Поиск
Рнн

Рнн

Подписчики: 1 728 подписчиков
ID: 98706990

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

закрытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club98706990

Описание

Аоок

Александра Цыганова 6 лет, сложный порок сердца. ❗ДИАГНОЗ ❗
Две правые половинки сердца, которые и сформировались не полностью. А официально это: праворасположенное сердце, правый изомеризм, инверсия желудочков, атрезия легочной артерии 2 тип, общий АВ-клапан, ДМЖП приточный, ДМПП вторичный, тотальный аномальный дренаж легочных вен без обструкции кровотока, добавочная ВПВ
🎈Мы просим помощи у всех неравнодушных людей о помощи для нашей дочки Саши!
Саша очень весёлая и озорная девочка.Ходит в садик,но не всегда получается оставлять её там надолго,так как ребенок сильно устаёт.Дочь не может,как все детки:долго прыгать,бегать и веселиться☹Ей просто не хватает сил,она начинает задыхаться,синеть и появляется одышка.
У дочи уже проведено три операции на сердце.Но это лишь паллиативные(то есть поддерживающие жизнь)операции.
Как же хочется,что бы наш ребенок жил...просто жил....и мы не переживали,что что-то пойдёт не так.
Мы написали письмо в Бостон,США с последней надеждой.И ура!Нам доктор Педро Дель Нидо дал шанс на жизнь❤Предложил нам радикальную коррекцию порока.Это просто чудо🙏Никто и ни где нам такое не предлагал.
Умоляем Вас🙏Помогите нам с дочкой попасть на эту операцию!Самим нам такую большую сумму не собрать.
Работает только папа,мама по уходу за ребенком инвалидом.
⚡По счету нас взяли фонды! https://vk.com/topic-42122112_48143626
⚡История Саши https://vk.com/topic-42122112_48143615

Александра Цыганова 6 лет, сложный порок сердца

В память о Новикове Витюше . СГЛОС. ПОРОК СЕРДЦА. Здравствуйте, всем , кто оказался в нашей группе !
Меня зовут Сергей , я папа Вити .
Скажу прямо: « нам очень нужна помощь, мы уже не знаем как нам быть».
Живем мы в Дагестане, в городе Дербент.
У нас трое детишек, планировали четвёртого. На плановом УЗИ в 33 недели врачи заподозрили что-то не ладное и отправили нас на консилиум в перинатальный центр, сделать повторное УЗИ сердца.
Там подтвердили ВПС - врожденный порок сердца .
Приехали в Москву , в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии
имени академика В.И. Кулакова».
На 39 неделе сделали там УЗИ.
Диагноз:
ВПС плода: Гипоплазия системы аорты:аортального клапана, дуги и перешейка аорты. Гипоплазия левого желудочка с УЗ признаками очагового фиброэластоза. Аневризма артериального протока. Кардиомегалия. Симметричный гипертрофия миокарда обоих желудочка. Гидроперикард.
Роды принимали в центре Кулакова.
Сынок родился 10.10.19. Весом 2870 .
Через 4 часа его перевезли в ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева.
Спустя 4 дня Вите сделали гибридный 1 этап: раздельное суживание ветвей лёгочной артерии, стенирование открытого артериального протока.
Вторую операцию, (Операцию Рашкинда) сделали спустя две недели, 30.10.19.
Операции прошли без осложнений.
Впереди самая важная операция, Норвуд.
По многочисленным отзывам о кардиохирургах, мы решили далее оперироваться у хирурга Белова, из Калининграда. В нашем случае можно сделать две операции сразу, Норвуд и ДКПА по квоте.
В Бакулева две операции сразу не делают.
На перелёт в Калининград , проживание там и прочие расходы нужны деньги, которых у нас нет , всвязи с трудным финансовым положением .
Просим откликнуться всех неравнодушных людей , помогите нам .
Реквизиты для помощи :
Карта СБЕРБАНКА: 5469380097410731
Получатель:
Новиков Сергей Григорьевич.

В память о Новикове Витюше . СГЛОС. ПОРОК СЕРДЦА

АМИНА ХАТИБ. СБОР ЗАКРЫТ!
Синдром Алажилля:
Гипоплазия внутрипеченочных желочных протоков.
Врожденный порок сердца: дефект межжелудочковой перегородки, дефект межпредсердной перегородки, критичный клапанный стеноз легочной артерии.
Состояние после коррекции порока сердца в Бельгийской клинике Сент-Люк
04.04.17 - эндоваскулярно, не дало нужного результата
26.04.17 - полосная операция, операция прошла успешно Контрольное обследование в Брюсселе в начале октября 2018, ждем вердикт врачей
Было решено продолжать наблюдение за состоянием
Необходимо оплатить счет на операцию по срочной трансплантации печени, которая назначена на ноябрь 2016 года Счет оплачен
ВЫСТАВЛЕН ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ счет в 2500.00 евро на трансплонтацию печени!!! СРОК ДО ФЕВРАЛЯ 2018 ГОД!!
СБОР ЗАКРЫТ!!! СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ
Выставлен новый счет на 5000€ , выросла цена на трансплантацию печени! Вынуждены снова просить о ПОМОЩИ
Сроки до конца 2018 года
04.10.18 Прошла консультация у кардиолога и хирурга трансплонтолога, отпустили набирать вес до 15 кг ( сейчас 12.400)
26. 09.2020 Резкое ухудшение состояния, срочный вылет в Брюссель
Ожидаем трансплантацию печени
03.03.2021 Была проведена трансплантация печени от родственного донора - папы , в Бельгийской клинике Сент-Люк

АМИНА ХАТИБ

Срочный сбор Олегу Вретикову, малышу из детског. Сбор на лечение 6 летнему малышу, Олеженьке Вретикову, из детского дома г.Степногорска!! Жизнь и здоровье ребенка зависит от постоянной лекарственной терапии! Требуется 1 800 000 тенге на курс лечения препаратом Энбрел!
28 марта 2012 г. в детский дом №4 зачислен воспитанник Вретиков Олег Валерьевич 16.10.2008 г.р., на основании приказа Управления образования Акмолинской области от 16.03.2012 г., ранее проживавший в Щучинском Доме ребенка, который находился в введении Департамента здравоохранения. Социальный статус – ребенок, оставшийся без попечения родителей.
Клинический диагноз: Ювенильный ревматоидный артрит, олигоартикулярный вариант, серонегативный, активность высокой степени, быстропрогрессирующее течение, нарушение функции суставов, болезнь Гиршпрунга, состояние после операции - низведение сигмовидной кишки. Выпадение прямой кишки при каждом акте дефекации. Дефицитная анемия легкой степени. Астенический синдром. Малые аномалии сердца: пролапс митрального клапана 1 ст, открытое овальное окно, дополнительные хорды в левом желудочке. Хронический уреоплазмоз. Дизбактериоз кишечника. Отставание физического и психического развития.
Инвалид по основному заболеванию с 28.02.2012 г. Нуждается в постоянном лечении препаратом Энбрел!

Срочный сбор Олегу Вретикову, малышу из детског

Сбор закрыт!Машенька Щербакова .. Маша Щербакова. 2 года.
Сложный порок сердца.
========
ИСТОРИЯ МАШИ:
Машеньке 2 года, её диагноз сложный врожденный порок сердца (атрезия легочной артерии с интактной межжелудочковой перегородкой, гипоплазия правой легочной артерии, аномалия трискупидального клапана, дефект межпредсердной перегородки вторичного типа, гипоплазия правого желудочка).
Порок выявили на 20 неделе беременности, родилась Маша в специализированном центре им. Алмазова (Россия), на вторые сутки была сделана первая операция на открытом сердце, 6 часов на ИВЛ, несколько раз переливали кровь, была пневмония. Маша две недели восстанавливалась в палате интенсивной терапии.
Через 10 месяцев необходимо было делать 2 этап коррекции (Гленн), но после обследования врачи дали печальный вердикт - второй этап из-за неразвитости легочной артерии сделать невозможно, можно только поставить очередной шунт. Снова тяжелая 8 часовая операция на открытом сердце с аппаратом искусственного дыхания, отходила крошка после операции еще тяжелее, две недели в реанимации.
В феврале 2014-го был получен еще один отказ в операции. Врач посоветовала обратится за границу. Положительный ответ пришел от доктора Овруцкого из Берлинского Кардиоцентра! Счет выставленный клиникой - 40 945 евро.
Машенька долгожданная вторая дочка, еще есть старший сын, в семье работает только папа и им с этой бедой самим не справиться.
Маша активная и любознательная девочка, быстро все схватывает и запоминает, уже ходит. Хотя ножки слабенькие и она часто падает, быстро устает, появляется одышка, ноготочки у нее синие, выраженный цианоз, когда плачет, становится вообще синей, это очень страшно...
Сейчас ее состояние Маши ухудшается, гемоглобин очень высокий 190 (!), сатурация снижается... После последней операции прошло уже 9 месяцев, очень много времени упущено! Ребенку срочно нужна помощь!
ПОМОГИТЕ спасти малышку!

Сбор закрыт!Машенька Щербакова .