FILVENIX
Поиск
Ночные огни города"ТЮМЕНИ"
Ночные огни города"ТЮМЕНИ"
Подписчики:
11 подписчиков
ID:
8618206
Блокировка:
Нет ограничений
Верификация:
Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
закрытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
club8618206
Жизнь Матильды
Вероника живи!
ПОМОГИТЕ ВАЛЕРЕ СТАТЬ ПОЛНОЦЕННЫМ ЧЕЛОВЕКОМ!
Абиссинские кошки ABYSPHERE (Санкт-Петербург)
Ваня Телегин. Синдром Прадера-Вилли.Иваново
![Вероника живи!. Науменко Вероника Витальевна, 30.11.2016 г.р.
г. Азов, Ростовская область
У Вероники тяжелое генетическое заболевание - Спинальная мышечная атрофия. СМА 1 типа, болезнь Верднига-Гоффмана
Заболевание при котором сломан ген ДНК, отвечающий за выработку жизненного необходимого белка! В связи с этим погибают мотонейроны спинного мозга. С каждым днем страшная болезнь забирает у ребёнка силы!
Вероника никогда не ходила, она не сидит самостоятельно, не переворачивается на бочек, и с трудом удерживает голову! Ручки очень слабые, держит все в основном двумя пальчиками, а ведь так хочется рисовать, купать кукол....
Но я боюсь что может быть хуже, и СМА заберёт и эти маленькие навыки! Боюсь, что СМА заберет жизнь!
Сейчас есть спасение, есть шанс на жизнь, есть Спинраза!!! За границей уже два года существуют лечение, но в России препарат не зарегистрирован и когда он появится не известно!
Всю информацию о Веронике и ее диагнозе можно подтвердить через фонд Семьи Сма [club99613801|@smafamily] и фонд Добро души @dobrodyshii
А также на нашей странице в Инстаграмм: @naumenkoroza17](https://sun9-88.userapi.com/s/v1/ig1/hxZw6jvtgazeST5HBDNRV329S8fCVhUwPpYsgAQibQBzGrKVemsPEHyRivTWtDcvYERE1j1S.jpg?quality=96&crop=0,140,638,638&as=32x32,48x48,72x72,108x108,160x160,240x240,360x360,480x480,540x540&ava=1&cs=480x480 "Вероника живи!. Науменко Вероника Витальевна, 30.11.2016 г.р.
г. Азов, Ростовская область
У Вероники тяжелое генетическое заболевание - Спинальная мышечная атрофия. СМА 1 типа, болезнь Верднига-Гоффмана
Заболевание при котором сломан ген ДНК, отвечающий за выработку жизненного необходимого белка! В связи с этим погибают мотонейроны спинного мозга. С каждым днем страшная болезнь забирает у ребёнка силы!
Вероника никогда не ходила, она не сидит самостоятельно, не переворачивается на бочек, и с трудом удерживает голову! Ручки очень слабые, держит все в основном двумя пальчиками, а ведь так хочется рисовать, купать кукол....
Но я боюсь что может быть хуже, и СМА заберёт и эти маленькие навыки! Боюсь, что СМА заберет жизнь!
Сейчас есть спасение, есть шанс на жизнь, есть Спинраза!!! За границей уже два года существуют лечение, но в России препарат не зарегистрирован и когда он появится не известно!
Всю информацию о Веронике и ее диагнозе можно подтвердить через фонд Семьи Сма [club99613801|@smafamily] и фонд Добро души @dobrodyshii
А также на нашей странице в Инстаграмм: @naumenkoroza17")
