Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
club48138673
Описание
Наш долгожданный сыночек родился с пороком сердца,недоношенный маловесный.Мы долго лежали на выхаживании а когда нас выписали по прошествии 6 месяцев,у нас начались замирания,судороги,отключения сознания.Мы обратились к неврологу пройдя необходимое обследование нам поставили диагноз Симптоматическая Эпилепсия,её мы лечили начиная с 10 месяцев жизни и до 2 лет,были периоды ремиссии,но всё возвращалось снова.Прочитав огромную часть информации об эпилепсии,мы пришли к выводу что у нас не совсем эпилепсия и тут наткнулась в интернете на описание заболевания под названием Туберозный склероз - неизлечимое генетическое.
Мир перевернулся для нас!Начались снова поиски врача,обследования,консультации,и вот в ноябре 2012 нам поставили этот страшный диагноз- Туберозный склероз!
Теперь наш сыночек постоянно пьёт препараты противосудорожные от которых мы набираем вес,отстаем в развитии,нарушается интелект.А туберсы которые обнаружены у него в голове дают судороги и замирания-после которых ребенок становиться капризным,сонливым ему не интересны игрушки он хочет спать!
Врачи не дают никакого прогноза,заболевание неизлечимо!
