Ксюшенька - наш Светлый Ангел..

Описание

Привет всем! Я - Максим, папа любимой дочки. Моей Ксюшеньке 1 годик и 10 месяца. ДИАГНОЗ "Сердечная недостаточность" Это значит что сердечко не справляется пока со своей функцией(насоса). В один годик мы сходили на плановое ЭКГ. Кардиограмма оказалась плохой. Дали направление на УЗИ для выяснения причины. После посещения УЗИ кабинета у нас началась другая жизнь. Заключения были следующие: 1) Легочная гипертензия(первичная?) 2) Недостаточность клапанов А и В 3 )Аневризма(не подтвердилась) Дальше походы по больницам и кардиологам. Мы очень испугались что легочное давление составляло 78 мм\рт.ст при норме 25-30. В феврале жену с ребенком положили в стационар для дальнейшего обследования и выбора тактики лечения. Пролежали 3 недели и ничего не нашли, только немного снизили давление в легочной артерии. Направили запрос в клинику ак.Мешалкина в г.Новосибирск для выяснении причины заболеваний, т.к Кировское оборудование этого не позволяло. Планируемая дата госпитализации была назначена на 15.04.14. 15.04.14 мы приехали в Новосибирск Прошли все необходимые процедуры.Специалистами клиники был выявлен врожденный порог сердца и выставлен ДИАГНОЗ: Недостаточность Митрального клапана. Врачи сказали что надо делать операцию. Что это очень хорошо что вот так вот все получилось, сделают операцию и домой без порока, да и операция не очень сложная! НО... Операцию назначили на 28.04.14.Операция прошла. Зашел кардиохирург и сообщил жене что все прошло успешно, все что хотели сделали, т.е была сделана пластика митрального клапана(грубо говоря ушили)... Вечером дойдете до реанимации и узнаете о состоянии ребенка. Вечером жена счастливая пришла в реанимацию... Вышел кардиохирург и сказал, что ребенка здесь нет, она опять в операционной. В реанимации ей стало хуже и пришлось расшивать грудную клетку снова, т.к сердце и легкие начали отекать, и им стало тесно. Так она пролежала сутки с открытой грудью... На следующий день возникла острая сердечная недостаточность, в связи с чем поставили аппарат искусственного кровообращения сердце\легкие "ЭКМО", разгрузили левое предсердие и зашили грудь. Перевили обратно в реанимацию. Почему так случилось они не знают, сказали что так иногда бывает. Фракция сердечного выброса на момент установки аппарата ЭКМО составляла 8%, т.е почти не сокращалось. Назначили сильный препарат Синдекс который влияет на сократительную способность сердца, заставляет сокращаться. Через неделю фракция поднялась до 16% а потом и до 28%. Пошли дни ожидания. Но динамики не наблюдалось. Радовало одно, что она в сознании и сама дышит. Мы стали ждать. прошла еще неделя, а результатов не было... Было принято решение прокапать еще раз. Прошла еще неделя, фракция выросла до 30-31%. 26.04.14 прокапали 3 раз. На сегодняшний день фракции не хватает для того что бы сердечко могло самостоятельно выбрасывать кровь в аорту. Для продолжения лечения требовался другой аппарат "Берлинское сердце" за место ЭКМО, который у них был, но не было "расходников" и с которым можно жить до года. Этот аппарат дает возможность и время для возможного восстановления сердца. Т.е служит мостом для восстановления или пересадки, пока сердечко отдыхает. Я написал письмо в клинику в Германии "Берлин Харт". Они переправили письмо своему официальному представителю и дистрибьютеру в г.Москва. Связавшись с ним выяснилось что расходники достать и доставить не проблема. Но стоят они около 6.000.000 рублей. На данный момент МИНЗДРАВ Российской Федерации оплатил аппарат.