Поиск
Лови момент

Лови момент

Подписчики: 457 подписчиков
ID: 41912214

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club41912214

Тюлечка ДОМА!!!!!. ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВСЕМ ЗА ТЕПЛЫЕ СЛОВА, ФИНАНСОВУЮ ПОМОЩЬ И МОРАЛЬНУЮ ПОДДЕРЖКУ!!
Поездка Светланы с дочкой к родственникам в Сальск, казалось, будет обычной. Но нет.
Приехав, увидели Тюленчика, красивого вислоухого бринского котика.
И все было бы хорошо если бы...
Задние лапки малыша были в ужасном состоянии. Родные показывали его врачам, но те сказали, это генетческое заболевание, результат скрешивания двух вислоушек. По их словам оно не излечимо.
Светлана отвезла кота к другим врачам. Диагнозы были разные.
Сказали остеосаркома, потом подагра, оказалось что это ОСТЕОХОНДРОДИСПЛАЗИЯ, генетическая болезнь связанная с вислоухостью, к сожалению очень запущенно...предложили усыпить, но возможность на выздоровление, хоть маленькая, но есть.
Светлана уезжала, заручившись обещанием родных лечит и заботиться о котике.
Но мало того, что никто не собирался заниматься малышом, он стал в тягость и его выставили НА УЛИЦУ. Больше полугода бедный котик, с жуткими болями, еле передвигая лапками жил возле, еще недавно, родного дома с теплым диваном, и не понимал за что с ним так.
Недавно, приехав, приехав в гости снова Светлана с дочкой ужаснулись и забили тревогу.
Анастасия откликнувшись на просьбы помочь встретила 16.01 Тюленчика в Ростове-на-Дону.
28.01 Тюлечка приехал в Москву!!
После полного обследования и сдачи анализов
08.02 проведена 5 -ти часовая операция!!
Срезали часть наростов мешавшие ходьбе малыша, артродез суставов не понадобился, свои суставы сохранили подвижность!!
Ждем как организм отреагирует на вмешательство и после снятия швов начинаем давать Сандимумм
http://pesikot.org/forum/index.php?showtopic=198172

Тюлечка ДОМА!!!!!

ОБЩЕСТВО БОЛЬНЫХ ГЕМОФИЛИЕЙ ВЕЛИКИЙ НОВГОРОД. Гемофилия – наследственная патология системы гемостаза, в основе которой лежит снижение или нарушение синтеза VIII, IX или XI факторов свертывания крови. Специфическим проявлением гемофилии служит склонность больного к различным кровотечениям: гемартрозам, внутримышечным и забрюшинным гематомам, гематурии, желудочно-кишечным кровотечениям, длительным кровотечениям при операциях и травмах и др. В диагностике гемофилии первостепенное значение имеет генетическое консультирование, определение уровня активности факторов свертываемости, ДНК-исследование, анализ коагулограммы. Лечение гемофилии предполагает проведение заместительной терапии: трансфузии гемоконцентратов с факторами свертывания VIII или IX, свежезамороженной плазмы, антигемофильного глобулина и др.

ОБЩЕСТВО БОЛЬНЫХ ГЕМОФИЛИЕЙ ВЕЛИКИЙ НОВГОРОД

СРОЧНЫЙ СБОР ДЕНЕГ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ УСТ. 1. СОФИЯ (20.09.2011), 1 год. Родилась с обширной лимфангиомой брюшной полости и гигантизмом левой ножки. Предполагаемые диагнозы: синдром Протея, синдром Клиппеля-Треноне-Вебера.
2. Цель группы: Сбор средств для прохождения обследования и лечения в Германии. В настоящий момент проведена сложная операция в ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева по частичному удалению опухоли. На данный момент стоит вопрос о лечении ноги. Мнения врачей сильно расходятся. Для определения дальнейшей тактики лечения необходимо провести сложный генетический анализ, который сделать в Москве не могут. Институт генетики человека в Мюнхене готов принять Софи для уточнения диагноза и рекомендаций относительно лечения. Предварительная сумма обследования составляет 4000 евро + расходы на перелет, проживание и переводчика.

СРОЧНЫЙ СБОР ДЕНЕГ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ УСТ

Гемотест Челябинск 🦠 Татищева 258. Лаборатория «Гемотест» — федеральная медицинская компания, ежедневно выполняющая сотни тысяч медицинских анализов для пациентов в России, Киргизии, Таджикистане и Казахстане: от клинического анализа крови до выявления генетических патологий. Все исследования проводятся на собственной технологической базе, включающей 5 многопрофильных лабораторий. Анализы «Гемотест» признаются всеми государственными лечебно-профилактическими учреждениями.
Наше отделение находся по адресу: город Челябинск Татищева 258 ЖК Ньютон
Телефон:
+7 (351) 238-81-84
+7 (908) 707-86-37
e-mail: gemotest.newton@yandex.ru
Мы работаем:
Пн-сб 7:30-14:30
Вс — выходной

Гемотест Челябинск 🦠 Татищева 258

Мила Казымова: ХГБ.. Казымова Мила, 5 лет.
Диагноз: Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь.(ПИД.ХГБ) – редкое генетическое заболевание иммунной системы
06.02.2020 г. Проведена Трансплантация костного мозга (ТКМ) от неродственного донора в Детском госпитале г.Цюриха (Швейцария).
Стоимость ТКМ: 421 000 франков (29 301 600руб.)
Сбор на ТКМ: 9 декабря 2019 г – 6 июня 2019 г. Дорогие Друзья, Уважаемые Благотворители и просто Добрые Люди!
Обращается к Вам мама Милы Казымовой. Моей дочери Миле сейчас 5 лет (03.09.2014 г.), и она больна с самого рождения.
Жизнь моей дочери постоянно находилась под угрозой! Обычная детская болезнь, вирусы и бактерии, грибковые инфекции, все это могло спровоцировать серьезные осложнения в её организме: Мила перенесла уже 3 тяжелые операции. Мы старались изо всех сил сохранять её самочувствие в стабильном состоянии. Ежедневно, она вынуждена была принимать антибиотики, противогрибковые препараты. Только ТКМ (пересадка костного мозга) поможет моей дочери выздороветь и вести жизнь обыкновенного ребенка. 6 февраля 2020 года Миле провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора в Детском госпитале г.Цюриха (Швейцария). Мы ждали этого события около двух лет. С таким трудом и невероятными усилиями многих фондов (БФ «АиФ.Доброе сердце», БФ «Алеша», БФ «Большие дела», БФ «Солнце в ладошках», БФ «Марафон добра», «Сила Надежды», «Мать и дитя»), волонтеров, простых людей и знакомых, и незнакомых, благотворителей и меценатов были собраны огромные деньги на это лечение и реабилитацию первых шести месяцев. После ТКМ все шло более менее гладко, однако основные клетки росли очень медленно и снова падали, периодически реактивировались вирусы и также не давали расти клеткам. Перед ТКМ Миле провели щадящую химиотерапию, чтобы сохранить детородную репродуктивную функцию. Но рассчитать абсолютно точно невозможно, как поведёт себя организм.
Малый рост клеток, постоянное падение их насторожило врачей. Было принято решение провести пункцию костного мозга и биопсию. Анализ пункции и биопсии костного мозга показал, что костный мозг недостаточно заполнен донорскими стволовыми клетками: 60% при норме 100%. Это и послужило причиной, как считают врачи, низкого роста клеток.
Пока свой костный мозг не успел восстановиться и заполниться своими дефектными клетками,
Нужно срочно заполнить донорским материалом свободные место. Иначе болезнь вернется. Возникла срочная необходимость в донорских стволовых клетках, которые нужно срочно повторно заказывать. Срочно необходима доливка донорского материала.
Доливка без химиотерапии возможна только на ранних сроках до 6 месяцев после ТКМ.
На данный момент прошло 5 месяцев. И это не вторая трансплантация костного мозга! Поэтому важно как можно скорее сделать доливку. Учитывая ситуацию с пандемией (короновирусом), границы между странами то закрывают, то открывают, необходимо в кратчайшие сроки доставить донорский материал.
Клиника связалась с организацией по защите прав доноров, привела все необходимые аргументы для срочной доливки. В ответ пришел положительный ответ. Слава Богу, донор согласен.
Сбор на доливку КМ: 100.000 франков (~8 млн.руб) приостановлен.
21.07.20 - провели процедуру по доливке стволовых клеток костного мозга от донора.
Реабилитация продолжается.
. Мы верим всей душой, что очень скоро наступит день, когда Мила победит болезнь!
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ДОБРЫМ ЛЮДЯМ ЗА ЧЕЛОВЕЧНОСТЬ, ОТЗЫВЧИВОСТЬ И ВЕРУ!!!
=====================
Контактный телефон и WhatsApp: +7-904-300-60-72 -мама Милы-Елена
=====================
ДОКУМЕНТЫ: https://vk.com/docs-172415514
Подробная история жизни Милочки: https://vk.com/topic-172415514_38948712

Мила Казымова: ХГБ.