Поиск
Курс открытие

Курс открытие

Подписчики: 145 подписчиков
ID: 57190022

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club57190022

Описание

Обмен мнениями

Группа поддержки-Рубцова Катюша -Котёнок СМА -. 📢 Эта группа создана для помощи и поддержки голубоглазой девочки - Рубцовой Катюши в борьбе с генетическим заболеванием - Спинальной Мышечной Атрофии

Группа поддержки-Рубцова Катюша -Котёнок СМА -

Тимоша-Мукополисахаридоз 1 типа. СПАСЕМ ЖИЗНЬ.. Никогда не думала, что можем столкнуться с серьезными сложностями. Тимоше 2 месяца, ему поставили страшный, редкий диагноз МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ-1ТИП (синдром Гурлера).
Это редкое генетическое заболевание, встречающееся с частотой приблизительно 1 случай на 100 тысяч новорожденных. При таких заболеваниях речь идет о дефиците фермента, необходимого для расщепления особых веществ соединительной ткани – мукополисахаридов. В клетках откладывается их избыток, что постепенно приводит к повреждению различных органов, включая головной мозг, дыхательную систему, глаза, сердце, печень, селезенку, кости, суставы. Чем дольше происходит накопление этих веществ, тем тяжелее состояние больного, и без лечения к возрасту 10 лет наступает смерть.
Сегодня спасти малыша можно только операцией по трансплантации костного мозга (ТКМ), простыми словами пересадка костного мозга от другого человека (донора). Операцию нужно успеть сделать до года. А перед этим заместительная терапия дорогостоящим препаратом и поиск ДОНОРА!
Потребуются большие финансовые вложения, как на лечение, так и на восстановительный период. Любая помощь – шаг к выздоровлению Тимоши.

Тимоша-Мукополисахаридоз 1 типа. СПАСЕМ ЖИЗНЬ.

Молекулярно-генетический центр ЗДОРОВЬЯ. Мы предлагаем пройти генетическое тестирование Вам и членам Вашей семьи. Проанализировав Ваши гены, специалисты Центра выдадут заключение:
- о состоянии Вашего здоровья;
- особенностях функционирования организма;
- о генетически обусловленных физических и интеллектуальных способностях.
А также, учитывая Ваши генотипические особенности, дадут рекомендации по:
- организации образа жизни для снижения риска заболеваний; - оптимальному режиму спортивных тренировок;
- индивидуальной программе корректировке веса;
- индивидуальному здоровому питанию.
Вклад в свое здоровье и здоровье Ваших близких – самое
выгодное вложение в свое будущее!
ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!
Мы находимся по адресу: г. Уфа, ул. Октябрьской революции 3а, корп. 2, ком. 509.
тел. (347) 2721952; 89173494197
Режим работы: пн.-пт. 9.00 - 17.00

Молекулярно-генетический центр ЗДОРОВЬЯ

Смаковский Павел 10 лет. Паша, наш первый, долгожданный малыш.
Родился сыночек в срок, 39 недель, весом 4 кг 300гр. При рождении был диагностирован сложнейший порок сердца и генетическое заболевание. Первые два года мы прожили в больнице -реанимация, бронхит, пневмония, питание через зонд, постоянно на кислороде....
Шансов на жизнь больше года никто из врачей не давал, в России оперировать ни в одной клинике не соглашались.Отправляли документы в Германию, в Израиль, но ответы были отрицательные. И вдруг, случайно мы узнали, что в Томск приезжает делегация врачей из США. Посмотрев на сына ( состояние было очень тяжелое), кардиологи ничего не ответили и отправили нас домой. Всё- это был тупик.... И вдруг, через неделю раздается звонок из Томска и нам говорят, срочно готовьте документы. Слезы радости не возможно было остановить...Мы понимали- это наш единственный шанс. Наша основная задача была- ДОЛЕТЕТЬ. И мы справились! Было сделано 2 операции на сердце. Из-за полной блокады во время операции был установлен кардиостимулятор, от которого работает сердце ребенка. С тех пор у нас началась НОВАЯ жизнь! Из-за генетического заболевания последовал ряд других диагнозов: тугоухость 3-4 степени, проблемы со зрением: астигматизм, амбиопия, нистагм, косоглазие. Дистальный парез ног, вальгус стоп, гипертонус мышц, задержка речевого развития.
Самое главное- интеллект у ребенка полностью сохранен.
Павел очень целеустремленный, добрый, отзывчивый, но уже осознающий свою ситуацию. Несмотря на все трудности, Павел учится во 2 классе. Преуспевает по математике. У каждого из нас было детство: первые шаги, первые слова, весёлое время, беззаботные игры, а у Павла была постоянная борьба за здоровье.
НАШ БОРЕЦ 😊!!!

Смаковский Павел 10 лет

Бумеранг добра.Помощь Ольги Мартюк-Мороз. У 31-летней жительницы города Краснограда Харьковской области Ольги Мартюк-Мороз – генетическое заболевание, спровоцировавшее большую опухоль левой половины лица. Спустя годы борьбы за нормальную внешность у девушки, наконец, появился шанс ее получить. Помочь обещают немецкие врачи, но на операцию требуется немалая сумма которых у Ольги нет.
Это достаточно распространенное генетическое заболевание, при котором наблюдаются доброкачественные опухоли, костные аномалии и другие симптомы, но такое проявление на лице, как у девушки, - большая редкость.
В 2010-м году московские медики ответили, что больше ничем помочь не могут и посоветовали искать специалистов в Европе. Такой же ответ пришел и от Минздрава Украины.
Центр поддержки пациентов Bookimed, нашли челюстно-лицевого хирурга в частной клиники «Асклепиос» в Гамбурге.
Специалист согласился сделать операцию и обещал, что с 80% вероятностью после нее лицо девушки станет симметричным. Цена такого шанса – до 16 тысяч 200 евро.

"Бумеранг добра".Помощь Ольги Мартюк-Мороз