Поиск
Креатив.

Креатив.

Подписчики: 43 подписчиков
ID: 79056098

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

creativeytek

трепет моего сердца. ты там, где тепло;
там, где кровь горяча, как лава;
там, где 4 клапана и 2 круга кровообращения 💒
• здесь то, что скрывается в мыслях каждого
• вселенная любви и искренности
🤍✨🎀

трепет моего сердца

Помощь УСМОНУ УСМОНОВУ г.Наб.Челны СБОР ЗАКРЫТ. История Усмончика в кратце: С рождения возникла проблема с ЖКТ, частое срыгивание, сильное вздутие, газообразование, сильные боли в животе, плохая перельстатика, рвота, бесконтрольное выливание пищи со рта, больницы больницы и снова больницы, частое наблюдение в ДРКБ г.Казани, постановка диагноза сосудистая опухоль печени, болезнь острым бронхитом, далее рвота фонтаном, рвота кровью фонтаном (желудочное кровотечение), кровь из носа, вялость, отказ от еды, реанимация, переливание, экстренный перевод в ДРКБ г.Казани, лечение, восстановление, постановка диагноза порока сосудов печени и желудка, экстренный перевод в больницу г.Москвы имени Филатова№13, обследование, постановка диагноза желудочно-пищеводный рефлюкс, принятие решения на операцию, далее фундопликация по ниссену (операция на клапан манжету между пищеводом и желудком), постановка диагноза пищевая непереносимость, несколько месяцев употребление лечебной смеси Neocate Lcp, поездка в Москву для обследования с 24.10. по 26.10.18г., продление, назначенной московским педиатром, лечебной смеси Neocate Lcp до года и Neocate Junior после года в течении года.
Стоимость лечебной смеси меняется каждый день и стоит она примерно 2200-2500 рублей одна баночка 400 гр, которой хватает в среднем на 3 дня, итого в месяц обходится в среднем 20000 рублей. Для семьи, где двое маленьких детей и работает только один папа, такая сумма, которая уходит только на лечебную смесь к сожалению неподъёмна.
Нам не справиться без участия добрых сердец💖💖💖 Обращаемся ко всем добрым и неравнодушным людям с просьбой помочь нашему сынишке стать здоровым малышом без всяких ограничений🙏

Помощь УСМОНУ УСМОНОВУ г.Наб.Челны СБОР ЗАКРЫТ

Группа помощи Козыреву Кириллу. Козырев Кирилл Игоревич родился 30 июля 2013 года.
ДИАГНОЗЫ МАЛЫША:
Единственный желудочек сердца, стеноз легочной артерии, транспозиция магистральных сосудов, недостаточность митрального клапана, атрезия трикуспидального клапана, аспления.
ПРОВЕДЕННЫЕ ОПЕРАЦИИ: - создание системно-легочного анастомоза; - пластика митрального клапана, замена шунта; - операция Гленна с повторной пластикой митрального клапана; - наложение илеостомы в связи с постоперационной кишечной непроходимостью; - заведение илеостомы, - операция Фонтена (Берлин, 2016).

Группа помощи Козыреву Кириллу

МамАмилия. Давайте знакомиться.
Здравствуйте. Меня зовут Савостьянова Диана (11.07.1983 г.р.), мой муж Максимов Максим (17.09.1987 г.р.) и вместе мы являемся родителями пре-красного ребенка Максимовой Амилии (13.10.2021 г.р.). Немного истории.
Мы вместе с мужем с 2015 года. Примерно через год после совместной жизни задумались о совместном ребенке. Но шли года. Мы сдавали анализы, проходили разные исследования, результата (ребенка) так и не было. И как это и бывает, когда мы совершенно отпустили эту «тему», случилась она – Амилия Максимовна. Много диагнозов.
Как Вы поняли ребенок был желанный и долгожданный, беременность, проходила в принципе хорошо. До 21 недели. Именно тогда нам первый раз сообщили о пороке сердца, но успокоили сказав, что данный порок (овальное окно) полностью совместим с жизнью и сам, как правило, проходит до 3-х лет.
Во время родов (кесарево сечение) стало понятно, что с ребенком что-то не так. ВСЕ не так. Реанимационная бригада была уже спустя 2 минуты в опе-рационной. А спустя сутки, когда мне разрешили подняться в реанимацию и при разговоре с докторами, начался мой персональный ад. Множественные пороки развития. По сердцу: гипоплазия перешейка аорты, каортация аорты, открытый артериальный проток, 2-х створчатый легочной клапан, открытое овальное окно, дильтация синусов Вальсальвы, добавочная левая верхняя полая вена. По мозгу: ретроцеребелярная киста (в последующем этот диагноз удалось отменить). Так же врожденные пороки развития левой кисти. В последующем уточненный диагноз: укорочение верхней конечности, гипоплазия первого пальца и левой кисти. По ЦНС: перинатальное (внутриутробное) поражение центральной нервной системы (далее – ПП ЦНС), нарушение мышечного тонуса (гипо тонус), задержка психомоторного развития (далее – ЗПРР).
Сразу отвечу на самый распространенный вопрос. Нет, ничего этого, кроме открытого овального окна в сердце, на скринингах во время беременности не было видно. Почему все это произошло – генетика. Просто что-то в период 6-8 недель беременности с генетикой ребенка пошло не так. А что никто не ответит. Наши дни.
Сейчас помимо инвалидности и всею душой любимой дочери из этого списка медицинского справочника мы смогли победить очень многое. По сердцу Амилия с самого рождения и по сей день наблюдается в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева МЗ РФ, но у докторов нет никаких «претензий» к ее сердцу настолько, что прием препаратов сокращен до 1 раза в год. Левую ручку помогут восстановить в «Турнера» СПБ. С генетикой… Ну с ней то ничего не поделать…
На сегодняшний день основными диагнозами Амилии стоят ПП ЦНС и сильное ЗПРР. Из-за них живой, общительный ребенок, в почти 2 года, не может самостоятельно садиться, ходить – отсутствует вертикализация. Амилия передвигается только «по-пластунски» и стоит «на четвереньках». Нет лепета, звукоподражания и элементарных слов. Слово мама я еще не слышала от своего ребенка…
Наша семья день за днем проделывает огромную работу, что бы подвести Амилию к черте «нормальности». Мы с дочей проходим курсы лечения массажа, ЛФК, физио, тейпирование, занимаемся в бассейне с тренером, который работает с такими детками, посещаем дифектолога. Все это неоспоримо приносит свои плоды.
Наша просьба к Вам
Не так давно мы нашли реабилитационный центр в г.Санкт-Петербург, который занимается именно такими детьми. Сейчас нам надо приложить более чем максимум усилий по вертикализации Амилии, ведь если она пойдет сама, своими ногами и запустится речь, Вы не отличите ее от обычного ребенка.
После посещения этого центра дети выдают прекрасные результаты и никак нельзя упускать возможность дать ребенку шанс на полноценную жизнь. Но нам без Вас уже не справиться, поэтому вынуждены просить о помощи.
Пост скриптум.
Если у Вас есть ко мне какие-то вопросы я с удовольствием на них отвечу. Единственная просьба не писать гадости, не надо.

МамАмилия

Группа Сони Севастьяновой ( порок сердца ). София Севастьянова 1.01.2016. Россия г. Владивосток.
Диагноз:
врожденный порок сердца, двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка.
София ребенок фонтен
В 2023 г. разобран Фонтен и проведена 1,5 желудочковая коррекция в Boston Children`s Hospitаl
Сбор закрыт
1. София родилась г.Владивосток 1.01.2016 путем кесарева сечения в Роддоме краевой больницы №1
2.Госпитализирована г. Владивосток с 7.01.2016 по 28.01.2016.
Поставлен диагноз: врожденный порок сердца, двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка. Мембранный дефект межжелудочковой перегородки, вторичный дефект межпредсердной перегородки. Открытый артериальный проток. Высокая легочная гипертензия. Отек легкого. Высокий риск перевода на искусственную вентиляцию легких.
Необходимо экстренное проведение хирургической коррекции ВПС в г.Новосибирск в НИИ имени академика Е.Н.Мешалкина
3. Госпитализирована г.Новосибирск в НИИ имени академика Е.Н.Мешалкина с 29.01.2016 по 26.02.2016
29.01.2016 проведена экстренная паллиативная коррекция двойного отхождения магистральных сосудов от правого желудочка с дефектом межжелудочковой перегородки: суживание легочной артерии. Лигирование открытого артериального поток.
14.02.2016 пункция перикарда по Марифану
4. .Госпитализирована г. Владивосток с 30.03.2016 по 14.04.2016
Диагноз: дисбактериоз кишечника. Инфекция мочевыводящих путей.
5. Госпитализирована г. Владивосток с 23.06.2016 по 01.07.2016
Плановое обследование
6. Госпитализирована г.Новосибирск в НИИ имени академика Е.Н.Мешалкина с 22.08.2016 по 14.09.2016
29.08.2016 проведена операция Глен по формированию двунаправленного кавопульмонального анастомоза. Резекция первичной межпредсердной перегородки. Снятие манжеты с легочной артерии закрытие ствола ЛА заплатой из ксеноперикарда, с ушиванием створок легочного клапана ксеноперикарда.
7. Госпитализирована г. Владивосток с 14.10.2016 по 21.10.2016
Плановое обследование
8. Госпитализирована г. Владивосток в Краевой Клинический Центр специализированных видов медицинской помощи с 1.03.2017 по 13.03.2017
Плановое обследование
9. Госпитализирована г. Владивосток в Краевой Клинический Центр специализированных видов медицинской помощи с 25.10.2017 по 02.11.2017
Плановое обследование
10. Госпитализирована г. Владивосток в Краевой Клинический Центр специализированных видов медицинской помощи с 26.02.2018 по 14.03.2018
Плановое обследование
11. Госпитализирована г. Владивосток в Краевой Клинический Центр специализированных видов медицинской помощи с 24.10.2018 по 30.10.2018
Плановое обследование
12. Госпитализирована г.Новосибирск в НИИ имени академика Е.Н.Мешалкина с 08.07.2019. по 30.07.2019
11.07.2019 проведена операция Фонтен.
Отсечена нижняя полая вена у атриокавального устья. К отсеченной полой вене подшит протез Гортекс. Рассечена правая легочная артерия по боковой стенке и подшит дистальный конец протеза Гортекс. Сформирована фистула между правым предсердием и протезом Гортекс. В результате операции сформирован полный фенестрированный кавопульмональный анастомоз линейным сосудистым протезом Гортекс
13. Госпитализирована г. Владивосток
с 04.08.2019 по 20.08.2019
Плановое обследование
14. Госпитализирована г. Владивосток
с 02.12.2019 по 11.12.2019
Плановое обследование
15. Госпитализирована г. Владивосток
с 25.02.2020 по 06.03.2020
Плановое обследование
16. Госпитализирована в г. Санкт-
Петербург ДГБ№1 с 21.09. 2020 по 25.09.2020
23.09.2020 поведена ангиография сердца и магистральных сосудов. Закрытие фенестрации
17. Госпитализирована г. Владивосток
с 24.01.2022 по 02.02.2022
Плановое обследование
18. Заочная консультация 21.03.22 Boston Children`s
19. Госпитализация в Boston Children`s Hospitаl в 20.05.2023.
Проведена операция по разбору Ф

Группа Сони Севастьяновой ( порок сердца )