Поиск
Ручка камера (Казахстан)

Ручка камера (Казахстан)

Подписчики: 30 подписчиков
ID: 71811961

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club71811961

Ситилаб Абакан. СИТИЛАБ – международная сеть медицинских центров и лабораторий.
Предоставляем услуги по проведению более чем 3900 видов анализов.
В многопрофильном медицинском центре ведут приемы высококвалифицированные врачи: лор, кардиолог, терапевт, гинеколог, пульмонолог, гастроэнтеролог, дерматолог.
Присоединяйтесь к нашей группе, мы с радостью ответим на все ваши вопросы, поможем разобраться в нюансах и оперативно проконсультируем!

Ситилаб Абакан

ОБЩЕСТВО БОЛЬНЫХ ГЕМОФИЛИЕЙ ВЕЛИКИЙ НОВГОРОД. Гемофилия – наследственная патология системы гемостаза, в основе которой лежит снижение или нарушение синтеза VIII, IX или XI факторов свертывания крови. Специфическим проявлением гемофилии служит склонность больного к различным кровотечениям: гемартрозам, внутримышечным и забрюшинным гематомам, гематурии, желудочно-кишечным кровотечениям, длительным кровотечениям при операциях и травмах и др. В диагностике гемофилии первостепенное значение имеет генетическое консультирование, определение уровня активности факторов свертываемости, ДНК-исследование, анализ коагулограммы. Лечение гемофилии предполагает проведение заместительной терапии: трансфузии гемоконцентратов с факторами свертывания VIII или IX, свежезамороженной плазмы, антигемофильного глобулина и др.

ОБЩЕСТВО БОЛЬНЫХ ГЕМОФИЛИЕЙ ВЕЛИКИЙ НОВГОРОД

Арина Документова. Синдром Смита-Кингсмора. Помню, когда узнали по узи, что у нас будет девочка! Я прослезилась услышав,как бьется маленькое сердечко) Папа был безумно рад.
Во время беременности возникали проблемы, лежали на сохранении. Но даже это не давало мне повода думать, что с моим ребеночком что-то может быть не так. Анализы были всегда хорошие, узи тоже. 4 марта 2014, поздно ночью начались схватки. Наш папа паниковал больше чем я) Роды, по словам врачей были срочными.
И вот- первый крик! Насмотревшись различных видео материалов перед родами, я заметила что наш крик был не такой как у всех. Но меня успокоили тем, что раз мы издали звук и задышали, значит можно не беспокоиться. По всему коридору раздавался плач малышей, но не наш. Все говорили: как вам повезло, какой спокойный ребёнок! Когда прижала эту малышку к себе, сразу развеялись все плохие мысли. Выписали нас на третий день. Первый месяц кушали не охотно, совсем по чуть-чуть. С трёх месяцев делали массаж. Заболели острым бронхитом, так мы в первый раз попробовали антибиотики. В три месяца не держали голову. Педиатр уверяла нас, что это потому что мы переболели, и у нас пока что нет сил. 4 месяца - не держим голову. Очень малоактивные. 5 месяц: поднимаем на минутку голову, держим изо все сил... 6,7,8 месяцы ничего особо не менялось. Невролог ставил легкую задержку, но не давал нам повода бить тревогу. Мы были у нескольких неврологов, и все твердили :Отстаньте от ребенка! Он все будет делать когда захочет!.
31 декабря, вместо того чтобы радоваться новому году, нас с Аришкой госпитализируют в больницу с высокой температурой. Там нас и пригласили впервые на реабилитацию и обследования.
Поступили на реабилитацию в феврале. Врач сразу сказала что мы инвалиды, и что нужно срочно обращаться в центр реабилитации и получать там помощь. Я подумала что врач заблуждается, не хотела верить в это. Было очень больно и обидно. Я не понимала за что это все , ни в чем не повинному маленькому дитя?!
С тех пор мы постоянно проходим курсы реабилитации. Ходили на занятия в центр для детей с ограниченными возможностями Преодоление . Занятия ЛФК нам там очень помогли. После недели занятий мы стали пытаться самостоятельно садиться. Через пару месяцев сели. Но до сих пор можем упасть.
Генетики не исключают генетическую болезнь. Малую часть анализов мы сдали, они отрицательны. Но их очень много.
После того как пролежали в больнице в неврологическом отделении в Череповце, поехали в Вологду. После Вологды вновь Череповец. Потом мы решили что нам нужно двигаться дальше , что, того, что мы имели на тот момент, нам недостаточно. Наше развитие стояло на месте. Тогда мы попали в Москву. Научно-практический центр детской психоневрологии. Здесь мы попытались пройти курс реабилитации 2 раза. Оба раза отлежали неделю и нас выписали с ОРВИ.
Хоть нам и оформили инвалидность по такому диагнозу как Myasthenia gravis, но по словам врачей диагноз у нас ещё под вопросом. Под вопросом эти страшные три буквы ДЦП, либо генетика.
На данный момент мы не ползаем, не ходим, не говорим и не гулим.
Находясь на реабилитации в Москве, в отделении я встретила 3! детишек после лечения в Китае ! У всех троих диагноз ДЦП, когда я слышала это от родителей, я им не верила. Их детишки, бегали, прыгали, смеялись, говорили, пели песенки. Только слегка у некоторых из них видны изменения в походке, и то если присмотреться.
У меня сразу появилась надежда, что все таки есть лечение, способное поставить нас на ноги! Единственная проблема это стоимость такого лечения. В среднем за один месяц выходит 350 000 р. Чтобы был результат советуют курс 2-3 месяца.
Поэтому у меня больше нет других вариантов, как обратиться к вам друзья!!!! Сами возможно мы могли бы накопить такую сумму, но за какое время? Для нас важен каждый день, месяц. Чем дольше мы тянем, тем хуже будут последствия. С каждым днём шансы быть как все уменьшаются! Прошу Вашей

Арина Документова. Синдром Смита-Кингсмора

Поможем Машеньке ВМЕСТЕ!!!. Люди ПОМОГИТЕ пожалуйста! К сожалению на сегодня устроен так мир ,что никто ни от чего не застрахован. Вот и в нашей семье случилось такое. Машенька родилась 6 декабря 2013г. весом 4170 и рост 55см в родовой выписке всё было без патологии и НСГ тоже было отличное. Развивалась спокойным ребенком кушали, спали, в 1.5 месяца стала лежать на животе и удерживала головку самостоятельно. В 3месяца делала шаги когда её держали под ручки, но после 3-х месяцев с ребёнком стало происходить непонятное и не объяснимая симптоматика. Маша стала слабеть, мало двигаться, перестала удерживать голову и стала вялой и беспокойной. Появились судороги и приступы в виде замирания. Нас срочно направили в г.Улан-Удэ в ДРКБ на обследование, после того как мы прошли госпитализацию 20 дней Маше поставили диагноз и не один. Звучало это так ужасно и не понятно для нас «ДЦП» «Симптоматическая генерализованная эпилепсия, Спастический тетрапарез, Задержка психомоторного развития». По МРТ головного мозга показало «Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС». Нам назначили принимать препарат Депакин Хроносфера и выписали домой. Странно что ни какого лечения ни реабилитации ребенку не назначили и мало того просто про нас забыли. Нас никто не проверял и не контролировал, хотя Маше было всего то 5 месяцев. Мы родители надеялись ,что всё пойдет на поправку так как возраст её ещё совсем мал и делать какие то выводы рано, но чудо не произошло мы просто самостоятельно стали добиваться точного диагноза и чтоб как то Маше помочь в развитии. Почему то все приемы по записям к специалистам и заранее за 1-2 месяца это так долго, а в нашем случаи мы не могли упустить время записывались на платные приемы и ездили в г.Улан-Удэ. С сентября по ноябрь 2014г. каких только специалистов, анализов, УЗИ мы не проходили и звучали только новые диагнозы и не утешительные высказывания. Один диагноз страшнее другого, даже сами врачи в голос говорят ,что кроме г.Москвы вам никто и ничего не скажет. С приемами и обследованиями Машеньке исполнился 1 год. Тогда мы решили самостоятельно обратиться в Минздрав Республики Бурятии в январе 2015г. подали заявление, после чего из г.Москвы РДКБ пришёл ответ, что на сегодня все обследования устарели, нужна новая выписка и ребенок не полностью обследован и дали рекомендации по дообследованию. Очень трудно было госпитализироваться в г.Улан-Удэ в отделение неврологии мы попали только через 1.5 месяца на 2 марта 2015г. Снова сдали все необходимые анализы,УЗИ, ЭНМГ,НСГ,ЭЭГ,ЭКГ. Прошли МРТ головного мозга и заключение написано так «Метахроматическая диффузная лейкодистрофия. Внутренняя гидроцефалия». После такого диагноза невролог стала нас настраивать на самое худшее якобы не излечимое заболевание и если возможно на какой то стадии данного заболевания трансплантация костного мозга, которая стоит огромных денег и только за рубежом. Достоверность данного диагноза мы сможем узнаем только после того как съездим на генетическое обследование в г.Москва. Вызов на госпитализацию нам направлен на 25мая 2015г. остается надеяться и молиться, что Машеньку можно вылечить и поставить на ножки. Наша семья решила поделиться с серьезной проблемой и надеемся на помощь от родственников, друзей, коллег, от всех неравнодушных людей. Любая ваша помощь очень важна для нас, помочь нам можно как материально, так и морально. Помогите морально, молитвами, распространением информации об Машеньке (приглашение в группу, можно ставить лайки на записи и новости), также можно ставить себе на страничку заметки о нас. Может откликнутся те кто сталкивался или знаком с таким заболеванием и смогут чем то посоветовать или помочь не потерять для нас драгоценное время, которое может спасти нам ребенка. Спасибо огромное за помощь, поддержку, молитвы и за ваши добрые сердца!!! О дальнейшем вы можете узнать на странице нашей группы. Номер телефона мамы : Вылкова Юлия +7-924-654-3401 Номер карты Сбербанк России (Вылкова Юлия Владимировна): 676280099007642663

Поможем Машеньке ВМЕСТЕ!!!

СБОР ЗАКРЫТ!!!ПОЛИНА МЯНОВСКАЯ - КРИПТОГЕННАЯ Г. Здравствуйте. Хочу обратиться ко всем с просьбой о помощи. Сами мы не справляемся в борьбе за нашу девочку!!!!
Нашей маленькой Полиночке нужно срочное обследование и лечение за пределами Украины, чтобы избавиться от ужасных приступов , которые мучают ее каждый день и не дают нормально развиваться. К сожалению, у нас даже диагноз точно не могут поставить. Время бежит ужасно быстро и нужно как можно быстрее убрать приступы. Ребенок очень старается , хочет жить и нормально развиваться.
Полинка родилась 15 мая 2010 года, здоровым полноценным ребеночком. Все мы очень радовались, любовались, оберегали. Поля была как все маленькие детки, начала гулить, активно поднимала головку на животике, улыбалась, интересовалась игрушками и активно требовала есть. Ничего не предвещало беды.
Все случилось внезапно…..В 2,5 мес, после каждого просыпания Полинка начала странно себя вести, появились какие-то сгибания , при которых все тело напрягалось, а ручки и ножки синхронно поднимались вверх .Таких подергиваний доходило до 30 за один раз, а таких подходов было около 5-6ти в день. Во время приступа она не плакала, не кричала, просто все маленькое тельце дергалось и дергалось, и остановить это ничем нельзя было. Полинка начала терять навыки, просто лежала и ничего не делала.
Мы обратились к врачу, а дальше как страшный сон- 2 месяца отделения, всевозможные обследования, куча препаратов и страшный диагноз, практически не дающий шансов на нормальное и полноценное развитие ребенка - “ранняя миоклоническая энцефалопатия, симптоматический синдром Веста”. Врачи так и не смогли понять, что с ребенком.
За первый год жизни Полинки мы ложились в больницу 5 раз, с надеждой на то, что новый препарат нам поможет и приступы прекратятся, но каждый раз нас выписывали без особых улучшений.
Мы не сидели сложа руки и не теряли надежды. Вычитав кучу информации в Интернете мы обошли практически всех врачей Киева, ездили в Москву к именитым врачам, но те только разводили руками да приписывали очередные лекарства.
Анализы и снимки МРТ не показывают серьезных повреждений при которых могут быть такие приступы, которые не поддаются терапии.
В 1,2 мы повторно прошли курс гормонов, Полинке сначала становилось лучше, приступы понемногу уходили, но состояние в котором был ребенок, было ужасное. Полинку постоянно выкручивало, она все время хотела есть и постоянно плакала. Приступы так и не прекратились, но последствия от гормонов остались.
Когда Полине исполнилось 1,4 мы обратились в Харьковский медико-генетический центр, где пройдя обследование был поставлен новый диагноз: комплексное нарушение обмена веществ – фумаровая ацидурия (нетипичная форма), дефицит ферментов фолатного цикла. Соединительнотканная дисплазия, недифференциованная форма.
За это время мы перестали верить нашим врачам, но не перестали верить в нашу девочку!!!
На данный момент у Полинки три разных вида приступов, которые повторяются очень часто и мучают ее целый день. Состояние постоянно ухудшается. Появляются все новые и новые страшные приступы.
Несмотря на все это, малышка умеет переворачиваться со спины на живот и обратно, интересуется игрушками, тянет их в рот; недавно научилась садиться; ест сама печенье, яблоки; пьет из трубочки- все это, для такого заболевания очень хорошие результаты.
За все это время не было ни дня без приступов.
Выздоровление возможно при полном купировании приступов, но их причина, у нашей девочки, так и не установлена. Врачи расходятся во мнениях и в методах лечения. Точного диагноза до сих пор нет. Полинке нужна качественная диагностика и генетическое обследование в клинике Германии, после которой будет назначено правильное лечение и реабилитация, но наши материальные возможности уже себя исчерпали. Поэтому обращаемся к Вам за помощью, мы верим в то, что мир не без добрых людей и вс

СБОР ЗАКРЫТ!!!ПОЛИНА МЯНОВСКАЯ - КРИПТОГЕННАЯ Г