Поиск
aming

aming

Подписчики: 38 подписчиков
ID: 131921034

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

eviezbb

Я нуждаюсь в Вашей помощи!!!. Циунчик Ксения. Девочке 5 лет. ДЦП, смешанная форма (спастико-атактическая 2-3 ст. тяжести, ранее - атонически-астатическая), с выраженными двигательными нарушениями. Синдром Жубера (предположительно по результатам МРТ, заболевание редкое генетическое , не подтверждено анализами из-за отсутствия возможностей в Республике Беларусь провести данные обследования). Дизартрия. ОНР (3 ур.р.р.). Нарушение осанки во фронтальной и саггитальной плоскости. Тяжёлая форма вальгусной деформации стоп.
В Беларуси помочь Ксюше не могут. Сегодня есть положительный ответ о прохождении обследования, консультаций квалифицированных докторов в Израиле в Реабилитационном центре Реут. Здесь предлагают лучшее ортопедическое решение, безоперационное консервативное лечение и изготовление ортезов для хотьбы. Стоимость будет зависеть от сложности изготовления ортопедических приспособлений. Клиника выслала счёт на сумму от 12 до 17 тыс. $. Потом конечно будут еще расходы, но мы с вами можем помочь сделать первый шаг на пути к полноценной жизни этой маленькой принцессы!

Я нуждаюсь в Вашей помощи!!!

Поможем Иришке Климушкиной!. Нам очень нужна ПОМОЩЬ! у Иришки обнаружили редкое заболевание, которое в России лечению не подлежит, но есть шанс пройти реабилитацию в клинике в Германии, после которой наконец то появится шанс - встать на ноги! Глутаровая ацидурия Тип I — редкое наследственное заболевание, вызванное недостаточностью глутарил-КоА-дегидрогеназы, приводящее к прогрессирующей неврологической симптоматике.
ЕСЛИ КРАТКО:
Обращаемся за помощью! У нас большое горе, ребёнок болен редким заболеванием - Глутаровая ацидурия Тип I , всего по всей России таких 15 человек, ребенок нуждается в консультации-реабилитации в Германии, которая стоит 20 тысяч евро, и после которой есть шанс, что ребенок постепенно встанет на ноги и начнутся улучшения, в России это заболевание вообще не лечится, но т.к. есть врач, которая защитила диссертацию по этой болезни (но сейчас ушла в декрет), РДКБ не дает нам рекомендацию на консультацию за границей, и никому не важно, что от этого зависит ЖИЗНЬ ребёнка! В связи с этим нам ни один Фонд не выделит средств и не сможет помочь! Получается мы должны помочь себе сами! Помимо всего этого ребенку в месяц требуется несколько дорогостоящих препаратов, которые родители покупают на свои деньги, и накопить на реабилитацию в Германии просто нереально в нашем случае! Для одной семьи это огромные деньги, для всех нас - сумма вполне приподъемная!ПРОСИМ ВАС о помощи! Каждый рубль может дать нам шанс на выздоровление!!!
ПОДРОБНАЯ история:
Иришка родилась здоровая, но в полтора года проявилось очень редкое генетическое заболевание - глутаровая ацидурия Тип I, сейчас Иришке уже 4 года, она не ходит, сама не сидит, говорит только простые слова, но пока что еще сохранена опора на ноги. Сначала мы попали в отделение редких болезней в РДКБ, обследовались, лечились, но больше нас не госпитализируют, мы приезжаем сами, никто из врачей не назначает дату, не интерисуется нашими анализами, всё контролируем сами, а наш врач -Михайлова Светлана Витальевна с сентября 2013 года ушла в декретный отпуск и мы никому не нужны. Наше заболевание относится к редким, мы в Самарской области единственные, по России нас ВСЕГО 15 человек. Но слава Богу, оно лечится, но дети начинают ходить только в 5 - 6 лет, умственно не страдают. Но у дочери случился метаболичесий криз - пострадал мозг, поэтому мы не ходим! При содействии врача - Михайловой, нам в 2012году, фондом Под флагом добра, была оказана помощь в размере 100000 рублей, на которую мы с дочерью прошли реабилитационный курс в Екатеринбурге, за каждую копейку мы отчитались. Прошли курс дельфинотерапии, ребёнок стал более эмоционален, появилось больше звуков. Ехать надо уже в мае повторно, нужны средства. Фонд делал в больницу запрос, врачи не ответили, значит в помощи, по их мнению, мы не нуждаемся и вернуть деньги мы не сможем, а они пошли бы на следующий курс. В Германии в Хайденберге есть профессор который занимается нашим заболеванием, наблюдает детей со всего мира, у нас в России ТАКИХ врачей НЕТ. Мы отправили свои документы, получили ответ, что на госпитализацию, осмотр профессора, неоходимо 20 тысяч евро, не считая расходов на дорогу и проживание. Дочка врядли встанет на ноги после этой поездки, но возможны улучшения. В нашей семье умер сын, страдавший этим заболеванием, диагноз не был правильно поставлен и спасти его не смогли. Понимаете наши опасения и страх нечеловеческий за жизнь дочери! Просим Вас о помощи! Умоляю, прочтите, моя дочка - всё чем я живу. Самарская область, город Сызрань, семья Климушкиных, Анатолий, Елена, дочка Ирина.

Поможем Иришке Климушкиной!

Голяшкина Анна. 32 года. РБ. СРОЧНЫЙ СБОР !!!. НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ !!!!!
Голяшкина Анна 09.05.1984гр
Диагноз: Нейрофиброматоз II типа .
Нейрофиброматоз 2 типа представляет собой генетически обусловленное заболевание, которое типичным образом проявляется двусторонними невриномами (либо шванномами), т.е. опухолями, слухового нерва. Возможны также другие множественные образования, в особенности в области головного мозга и спинального канала.
НФ2 является аутосомно-доминантным заболеванием.
Анне в 2014 году нашими врачами был поставлен этот страшный диагноз. На МРТ были обнаружены многочисленные опухоли головного мозга, одна из которых была больших размеров и требовала срочного удаления. Так как заболевание редкое и очень сложное, то наши врачи не смогли подобрать адекватного лечения. Делали запросы в различные клиники мира. Согласились принять Анну в клинике Берлина «Гелиос». Благодаря не равнодушным людям, Анна в сентябре 2014 года попала туда, где была успешно прооперирована. После там же прошла курс лучевой терапии. Восстановление было долгим и очень тяжелым, Анна потеряла слух, но, тем не менее, все выдержала и не потеряла надежду на жизнь. Вот-вот казалось, что победа одержана, но очередное МРТ обследование вновь показало интенсивный рост опухолей. Были вынуждены снова обратиться в Берлин. Специалисты клиники Гелиос дали заключение о неоходимости срочной операции по удалению объемного образования головного мозга (операцию Анне сделали в г. Минске в октябре текущего года), а также DOTATOC-терапии (ядерная медицина), которую невозможно пройти в Республике Беларусь. Данная терапия состоит из 4-х курсов, каждый из которых стоит 8500 евро. С помощью DOTATOC-терапии возможно будет остановить рост других опухолей.
В итоге необходимо собрать 34000 ЕВРО
Для человека, находящегося на 2 группе инвалидности и получающего пенсию в 160 белорусских рублей, это неподъёмная сумма. Анну можно спасти, и для этого нам очень необходимо Ваше участие и поддержка! Мы будем безмерно Вам благодарны за любую оказанную помощь! Победу над болезнью мы можем одержать только вместе!!!
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОПЛАТЫ: https://vk.com/topic-125221071_34067721
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВАМ, ЗА ОКАЗАННУЮ ПОМОЩЬ!!!

Голяшкина Анна. 32 года. РБ. СРОЧНЫЙ СБОР !!!

Леночка Ангел.. СМА тип1.. Елена Шапошникова 06.01.2010 - 19.10.2014
У Леночки было достаточно редкое генетическое заболевание - СМА тип 1. Интеллект сохранен полностью и Леночка все понимала и чувствовала.
19.10.2014 она ушла он нас на небеса....

Леночка Ангел.. СМА тип1.

РaraZycle | Паразитизм — Группа переводчиков LC. ⏩Информация о манге:
▶Жанр: ужасы
▶Автор: Toffuo, Magnolia Winroth
▶Год выпуска: 2017
— Человечество гниет. Буквально. Продолжительность жизни человека составляет 30 лет из-за генетического заболевания, которое разлагает внутренние органы. Мальчик по имени Колин, покупает лёгкие на чёрном рынке для своей умирающей матери, но за это он должен бороться за свою собственную плоть и кровь. Но не так, как он себе представлял... Резня перерастает в сверхъестественные ужасы, и внезапно гниение и насилие становятся не так страшны, по сравнению с тем что он узнал... Они называются Вендиго. Духи, связанные с людоедством, убийством и ненасытной жадностью...

РaraZycle | Паразитизм — Группа переводчиков LC