Описание
Уважаемые участники группы! У моей дочки Настюши в декабре 2014 года обнаружили тяжелое заболевание печени, вызванное пороком развития желчевыводящих путей (биллиарная атрезия) с синдромами холестаза, портальной гипертензии (спленомегалия) анемия смешанного генеза средней степени тяжести (т.е. отсутствие желчного пузыря что привело к циррозу печени) и 08.04.15г. была сделана операция по пересадке печени по квоте в Институте Шумакова в Москве. После того как Настеньку прооперировали у неё случился затек желчи, и ей пришлось в срочном порядке делать еще одну полостную операцию, её жизнь была на грани… Благодаря опытным врачам и Вашим молитвам моя малышка выжила.
Выражаю огромную благодарность за спасение моей доченьки врачам ФГБУ "Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов им. академика В.И. Шумакова" и всем тем, кто не остался равнодушным к нашей беде.
И вот мы вернулись домой, после длительной реабилитации, и, казалось бы, началась новая жизнь, но буквально через два дня, после нашего возвращения, Настенька начала задыхаться, мы были срочно госпитализированы в Детскую городскую больницу. Там нам был поставлен диагноз: постинтубационный подскладочный циркулярный рубцовый стеноз гортани второй степени (субкомпенсированный). Это случилось из-за долго пребывания на ИВЛ (искусственная вентиляция лёгких) Если говорить простыми словами, то у Насти зарастает гортань и ей очень сложно дышать. Единственным решением по устранению такой проблемы, врачами было предложено выполнить трахеостомию, от которой мы отказались, так как гарантий, что ребенок это вынесет - у врачей нет.
09.06.15г. Настю госпитализировали в "ДГКБ №13 им. Н.Ф. Филатова", там ей провели процедуру бужирования (мини-операция под наркозом). Таких процедур было уже 5, все они проходят не без последствий, так как все делаются под наркозом. Лучше от них становится только на несколько недель. Потом гортань снова начинает зарастать. В больницах Санкт-Петербурга и Москвы, единственным решением проблемы считают установку трахеостомы и выполнение операции по пластике гортани. Ребёнок после пересадки печени, может просто не выдержать эту операцию при тех условиях, которые нам предлагают. Да и сама трахеостома, для нас очень опасна, с нашими постоянными переездами.
Мы нашли клинику в Израиле, которая берется лечить наше горлышко, и это наш шанс на нормальную ЖИЗНЬ!!! Но лечение за границей очень дорогое. У нас просто нет таких денег, я нахожусь в декретном отпуске, работает только муж (донор), денег едва хватает, ведь нам постоянно приходится ездить в Москву из Питера на контроль после трансплантации. Поэтому и была создана эта группа помощи и поддержки. Я ВЕРЮ в то, что мир не без добрых людей, и мы обязательно сможем спасти мою малышку. Любая помощь от Вас будет огромным вкладом в продолжение жизни моей доченьки!
