Описание
Нам очень нужна ПОМОЩЬ! у Иришки обнаружили редкое заболевание, которое в России лечению не подлежит, но есть шанс пройти реабилитацию в клинике в Германии, после которой наконец то появится шанс - встать на ноги! Глутаровая ацидурия Тип I — редкое наследственное заболевание, вызванное недостаточностью глутарил-КоА-дегидрогеназы, приводящее к прогрессирующей неврологической симптоматике.
ЕСЛИ КРАТКО:
Обращаемся за помощью! У нас большое горе, ребёнок болен редким заболеванием - Глутаровая ацидурия Тип I , всего по всей России таких 15 человек, ребенок нуждается в консультации-реабилитации в Германии, которая стоит 20 тысяч евро, и после которой есть шанс, что ребенок постепенно встанет на ноги и начнутся улучшения, в России это заболевание вообще не лечится, но т.к. есть врач, которая защитила диссертацию по этой болезни (но сейчас ушла в декрет), РДКБ не дает нам рекомендацию на консультацию за границей, и никому не важно, что от этого зависит ЖИЗНЬ ребёнка! В связи с этим нам ни один Фонд не выделит средств и не сможет помочь! Получается мы должны помочь себе сами! Помимо всего этого ребенку в месяц требуется несколько дорогостоящих препаратов, которые родители покупают на свои деньги, и накопить на реабилитацию в Германии просто нереально в нашем случае! Для одной семьи это огромные деньги, для всех нас - сумма вполне приподъемная!ПРОСИМ ВАС о помощи! Каждый рубль может дать нам шанс на выздоровление!!!
ПОДРОБНАЯ история:
Иришка родилась здоровая, но в полтора года проявилось очень редкое генетическое заболевание - глутаровая ацидурия Тип I, сейчас Иришке уже 4 года, она не ходит, сама не сидит, говорит только простые слова, но пока что еще сохранена опора на ноги. Сначала мы попали в отделение редких болезней в РДКБ, обследовались, лечились, но больше нас не госпитализируют, мы приезжаем сами, никто из врачей не назначает дату, не интерисуется нашими анализами, всё контролируем сами, а наш врач -Михайлова Светлана Витальевна с сентября 2013 года ушла в декретный отпуск и мы никому не нужны. Наше заболевание относится к редким, мы в Самарской области единственные, по России нас ВСЕГО 15 человек. Но слава Богу, оно лечится, но дети начинают ходить только в 5 - 6 лет, умственно не страдают. Но у дочери случился метаболичесий криз - пострадал мозг, поэтому мы не ходим! При содействии врача - Михайловой, нам в 2012году, фондом "Под флагом добра", была оказана помощь в размере 100000 рублей, на которую мы с дочерью прошли реабилитационный курс в Екатеринбурге, за каждую копейку мы отчитались. Прошли курс дельфинотерапии, ребёнок стал более эмоционален, появилось больше звуков. Ехать надо уже в мае повторно, нужны средства. Фонд делал в больницу запрос, врачи не ответили, значит в помощи, по их мнению, мы не нуждаемся и вернуть деньги мы не сможем, а они пошли бы на следующий курс. В Германии в Хайденберге есть профессор который занимается нашим заболеванием, наблюдает детей со всего мира, у нас в России ТАКИХ врачей НЕТ. Мы отправили свои документы, получили ответ, что на госпитализацию, осмотр профессора, неоходимо 20 тысяч евро, не считая расходов на дорогу и проживание. Дочка врядли встанет на ноги после этой поездки, но возможны улучшения. В нашей семье умер сын, страдавший этим заболеванием, диагноз не был правильно поставлен и спасти его не смогли. Понимаете наши опасения и страх нечеловеческий за жизнь дочери! Просим Вас о помощи! Умоляю, прочтите, моя дочка - всё чем я живу. Самарская область, город Сызрань, семья Климушкиных, Анатолий, Елена, дочка Ирина.
