Поиск
майкрафт

майкрафт

Подписчики: 10 подписчиков
ID: 67226836

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club67226836

Описание

все знают эту игру

Юра Клюс (СМА 1) - борется за жизнь! СПАСИБО!. Юрчик - маленький борец с коварной болезнью: спинальной мышечной атрофией, I тип (болезнь Вердниге-Гоффмана). Даже в критических моментах своей маленькой жизни оставался оптимистом. Умный и жизнерадостный малыш с искренним сердцем.
Юрий Клюс (17.02.2010г.), мальчик со сложным генетическим заболеванием – Спинальная атрофия мышц тип 1 синдром Вердника-Гоффмана. Болезнь, которая овладевает всеми мышцами до полного паралича и бездействия. Только хороший уход, ортопедические приспособления, ежедневная терапия, полноценное питание, положительные эмоции в течении каждого дня жизни и молитва могут уберечь ребенка от прогрессирования недуга.

Юра Клюс (СМА 1) - борется за жизнь! СПАСИБО!

Настя Шкиндер. Синдром Ретта. Синдром Ретта очень редкое генетическое заболевание.

Настя Шкиндер. Синдром Ретта

Мирослава Гладкова СМА. 👧🏼Мирослава
🇷🇺город Геленджик Краснодарский край
🧬Спинальная мышечная атрофия 1-2 (промежуточный) типа (СМА)
Здравствуйте 🙌🏼
Это страница поддержки и помощи моей доченьке, моей малышке, Мируше.
Её диагноз был для нашей семьи, как гром среди ясного неба - Спинальная мышечная атрофия. Это редкое (1 случай на 6-10 тысяч человек) генетическое заболевание, при котором страдают мотонейроны мозга, постепенно отмирая и приводя к полной атрофии всех мышц, интеллект при этом полностью сохранён. Соответственно болезнь эта прогрессирующая и лечения в РФ до недавнего времени не было. 16.08.2019 году американский препарат Спинраза (нусинерсен) был зарегистрирован в России.
Мируша начала получать терапию Спинразой 30.08.2019 по программе раннего доступа от компании-производителя «Биоген» (годовой курс 6 уколов), а с октября 2020 года находится на государственном обеспечении 🤞🏼🤞🏼
Спинраза не излечивает, а тормозит прогрессирование СМА, останавливает болезнь. Организм начинает работать, как здоровый (с учётом индивидуального физического состояния, наличия сохранённых возможностей и навыков)
Спинраза — пожизненный препарат, который колется каждые четыре месяца (после загрузочного года – 6 инъекций)
Попрежнему Мируша нуждается в тср, реабилитациях, спецпитании, добавках и особом режиме жизни с индивидуальным графиком различных процедур.
С 08.11.2024 находится на терапии «Эврисди» (рисдиплам).
Сбор сейчас не ведётся.

Мирослава Гладкова СМА

КИСИНА ПОЛИНА. 👶Полиночка Кисина 7 лет.
💒г.Козьмодемьянск
💬Дорогие друзья!
Милые волшебники и волшебницы.
📌У Полины тяжелое заболевание(Синдром врожденных аномалий с изменениями скелета)
📌Сопутствующие заболевания.
📌Анемия легкой степени.
📌Врожденный парез лицевого нерва.
📌Дизартия.
📌Множественные контрактуры суставов конечностей в структуре генетической патологии.
📌Парез передней брюшной стенки слева.
📌Нейрогенная дисфункция толстого кишечника.
📌Хронические запоры,недержание кала.
📌Вывех бедра.
📌Птоз правого глаза.
📌Двусторонняя косолапость стоп.
📌Общая гипотрофия.

КИСИНА ПОЛИНА

Фенилкетонурия. Фенилкетонурия(ФКУ) - одно из немногих генетических заболеваний,которое на сегодняшний день имеет позитивный прогноз!ФКУ - требует четкого соблюдения очень жесткой,очень тяжелой диеты!

Фенилкетонурия