Поиск
Camera|Камера

Camera|Камера

Подписчики: 11 подписчиков
ID: 80313946

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club80313946

Помощь УСМОНУ УСМОНОВУ г.Наб.Челны СБОР ЗАКРЫТ. История Усмончика в кратце: С рождения возникла проблема с ЖКТ, частое срыгивание, сильное вздутие, газообразование, сильные боли в животе, плохая перельстатика, рвота, бесконтрольное выливание пищи со рта, больницы больницы и снова больницы, частое наблюдение в ДРКБ г.Казани, постановка диагноза сосудистая опухоль печени, болезнь острым бронхитом, далее рвота фонтаном, рвота кровью фонтаном (желудочное кровотечение), кровь из носа, вялость, отказ от еды, реанимация, переливание, экстренный перевод в ДРКБ г.Казани, лечение, восстановление, постановка диагноза порока сосудов печени и желудка, экстренный перевод в больницу г.Москвы имени Филатова№13, обследование, постановка диагноза желудочно-пищеводный рефлюкс, принятие решения на операцию, далее фундопликация по ниссену (операция на клапан манжету между пищеводом и желудком), постановка диагноза пищевая непереносимость, несколько месяцев употребление лечебной смеси Neocate Lcp, поездка в Москву для обследования с 24.10. по 26.10.18г., продление, назначенной московским педиатром, лечебной смеси Neocate Lcp до года и Neocate Junior после года в течении года.
Стоимость лечебной смеси меняется каждый день и стоит она примерно 2200-2500 рублей одна баночка 400 гр, которой хватает в среднем на 3 дня, итого в месяц обходится в среднем 20000 рублей. Для семьи, где двое маленьких детей и работает только один папа, такая сумма, которая уходит только на лечебную смесь к сожалению неподъёмна.
Нам не справиться без участия добрых сердец💖💖💖 Обращаемся ко всем добрым и неравнодушным людям с просьбой помочь нашему сынишке стать здоровым малышом без всяких ограничений🙏

Помощь УСМОНУ УСМОНОВУ г.Наб.Челны СБОР ЗАКРЫТ

Группа Сони Севастьяновой ( порок сердца ). София Севастьянова 1.01.2016. Россия г. Владивосток.
Диагноз:
врожденный порок сердца, двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка.
София ребенок фонтен
В 2023 г. разобран Фонтен и проведена 1,5 желудочковая коррекция в Boston Children`s Hospitаl
Сбор закрыт
1. София родилась г.Владивосток 1.01.2016 путем кесарева сечения в Роддоме краевой больницы №1
2.Госпитализирована г. Владивосток с 7.01.2016 по 28.01.2016.
Поставлен диагноз: врожденный порок сердца, двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка. Мембранный дефект межжелудочковой перегородки, вторичный дефект межпредсердной перегородки. Открытый артериальный проток. Высокая легочная гипертензия. Отек легкого. Высокий риск перевода на искусственную вентиляцию легких.
Необходимо экстренное проведение хирургической коррекции ВПС в г.Новосибирск в НИИ имени академика Е.Н.Мешалкина
3. Госпитализирована г.Новосибирск в НИИ имени академика Е.Н.Мешалкина с 29.01.2016 по 26.02.2016
29.01.2016 проведена экстренная паллиативная коррекция двойного отхождения магистральных сосудов от правого желудочка с дефектом межжелудочковой перегородки: суживание легочной артерии. Лигирование открытого артериального поток.
14.02.2016 пункция перикарда по Марифану
4. .Госпитализирована г. Владивосток с 30.03.2016 по 14.04.2016
Диагноз: дисбактериоз кишечника. Инфекция мочевыводящих путей.
5. Госпитализирована г. Владивосток с 23.06.2016 по 01.07.2016
Плановое обследование
6. Госпитализирована г.Новосибирск в НИИ имени академика Е.Н.Мешалкина с 22.08.2016 по 14.09.2016
29.08.2016 проведена операция Глен по формированию двунаправленного кавопульмонального анастомоза. Резекция первичной межпредсердной перегородки. Снятие манжеты с легочной артерии закрытие ствола ЛА заплатой из ксеноперикарда, с ушиванием створок легочного клапана ксеноперикарда.
7. Госпитализирована г. Владивосток с 14.10.2016 по 21.10.2016
Плановое обследование
8. Госпитализирована г. Владивосток в Краевой Клинический Центр специализированных видов медицинской помощи с 1.03.2017 по 13.03.2017
Плановое обследование
9. Госпитализирована г. Владивосток в Краевой Клинический Центр специализированных видов медицинской помощи с 25.10.2017 по 02.11.2017
Плановое обследование
10. Госпитализирована г. Владивосток в Краевой Клинический Центр специализированных видов медицинской помощи с 26.02.2018 по 14.03.2018
Плановое обследование
11. Госпитализирована г. Владивосток в Краевой Клинический Центр специализированных видов медицинской помощи с 24.10.2018 по 30.10.2018
Плановое обследование
12. Госпитализирована г.Новосибирск в НИИ имени академика Е.Н.Мешалкина с 08.07.2019. по 30.07.2019
11.07.2019 проведена операция Фонтен.
Отсечена нижняя полая вена у атриокавального устья. К отсеченной полой вене подшит протез Гортекс. Рассечена правая легочная артерия по боковой стенке и подшит дистальный конец протеза Гортекс. Сформирована фистула между правым предсердием и протезом Гортекс. В результате операции сформирован полный фенестрированный кавопульмональный анастомоз линейным сосудистым протезом Гортекс
13. Госпитализирована г. Владивосток
с 04.08.2019 по 20.08.2019
Плановое обследование
14. Госпитализирована г. Владивосток
с 02.12.2019 по 11.12.2019
Плановое обследование
15. Госпитализирована г. Владивосток
с 25.02.2020 по 06.03.2020
Плановое обследование
16. Госпитализирована в г. Санкт-
Петербург ДГБ№1 с 21.09. 2020 по 25.09.2020
23.09.2020 поведена ангиография сердца и магистральных сосудов. Закрытие фенестрации
17. Госпитализирована г. Владивосток
с 24.01.2022 по 02.02.2022
Плановое обследование
18. Заочная консультация 21.03.22 Boston Children`s
19. Госпитализация в Boston Children`s Hospitаl в 20.05.2023.
Проведена операция по разбору Ф

Группа Сони Севастьяновой ( порок сердца )

Группа для тех людей у кого стоит искусственный клапан сердца.

Группа для тех людей у кого стоит искусственный клапан сердца

Мазурова Зоя. ВПС. Выраженный стеноз Ао клапана. Здравствуйте, меня зовут Екатерина, я мама маленькой четырехлетней девочки Зои. Диагноз порок сердца дочери поставили сразу после рождения. Стеноз аортального клапана, двухстворчатый клапан аорты, диагноз ребенка, - порок коварный и тяжелый, так объяснили нам врачи в ДГБ1, куда мы сразу попали после рождения. Мы жили в постоянном страхе , каждый месяц делали узи сердца, смотрели, не растет ли градиент на клапане, а он нарастал, и к пяти месяцам достиг критической отметки, срочно нужна была операция. Требовалась операция Росса, такой вид хирургических операции для малышей еще плохо отработан в нашей стране, поэтому мы решили оперировать дочь в Немецком кардиологическом центре. Фонд Детские сердца и неравнодушные люди, все вместе, смогли оплатить операцию, и Зоя была успешно прооперирована в марте 2012 года, к нашей радости немецким хирургам удалось сохранить клапан, сделав реконструкцию .
Здесь начался счастливый период для нашей семьи, Зоя росла и развивалась наравне со своими здоровыми сверстниками, даже опережая . Зоя очень активная разговорчивая малышка, глядя на нее никогда не скажешь, что у нее порок сердца , но мы-родители знали, что аортальный клапан ребенка с возрастом может измениться, и врачи, которые нас наблюдали, об этом говорили нам . Каждые полгода мы ездили на обследования в Берлин, следили за градиентом и недостаточностью клапана . Последнее обследование в Берлине седьмого октября показало - жизнь нашей маленькой дочки снова в опасности, градиент вырос снова до критических отметок: в покое составляет 80 мм.рт .ст , наши врачи из центра Алмазова подтвердили необходимость операции в ближайшее время, по их результатам градиент достигает 107 мм.рт. ст . Страшно даже представить, насколько он поднимается, когда она бегает или плачет, сердце работает с огромной нагрузкой. Итогом обследований стала рекомендация врачей: нельзя медлить, нужна операция, ребенок вырос, и «больной» клапан перестал справляться с нагрузкой. Немецкие врачи рассматривают два варианта хирургического лечения: повторная пластика или операция Росса, но все это будет решаться во время операции .Шанс сохранить клапан есть, и это очень важно для такого маленького ребенка. Сейчас Зоя стала уставать, теперь не редко от нее можно услышать: мама давай отдохнем, давай постоим.
Скоро у нашей маленькой девочки будет операция, мы должны успеть, мы успеем, и Зоюшка обязательно пойдет на танцы!!!

Мазурова Зоя. ВПС. Выраженный стеноз Ао клапана

ВАРВАРА ЗАКЛАДНАЯ (ВПС - ОАС 1тип). 👧 Варвара Закладная, 07.02.2014 г.р.
🇷🇺 г.Новочебоксарск, Чувашская Республика
📝 Диагноз: Общий артериальный ствол, 1 тип, со стенозом и недостаточностью трункального клапана
❗Единственный шанс - операция на сердце
🆘 СРОЧНЫЙ сбор на лечение в клинике LUMC, город Лейден, Нидерланды
✅ Сбор на доп. расходы ✅ ЗАКРЫТ ✅
✅ Сбор на лечение в клинике LUMC, г. Лейден, Нидерланды в БФ Алёша ✅ ЗАКРЫТ ✅
📌 История Варвары: https://vk.com/topic-197107275_41640683

ВАРВАРА ЗАКЛАДНАЯ (ВПС - ОАС 1тип)