Поиск
Неинтересные факты

Неинтересные факты

Подписчики: 16 подписчиков
ID: 143132283

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

закрытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

facts_21_vek

Описание

Добро пожаловать

МУКОВИСЦИДОЗ ПЕРМЬ АНО ДЫШИ. Наша организация представляет интересы детей и взрослых пациентов в Пермском крае, больных редким генетическим заболеванием муковисцидоз. Региональная общественная организация создана родителями детей больных муковисцидозом.
⠀
📆Волею судьбы, дата регистрации выпала на 8 сентября – в день Всемирного дня Муковисцидоза. Эта дата значимая для всех нас.
⠀
Объединяя наши усилия, мы поставили перед собой цель — защиты прав больных муковисцидозом и их семей, обеспечение доступа каждого больного к европейским стандартам медицинской помощи и реабилитации, позволяющим больным вести качественную и полноценную жизнь.
⠀
Основными целями Организации являются:
⠀
➖оказание всесторонней помощи и поддержки больным муковисцидозом и их семьям, их социальной адаптации в обществе;защита прав и законных интересов лиц указанной категории и членов их семей в органах власти;
➖обеспечение доступа каждого ребенка и взрослого, больного муковисцидозом, к наиболее прогрессивным возможностям лечения и реабилитации;
➖делиться нашим опытом, полезными материалами, обсуждать последние новости мира МВ.
➖улучшение качества жизни больных муковисцидозом;
➖привлечение внимания государственных органов и общественности к проблемам больных муковисцидозом.
⠀
Наша организация приложит все усилия для изменения ситуации с лечением в Пермском крае. В наших планах: работа с гос.органами, добиваться целевого финансирования на закупку лекарственных препаратов.
⠀
Все вопросы решаются крайне сложно, принятия решений затягиваются по времени. Больным невозможно месяцами ждать, жизненно важные препараты. Они им нужны сегодня и сейчас. Зачастую речь идет о спасении жизни.
⠀
🇺🇸🇨🇦🇮🇱В европейских странах, США, Канаде, Израиле успешно реализуются государственные программы оказания медицинской и лекарственной помощи этой категории граждан. При этом общество также не остается в стороне.
⠀
Поддержите жизнь людей, больных муковисцидозом, своими добрыми делами!

МУКОВИСЦИДОЗ ПЕРМЬ АНО "ДЫШИ"

Ярослава Струкова!!Сбор закрыт!!Всем спасибо!!. Нужна помощь добрых и отзывчивых людей!
Ярослава Струкова 1год 8месяцев
Диагноз: Редкое генетическое заболевание - Глутаровая ацидимия 1типа

Ярослава Струкова!!Сбор закрыт!!Всем спасибо!!

Осторожно: ГМО!. ГМО могут привести к онкологическим заболеваниям, бесплодию, аллергии, высокому уровню смертности и заболеваемости новорожденных детей, уменьшению численности и исчезновению многих видов животных и растений.
Ряд экспериментов, проводимых над животными, доказывают связь между употреблением продуктов с содержанием генетически модифицированных ингредиентов и развитием рака пищевода, заболеваний печени, аллергическими реакциями
Давайте беречь свое здоровье и здоровье потомков, игнорируя продукты, содержащие ГМО. Не позволим ставить над собой эксперименты!

Осторожно: ГМО!

Тепло Сердец. Программа Кислород. «Кислород» - благотворительная программа, организованная инициативной группой помощи больным муковисцидозом в сотрудничестве с Фондом «Тепло сердец». Муковисцидоз – тяжелое генетическое заболевание внутренних органов. Больные должны пожизненно и ежедневно принимать лекарства, заниматься специальной физиотерапией (кинезитерапией) и другими процедурами, соблюдать диету и периодически проходить лечение в больницах.
Помощью больным муковисцидозом занимаются в России несколько благотворительных фондов: «Во имя жизни», созданный родителями больных муковисцидозом детей, «Помоги.орг», Региональный общественный благотворительный фонд помощи тяжелобольным и обездоленным детям, ощутимую доброжелательную поддержку нам оказывают представители фонда «Подари жизнь», фонда «Настенька» и фонда «Наташа». Со всеми ними мы сотрудничаем и дружим. Однако пожертвований, собираемых этими фондами, для всех нуждающихся не хватает. Не хватает также не только медицинской, но и волонтерской помощи. Мы рассчитываем, что программа «Кислород» поможет нашим больным выжить и найти столь необходимую им помощь и поддержку друзей.

Тепло Сердец. Программа "Кислород"

СПРЕИ! AliveMax!. Здесь все о 4spreialivemax! Смотрим здесь о 4spreialivemax http://goo.gl/PxJtoJ ! Тысячи отзывов о результатах, даже при неизлечимых заболеваниях, таких как болезнь Бехтерева, ДЦП, аутизм, слабоумие! Все подаются коррекции, кроме генетических и хромосомных! Надо пить воду, включить физические нагрузки, использовать спреи и будет результат! Результат у тех кто не боится обострений! Не упусти свой шанс!

СПРЕИ! AliveMax!