Описание
Данияр Рамаев, 11 лет, Россия , город Тольятти.
Диагноз - эмбриофетопатия: : нарушение нейронной миграции, диффузная агирия-пахигирия головного мозга, симптоматическая м/фокальная эпилепсия; врожденные пороки сердца – состояние после резекции коарктации аорты, состояние после репротезирования МК механическим протезом, колобома радужки и зрительного нерва.
Наш второй ребенок Данияр - сильный мальчик, со множеством диагнозов, который с рождения отчаянно борется за жизнь, а мы, его семья, активно помогаем ему не просто выживать, а жить! Он с рождения перечеркивал своей тягой к жизни все мед.законы: выжил при естественных родах с несовместимым пороком сердца для жизни. Ошибочно в первые часы жизни ему сделали укол анальгина, который означал - смерть. 8 дней комы и безнадежности. Благодаря поддержке друзей сына срочно перевезли в кардиоцентр. Выяснилось, что операцию надо было делать при рождении и удивлялись, как же наш сын смог выжить при родах и эти 30 дней прожить? Операция прошла удачно. 5,5 лет Данияра нельзя было активно реабилитировать, ему надо было выжить. (Подробно история – в обсуждениях, История Данияра). Сейчас он активно занимается с разными спец-ми. Теперь он может многое по сравнению с ним "вчерашним". Данияр – очень солнечный, любознательный мальчик, нежный. Все его достижения для нас – большая победа, так как при его диагнозах он не должен ничего уметь, а просто оставаться лежачим и без эмоций. Он учит каждый день окружающих силе, любви и радости жизни, терпению, и доказывает всем, что жить надо и нужно при любых исходных данных, а мы, родители, каждый день стараемся улучшить качество жизни своего сына. После переговоров нас согласились реабилитировать в Польском центре интенсивной реабилитации Олинек в Варшаве (http://www.olinek.com.pl/rus/index.php). Особенностью реабилитации в этом центре является интенсивное ЛФК в течение 2,5 часов и сочетание массажа рук и дефектологической работы, очень грамотное сочетание интенсивной реабилитации, направленной, как и на физическое, и на психическое развитие. А главное, индивидуальный подход, который и требуется нашему сыну.
За 2 года нам удалось пройти 5 курсов реабилитации в этом центре. Изменения в сыне поразили семью и специалистов. У Данияра улучшения по всем параметрам, он сам сделал свои первые шаткие шажочки в ходунках!!! И главное! Было сказано, что у нашего сына ЕСТЬ потенциал! И его там научат ходить! Ему очень хорошо "прорабатывают спину", она стала прямой, а в России уже все "махали" на это рукой. Дома мы постоянно занимаемся с разными специалистами. К сожалению, на реабилитацию в другой стране у нашей семьи недостаточно средств, а они нужны для продолжения реабилитации в данном центре. Откладывать её нельзя, так как каждый упущенный день «отбрасывает» ребенка со сложными диагнозами в развитии назад. Мы верим в своего сына и просим помочь осуществить мечту Данияра- пойти и заговорить! Курс реабилитации на 3 недели с оплатой жилья и билетами обходятся в среднем – 213 045 рублей.
Мы верим в своего сына и просим помочь осуществить мечту Данияра- пойти и заговорить!
Важна ЛЮБАЯ ПОМОЩЬ (материальная, информационная, моральная), важен КАЖДЫЙ РУБЛЬ, ведь он будет приближать нашего солнечного мальчика к исцелению!!!
ГРУППА ВКОНТАКТЕ: https://vk.com/club55903779
ДОКУМЕНТЫ: https://vk.com/club55903779?z=photo-55903779_306090924%2Falbum-55903779_177253265
РЕКВИЗИТЫ: https://vk.com/topic-55903779_32610789
История жизни Данияра на сайте кардио-форума: http://forum.dearheart.ru/10/3502/ О Данияре на благотворительном сайте фонда «Детские сердца» : http://detis.ru/saved/?year=2012 (этот фонд помог нашему сыну 2 раза, собирали средства на протез митрального клапана сердца).
Заранее всем благодарны и признательны!!!
