратиться в клинику в г.Львова. Мы не теряли надежды на то, что можно найти другой выход в спасении Лёни, обойдясь без пересадки печени.
И там нам предложили вариант, который бы облегчил последствия неправильной работы печени - стентирование желчных протоков. Нас связали с детским центром здоровья в г. Варшава, Польша. Ими была назначена платная операция, около 3500$, такую сумму мы смогли собрать своими силами, благодаря родным и друзьям. В центре здоровья нас приняли и подготовили к операции. Начав её, врачи увидели, что вены пищевода находятся в очень плохом состоянии (варикоз), при попытке ввода зонта вены начали кровоточить и лопаться... стентирование желчных протоков было невозможно выполнить… Для того, чтобы обезопасить брата от кровотечения вен пищевода врачи приняли решение о легировании вен пищевода. И назначили повторное легирование вен пищевода через 2 месяца, т.е. в конце февраля. И в очередной раз мы услышали вердикт - пересадка печени.
Проанализировав статистику и количество проведенных операций, а так же репутации и отзывы клиник и врачей, было принято решение о проведении трансплантации в республике Беларусь, в 9-ой городской клинической больнице г.Минска. Цена данной операции составляет 131.900$
Данная сумма для нас очень велика и непосильна, просим всех неравнодушных помочь спасти жизнь моему братику, это самая большая мечта в моей жизни. Заранее спасибо вам!

ПОМОЩЬ КАЗАКОВУ ЛЕОНИДУ

Аутоимунный гепатит(цирроз в исходе аутоиммунно. Группа людей, которых угораздило найти такое редкое заболевание.

Аутоимунный гепатит(цирроз в исходе аутоиммунно