Поиск
Нилова Пустынь - православная мастерская

Нилова Пустынь - православная мастерская

Подписчики: 42 подписчиков
ID: 52997163

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club52997163

Описание

очень красивые изделия ручной работы

МамАмилия. Давайте знакомиться.
Здравствуйте. Меня зовут Савостьянова Диана (11.07.1983 г.р.), мой муж Максимов Максим (17.09.1987 г.р.) и вместе мы являемся родителями пре-красного ребенка Максимовой Амилии (13.10.2021 г.р.). Немного истории.
Мы вместе с мужем с 2015 года. Примерно через год после совместной жизни задумались о совместном ребенке. Но шли года. Мы сдавали анализы, проходили разные исследования, результата (ребенка) так и не было. И как это и бывает, когда мы совершенно отпустили эту «тему», случилась она – Амилия Максимовна. Много диагнозов.
Как Вы поняли ребенок был желанный и долгожданный, беременность, проходила в принципе хорошо. До 21 недели. Именно тогда нам первый раз сообщили о пороке сердца, но успокоили сказав, что данный порок (овальное окно) полностью совместим с жизнью и сам, как правило, проходит до 3-х лет.
Во время родов (кесарево сечение) стало понятно, что с ребенком что-то не так. ВСЕ не так. Реанимационная бригада была уже спустя 2 минуты в опе-рационной. А спустя сутки, когда мне разрешили подняться в реанимацию и при разговоре с докторами, начался мой персональный ад. Множественные пороки развития. По сердцу: гипоплазия перешейка аорты, каортация аорты, открытый артериальный проток, 2-х створчатый легочной клапан, открытое овальное окно, дильтация синусов Вальсальвы, добавочная левая верхняя полая вена. По мозгу: ретроцеребелярная киста (в последующем этот диагноз удалось отменить). Так же врожденные пороки развития левой кисти. В последующем уточненный диагноз: укорочение верхней конечности, гипоплазия первого пальца и левой кисти. По ЦНС: перинатальное (внутриутробное) поражение центральной нервной системы (далее – ПП ЦНС), нарушение мышечного тонуса (гипо тонус), задержка психомоторного развития (далее – ЗПРР).
Сразу отвечу на самый распространенный вопрос. Нет, ничего этого, кроме открытого овального окна в сердце, на скринингах во время беременности не было видно. Почему все это произошло – генетика. Просто что-то в период 6-8 недель беременности с генетикой ребенка пошло не так. А что никто не ответит. Наши дни.
Сейчас помимо инвалидности и всею душой любимой дочери из этого списка медицинского справочника мы смогли победить очень многое. По сердцу Амилия с самого рождения и по сей день наблюдается в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева МЗ РФ, но у докторов нет никаких «претензий» к ее сердцу настолько, что прием препаратов сокращен до 1 раза в год. Левую ручку помогут восстановить в «Турнера» СПБ. С генетикой… Ну с ней то ничего не поделать…
На сегодняшний день основными диагнозами Амилии стоят ПП ЦНС и сильное ЗПРР. Из-за них живой, общительный ребенок, в почти 2 года, не может самостоятельно садиться, ходить – отсутствует вертикализация. Амилия передвигается только «по-пластунски» и стоит «на четвереньках». Нет лепета, звукоподражания и элементарных слов. Слово мама я еще не слышала от своего ребенка…
Наша семья день за днем проделывает огромную работу, что бы подвести Амилию к черте «нормальности». Мы с дочей проходим курсы лечения массажа, ЛФК, физио, тейпирование, занимаемся в бассейне с тренером, который работает с такими детками, посещаем дифектолога. Все это неоспоримо приносит свои плоды.
Наша просьба к Вам
Не так давно мы нашли реабилитационный центр в г.Санкт-Петербург, который занимается именно такими детьми. Сейчас нам надо приложить более чем максимум усилий по вертикализации Амилии, ведь если она пойдет сама, своими ногами и запустится речь, Вы не отличите ее от обычного ребенка.
После посещения этого центра дети выдают прекрасные результаты и никак нельзя упускать возможность дать ребенку шанс на полноценную жизнь. Но нам без Вас уже не справиться, поэтому вынуждены просить о помощи.
Пост скриптум.
Если у Вас есть ко мне какие-то вопросы я с удовольствием на них отвечу. Единственная просьба не писать гадости, не надо.

МамАмилия

Сбор закрыт!!!Помогите собрать деньги на операци. Руслану 12 лет. Транспозиция магистральных сосудов, ДМЖП. Имплантирован кардиостимулятор. Проведены операции на сердце -реконструкция митрального клапана и замена батареи в кардиостимуляторе. Клиника в Берлине.
Предыдущие операции проведены 19.12.2008, 03.01.2009,19.04.2011, 07.11.2013, 30.12.2015, 13.12.2019

Сбор закрыт!!!Помогите собрать деньги на операци

Группа для тех людей у кого стоит искусственный клапан сердца.

Группа для тех людей у кого стоит искусственный клапан сердца

Срочный сбор на операцию Саши Тимченко!!!Порок с. ТИМЧЕНКО АЛЕКСАНДР, 17 ЛЕТ. ВРОЖДЕННЫЙ ПОРОК СЕРДЦА,КОМБИНИРОВАННЫЙ АОРТАЛЬНЫЙ ПОРОК С ПРЕОБЛАДАНИЕМ СТЕНОЗА ІІІ СТЕПЕНИ. С 6 МЕСЯЦЕВ ЛЕЧЕНИЕ И ОБСЛЕДОВАНИЕ ПРОХОДИЛ В НАЦИОНАЛЬНОМ ИНСТИТУТЕ СЕРДЕЧНО-СОСУДИСТОЙ ХИРУРГИИ ИМ. М.М.АМОСОВА В Г.КИЕВЕ. НО ПРИ ОБСЛЕДОВАНИИ 29.03.2016 ГОДА БЫЛА ПОКАЗАНА СРОЧНАЯ ОПЕРАЦИЯ ПО ПРОТЕЗИРОВАНИЮ АОРТАЛЬНОГО КЛАПАНА. СУММА НА ОПЕРАЦИЮ ВЫСТАВЛЕНА 80 ТЫС ГРН. ЭТА СУММА НЕПОДЪЕМНАЯ ДЛЯ МАМЫ САШИ. ОНА САМА ВОСПИТЫВАЕТ СЫНА. ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНО РАСПРОСТРАНИТЬ ИНФОРМАЦИЮ О САШЕ. ДЕНЬГИ НУЖНЫ УЖЕ К КОНЦУ АПРЕЛЯ.ЖМИТЕ РАССКАЗАТЬ ДРУЗЬЯМ ИЛИ МНЕ НРАВИТСЯ. ЧЕМ БОЛЬШЕ ЛЮДЕЙ УВИДИТ ИНФОРМАЦИЮ ТЕМ БОЛЬШЕ ШАНСОВ СПАСТИ ЖИЗНЬ ПАРНЯ. НЕ ОСТАВАЙТЕСЬ В СТОРОНЕ. ПОМОГИТЕ!

Срочный сбор на операцию Саши Тимченко!!!Порок с

ДАША ЛИХАЧ стала Ангелом 08.07.2021г. Даша Лихач,11.07.2012 г.р, г.Ярославль
Сложный врожденный порок сердца: единственный желудочек, правый. Атрезия митрального клапана, гипоплазия левого желудочка. Двойное отхождение магистральных сосудов от единственного желудочка. Гипоплазия дуги аорты с кортацией аорты. Открытый артериальный проток. Дефект межпредсердной перегородки. Аномалия системного венозного возврата: непарное продолжение нижней полой вены, впадающее в верхнюю полую вену. Недостаточность трикуспидального клапана 3 степени. Сопутствующий: тривентрикулярная постгеморрагическая субкомпенсированная гидроцефалия.
Состояние стабильно тяжелое. Требуется операция в Берлинском кардиоцентре.

ДАША ЛИХАЧ стала Ангелом 08.07.2021г