Поиск
ДНК салон

ДНК салон

Подписчики: 10 подписчиков
ID: 99495467

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club99495467

Помощь Сидоркину Стефану. Диагноз:ВСП.ТМС.ЕЖС.
🆘Врожденный порок сердца,анатомия единого желудочка,атрезия трикуспидального клапана,транспозиция магистральных сосудов с выпуском для аорты.Дефект межжелудочковой перегородки,дефект межпредсердной перегородки.В России больше помочь не могут!Мы нашли клинику в Германии
(Asklepios Klinik Sankt Augustin) стоимость операции 45700евро.

Помощь Сидоркину Стефану

МамАмилия. Давайте знакомиться.
Здравствуйте. Меня зовут Савостьянова Диана (11.07.1983 г.р.), мой муж Максимов Максим (17.09.1987 г.р.) и вместе мы являемся родителями пре-красного ребенка Максимовой Амилии (13.10.2021 г.р.). Немного истории.
Мы вместе с мужем с 2015 года. Примерно через год после совместной жизни задумались о совместном ребенке. Но шли года. Мы сдавали анализы, проходили разные исследования, результата (ребенка) так и не было. И как это и бывает, когда мы совершенно отпустили эту «тему», случилась она – Амилия Максимовна. Много диагнозов.
Как Вы поняли ребенок был желанный и долгожданный, беременность, проходила в принципе хорошо. До 21 недели. Именно тогда нам первый раз сообщили о пороке сердца, но успокоили сказав, что данный порок (овальное окно) полностью совместим с жизнью и сам, как правило, проходит до 3-х лет.
Во время родов (кесарево сечение) стало понятно, что с ребенком что-то не так. ВСЕ не так. Реанимационная бригада была уже спустя 2 минуты в опе-рационной. А спустя сутки, когда мне разрешили подняться в реанимацию и при разговоре с докторами, начался мой персональный ад. Множественные пороки развития. По сердцу: гипоплазия перешейка аорты, каортация аорты, открытый артериальный проток, 2-х створчатый легочной клапан, открытое овальное окно, дильтация синусов Вальсальвы, добавочная левая верхняя полая вена. По мозгу: ретроцеребелярная киста (в последующем этот диагноз удалось отменить). Так же врожденные пороки развития левой кисти. В последующем уточненный диагноз: укорочение верхней конечности, гипоплазия первого пальца и левой кисти. По ЦНС: перинатальное (внутриутробное) поражение центральной нервной системы (далее – ПП ЦНС), нарушение мышечного тонуса (гипо тонус), задержка психомоторного развития (далее – ЗПРР).
Сразу отвечу на самый распространенный вопрос. Нет, ничего этого, кроме открытого овального окна в сердце, на скринингах во время беременности не было видно. Почему все это произошло – генетика. Просто что-то в период 6-8 недель беременности с генетикой ребенка пошло не так. А что никто не ответит. Наши дни.
Сейчас помимо инвалидности и всею душой любимой дочери из этого списка медицинского справочника мы смогли победить очень многое. По сердцу Амилия с самого рождения и по сей день наблюдается в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева МЗ РФ, но у докторов нет никаких «претензий» к ее сердцу настолько, что прием препаратов сокращен до 1 раза в год. Левую ручку помогут восстановить в «Турнера» СПБ. С генетикой… Ну с ней то ничего не поделать…
На сегодняшний день основными диагнозами Амилии стоят ПП ЦНС и сильное ЗПРР. Из-за них живой, общительный ребенок, в почти 2 года, не может самостоятельно садиться, ходить – отсутствует вертикализация. Амилия передвигается только «по-пластунски» и стоит «на четвереньках». Нет лепета, звукоподражания и элементарных слов. Слово мама я еще не слышала от своего ребенка…
Наша семья день за днем проделывает огромную работу, что бы подвести Амилию к черте «нормальности». Мы с дочей проходим курсы лечения массажа, ЛФК, физио, тейпирование, занимаемся в бассейне с тренером, который работает с такими детками, посещаем дифектолога. Все это неоспоримо приносит свои плоды.
Наша просьба к Вам
Не так давно мы нашли реабилитационный центр в г.Санкт-Петербург, который занимается именно такими детьми. Сейчас нам надо приложить более чем максимум усилий по вертикализации Амилии, ведь если она пойдет сама, своими ногами и запустится речь, Вы не отличите ее от обычного ребенка.
После посещения этого центра дети выдают прекрасные результаты и никак нельзя упускать возможность дать ребенку шанс на полноценную жизнь. Но нам без Вас уже не справиться, поэтому вынуждены просить о помощи.
Пост скриптум.
Если у Вас есть ко мне какие-то вопросы я с удовольствием на них отвечу. Единственная просьба не писать гадости, не надо.

МамАмилия

ВСЕМ СПАСИБО! СБОР ЗАКРЫТ!!!. Рустамов Улугбек.
Ему 2 года. Диагноз ребенка- врожденный порок сердца (ДМЖП). Врожденное нарушение клапанного , сопровождающееся нарушениями гемодинамики различной степени выраженности. ВПС «бледного типа» - сброс артериальной крови в венозное русло – к ним относятся дефекты межжелудочковой (ДМЖП) перегородки.
С этим страшным диагнозом ребенок живет всю свою жизнь. От постоянных и продолжительных уколов магнезии у ребенка развилось косоглазие.
Мальчик нуждается в срочной операции на сердце, врачи дали ему только год, после чего операция уже не поможет, ребенок начнет синеть и задыхаться.
=============================
КОНТАКТЫ РОДИТЕЛЕЙ:
8- 965- 326- 42- 69 Рустамов Фархат (папа)
Рустамова Гюльчехра (мама)
( при желании можно пообщаться с родителями малыша и в дальнейшем встретиться, если возникнет желание и необходимость, или если Вы хотите подтвердить информацию, размещенную в группе)
По всем вопросам можно написать на почту
pomogibolnomyrebenky@yandex.ru
или обращайтесь к руководству группы

ВСЕМ СПАСИБО! СБОР ЗАКРЫТ!!!

Группа помощи Глафиры Лебедевой!!!. Лебедевой Глафире 9 лет.
Глаша – дочь отца Евгения, священника храма Рождества Христова в Чернево, многодетного батюшки с шестью детьми.
С детства она страдает от врожденного порока сердца. Эта болезнь осложняется заболеваниями легких, поджелудочной железы, желчевыводящих путей.
Ее диагноз: Врожденный порок сердца, недостаточность митрального клапана, недостаточность трикуспидального клапана, стеноз аортального клапана, стеноз легочной артерии. Гипоплазия левой ветви легочной артерии. Высокая легочная гипертензия. Правосторонний гидроторакс. Синдром Нунана. Реактивный панкреатит. Дискенезия желчевыводящих путей.
Состояние Глаши:СТАБИЛЬНО ТЯЖЕЛОЕ(!!!)
Операция, жизненно необходимая девочке, может быть сделана только за рубежом. Лечащий врач Глаши ( Тароян Марат Владимирович) по личной инициативе обратился в Немецкий центр сердца с запросом о необходимости проведения операции.
Из Берлина пришел ответ: зарубежные врачи готовы помочь семье отца Евгения в спасении дочери; бесплатных операций они не делают – минимальная сумма, которую требуют медики, равна 40 000 евро(!!!).
Мы просим всех, кто может помочь дочери отца Евгения, девятилетней Глашеньке, позвонить по телефону 714-69-54 Костяковой Наталье Ефимовне или перечислить пожертвование на счет:
Дополнительный офис 01472/ОАО « Сбербанк России» (тел 8-495-712-71-10 )
Расчетный счет: 30301810800006003800
Корреспондентский счет: 30101810400000000225
В ОПЕРУ МГТУ Банка России
Банк получатель: ОАО «Сбербанк России»
БИК:044525225
ИНН:7707083893
КПП: 775003035
Ф.И.О. Лебедева Юлия Александровна
Счет: 40__817__810__5__3806__4113685

Группа помощи Глафиры Лебедевой!!!

Помогите спасти жизнь мальчика! Необходима срочная операция на сердце. Артур родился 27.07.99г. Пятый ребенок в семье. Мальчик появился на свет восьмимесячным. Порок сердца обнаружили не сразу. С годами таганрогские и ростовские специалисты обнаруживали все новые отклонения. В 2009 г Артуру сделали 1-ю операцию- ангиомокоронарографию, дренаж левой стороны сердца. Но улучшений не последовало. Главную операцию врачи по-прежнему откладывали. 12.10.10г. в Кардиологическом центре г.Ростова-на-Дону Артура обследовали американские специалисты, ведущие кардиохирурги. Они установили точный диагноз : Врожденный порок сердца(сложный). Множественные стенозы :
- Стеноз митрального клапана II степени
- Стеноз трикуспидального клапана
- Стеноз хорды
- Двустворчатый аортальный клапан
- Коартация аорты (неполная);
Нормосомия с дефицитом массы и т.д.
Американские врачи пришли к заключению,что все эти отклонения необходимо СРОЧНО устранять только оперативными методами, иначе сердце может не выдержать из-за сложнейших пороков и возможного резкого роста ребенка. 29-го ноября Артур перенёс 1-ю операцию:имплантация аортального стента. После реабилитации ему предстоит операция на открытом сердце по замене митрального клапана... А затем- очередной период реабилитации.Потребуются внушительные средства, но нашей семье не под силу собрать такую сумму.
===========================
Мы искренне верим, что среди тех, кто узнал о нашей беде, найдутся добрые сердца, которые смогут оказать нам хоть какую-то материальную помощь. Мы будем благодарны за любую возможную поддержку!
=========================
8-928-7-600-500
Людмила Айзиковна Беренфус (мама)
8-928-15-15-900 Алина Беренфус (сестра)

Помогите спасти жизнь мальчика! Необходима срочная операция на сердце