Описание
Люди ПОМОГИТЕ пожалуйста! К сожалению на сегодня устроен так мир ,что никто ни от чего не застрахован. Вот и в нашей семье случилось такое. Машенька родилась 6 декабря 2013г. весом 4170 и рост 55см в родовой выписке всё было без патологии и НСГ тоже было отличное. Развивалась спокойным ребенком кушали, спали, в 1.5 месяца стала лежать на животе и удерживала головку самостоятельно. В 3месяца делала шаги когда её держали под ручки, но после 3-х месяцев с ребёнком стало происходить непонятное и не объяснимая симптоматика. Маша стала слабеть, мало двигаться, перестала удерживать голову и стала вялой и беспокойной. Появились судороги и приступы в виде замирания. Нас срочно направили в г.Улан-Удэ в ДРКБ на обследование, после того как мы прошли госпитализацию 20 дней Маше поставили диагноз и не один. Звучало это так ужасно и не понятно для нас «ДЦП» «Симптоматическая генерализованная эпилепсия, Спастический тетрапарез, Задержка психомоторного развития». По МРТ головного мозга показало «Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС». Нам назначили принимать препарат Депакин Хроносфера и выписали домой. Странно что ни какого лечения ни реабилитации ребенку не назначили и мало того просто про нас забыли. Нас никто не проверял и не контролировал, хотя Маше было всего то 5 месяцев. Мы родители надеялись ,что всё пойдет на поправку так как возраст её ещё совсем мал и делать какие то выводы рано, но чудо не произошло мы просто самостоятельно стали добиваться точного диагноза и чтоб как то Маше помочь в развитии. Почему то все приемы по записям к специалистам и заранее за 1-2 месяца это так долго, а в нашем случаи мы не могли упустить время записывались на платные приемы и ездили в г.Улан-Удэ. С сентября по ноябрь 2014г. каких только специалистов, анализов, УЗИ мы не проходили и звучали только новые диагнозы и не утешительные высказывания. Один диагноз страшнее другого, даже сами врачи в голос говорят ,что кроме г.Москвы вам никто и ничего не скажет. С приемами и обследованиями Машеньке исполнился 1 год. Тогда мы решили самостоятельно обратиться в Минздрав Республики Бурятии в январе 2015г. подали заявление, после чего из г.Москвы РДКБ пришёл ответ, что на сегодня все обследования устарели, нужна новая выписка и ребенок не полностью обследован и дали рекомендации по дообследованию. Очень трудно было госпитализироваться в г.Улан-Удэ в отделение неврологии мы попали только через 1.5 месяца на 2 марта 2015г. Снова сдали все необходимые анализы,УЗИ, ЭНМГ,НСГ,ЭЭГ,ЭКГ. Прошли МРТ головного мозга и заключение написано так «Метахроматическая диффузная лейкодистрофия. Внутренняя гидроцефалия». После такого диагноза невролог стала нас настраивать на самое худшее якобы не излечимое заболевание и если возможно на какой то стадии данного заболевания трансплантация костного мозга, которая стоит огромных денег и только за рубежом. Достоверность данного диагноза мы сможем узнаем только после того как съездим на генетическое обследование в г.Москва. Вызов на госпитализацию нам направлен на 25мая 2015г. остается надеяться и молиться, что Машеньку можно вылечить и поставить на ножки. Наша семья решила поделиться с серьезной проблемой и надеемся на помощь от родственников, друзей, коллег, от всех неравнодушных людей. Любая ваша помощь очень важна для нас, помочь нам можно как материально, так и морально. Помогите морально, молитвами, распространением информации об Машеньке (приглашение в группу, можно ставить лайки на записи и новости), также можно ставить себе на страничку заметки о нас. Может откликнутся те кто сталкивался или знаком с таким заболеванием и смогут чем то посоветовать или помочь не потерять для нас драгоценное время, которое может спасти нам ребенка. Спасибо огромное за помощь, поддержку, молитвы и за ваши добрые сердца!!! О дальнейшем вы можете узнать на странице нашей группы. Номер телефона мамы : Вылкова Юлия +7-924-654-3401 Номер карты Сбербанк России (Вылкова Юлия Владимировна): 676280099007642663
