МУКОВИСЦИДОЗ ПЕРМЬ АНО "ДЫШИ"

Описание

Наша организация представляет интересы детей и взрослых пациентов в Пермском крае, больных редким генетическим заболеванием муковисцидоз. Региональная общественная организация создана родителями детей больных муковисцидозом. ⠀ 📆Волею судьбы, дата регистрации выпала на 8 сентября – в день Всемирного дня Муковисцидоза. Эта дата значимая для всех нас. ⠀ Объединяя наши усилия, мы поставили перед собой цель — защиты прав больных муковисцидозом и их семей, обеспечение доступа каждого больного к европейским стандартам медицинской помощи и реабилитации, позволяющим больным вести качественную и полноценную жизнь. ⠀ Основными целями Организации являются: ⠀ ➖оказание всесторонней помощи и поддержки больным муковисцидозом и их семьям, их социальной адаптации в обществе;защита прав и законных интересов лиц указанной категории и членов их семей в органах власти; ➖обеспечение доступа каждого ребенка и взрослого, больного муковисцидозом, к наиболее прогрессивным возможностям лечения и реабилитации; ➖делиться нашим опытом, полезными материалами, обсуждать последние новости мира МВ. ➖улучшение качества жизни больных муковисцидозом; ➖привлечение внимания государственных органов и общественности к проблемам больных муковисцидозом. ⠀ Наша организация приложит все усилия для изменения ситуации с лечением в Пермском крае. В наших планах: работа с гос.органами, добиваться целевого финансирования на закупку лекарственных препаратов. ⠀ Все вопросы решаются крайне сложно, принятия решений затягиваются по времени. Больным невозможно месяцами ждать, жизненно важные препараты. Они им нужны сегодня и сейчас. Зачастую речь идет о спасении жизни. ⠀ 🇺🇸🇨🇦🇮🇱В европейских странах, США, Канаде, Израиле успешно реализуются государственные программы оказания медицинской и лекарственной помощи этой категории граждан. При этом общество также не остается в стороне. ⠀ Поддержите жизнь людей, больных муковисцидозом, своими добрыми делами!