Зинкевич Андрюша СМА1

Описание

Друзья! Никогда не думала, что скажу это о своем сыне. Наш Андрюша болен неизлечимым заболеванием, перед которым бессильна вся медицина мира - Спинальная мышечная атрофия 1 тип (СМА1) болезнь Werdnig-Hoffmann. Прогрессирующее генетическое заболевание, которое постепенно приводит к атрофии всех мышц. Ребенок теряет способность двигаться и даже дышать. Я не буду подробно описывать ход заболевания, об этом можно почитать на сайте «Энциклопедия СМА» или в любом поисковике забив в строку поиска «Спинальная мышечная атрофия 1 тип». Я хочу рассказать Вам о нас! 10.05.2012г. Андрюшка родился крепким малышом, рост 59 см, вес 4 кг. Настоящий богатырь! Из роддома Андрюшу выписали домой с диагнозом «здоров». У нас был месяц! безграничного счастья... А потом, после планового посещения невролога в 1 месяц, началась ДРУГАЯ жизнь… В ней уже не было радости, сначала боль, гнев, страх, смирение… и конечно Надежда!!! Мы обошли всех специалистов сначала в г. Курске, потом в г. Москве, 3 раза сдавали генетический анализ – результаты на СМА1 были отрицательные, но потом всё-таки диагноз подтвердился. С каждым днем Андрюшка слабел, болезнь неумолимо наступала… С 15.10.2012г.по 29.11.12 Андрюша находился в реанимации «ОКИБ им. Семашко» г. Курска. Затем мы перевезли Андрюшу обратно в Москву в НПЦ Солнцево для того, чтобы подготовить сыночка для жизни дома. В отделении реанимации и интенсивной терапии мы лежали с 30.11.12 по 04.02.2013г. Отсюда мы забрали Андрюшу домой благодаря вашей помощи!