Поиск
Водопровод

Водопровод

Подписчики: 21 подписчиков
ID: 24277939

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club24277939

Описание

Группа для свободолюбивых людей.

Мария Лохновская. Митохондриальная миопатия, Тк2. Мария Лохновская, Россия, г.Архангельск. 30.12.2018г.р.
Редкое генетическое заболевание- Синдром истощения митохондриальной ДНК тип 2, ТК-2-ассоциированный, миопатическая форма.

Мария Лохновская. Митохондриальная миопатия, Тк2

Отключена. Реквизиты для помощи Сбербанк: 2202.2008.1881.7049 мама - Яна Витальевна Ф.
4276860021176397 отец - Николай Николаевич Ф. Карта привязана к номеру тел 89682674329.
Для иностранных переводов👇
https://www.paypal.me/MariyFomenko
Фоменко Маша, 15.04.2013 гр.
г. Ставрополь. Совсем недавно у Маши обнаружили очень редкое быстро прогрессирующее генетическое заболевание - НЕЙРОНАЛЬНЫЙ ЦЕРОИДНЫЙ ЛИПОФУСЦИНОЗ 2 ТИП. Данное заболевание до настоящего момента является полностью неизученным.
До начала заболевания ребенок, как правило, ничем не отличается от своих сверстников. Манифестными симптомами являются эпилептические приступы, задержка речевого развития, атаксия. При отсутствии своевременного лечения по мере развития заболевания наблюдается прогрессирующая атрофия головного мозга, с чем связаны интеллектуальные нарушения, утрата ранее приобретенных навыков, постепенное снижение зрения, слепота, полная обездвиженность, нарушение приема пищи, кома. Машу ещё можно спасти. На сегодняшний день единственно возможным вариантом патогенетического лечения данного заболевания является не зарегистрированный в Российской Федерации фермент-заместительного лечения препарат Brineura ,,Церлипоназа -Альфа,, (cerliponase alfa) производимого компанией BioMarin Pharmaceutical США. Введение препарата длительно, постоянно. При применении данного препарата происходит значительное снижение уровня аутофлюоресцентного липопигмента в головном мозге, что предотвращает развитие необратимых неврологических нарушений. Компания BioMarin Pharmaceutical сообщила, что стоимость одной упаковки препарата Бринейра составит 27 тысяч долларов, что рассчитано на две недели. Таким образом, годовой курс терапии будет стоить примерно 702 тысячи долларов. Семье одной не справиться.
Любая, даже самая малая на первый взгляд помощь - бесценна.

Отключена

Аленка Филиппова. Очень нужна помощь! МУКОВИСЦИД. Филиппова Алена Денисовна
Родилась 12 июня 2010 года
Киевская область, Фастовский раен, село Трилесы.
Спустя три года, в январе 2013 года, Аленочке был установлен страшный диагноз МУКОВИСЦЫДОЗ( смешанная форма, тяжолое течение, гнойный эндобронхит).
Муковисцидоз- неизлечимое, генетическое заболевание, которое поражает все внутринние органы. Если не принимать все необходимые медицынские препараты, то в логких происходит застой густой мокроты, из за чего ребенок начинает болеть воспалением легких, ему тяжело дышать, к этому всему в легких прибавляются инфекцыи, от которых очень тяжело избавится. Кушать без препарата КРЕОН, тоже нельзя, так как пища не усваивается, нет набора веса. Для печенки нужен УРСОФАЛЬК, чтобы розжежать желчь, если не принимать данный препарат, то в желчном образуются камни, а то и вовсе цыроз печени.Нужно постоянно пить витамины АКВАДЕКС, которые очень дорогие и в нашей стране их нигде не купишь.
Аленочке необходимо каждый день делать ингаляцыи( 5-6 раз в день, если нет обострения болезни), для ингаляцый нужен препарат Пульмозим.
Родители Алены изо всех сил стараются обеспечить свою дочь, всеми необходимыми препаратами, чтобы ребенок жил и радовался. Но к сожалению ежедневное лечение очень дорогое и без помощи всех не безразличных людей справлятся с каждым днем все труднее и труднее.
Просим всех, кому не безразлична эта история, о помощи, она нам очень нужна.
Будим благодарны за любую помощь: лекарства,финансы, молитва, репост( распространение).

Аленка Филиппова. Очень нужна помощь! МУКОВИСЦИД

Поможем Гоше Макарову!!!времени все меньше и меньше!!!. У ребенка симптомы страшного генетического заболевания Метахроматическая лейкодистрофия, они проявляются поздно, когда у врачей уже совсем мало времени для спасения ребенка. Выявить болезнь можно заранее - проведя специальные анализы. Единственная возможность побороть смертельный недуг - сложнейшая трансплантация костного мозга.
За последние 2 года родители с Гошей исколесили всю Россию в поисках возможности излечить заболевание, но доктора только разводили руками и отправляли домой - медленно умирать.
Зимой 2011 года семья Макаровых самостоятельно съездили в Израиль к профессору Игорю Резнику, одному из лучших специалистов по детской трансплантологии. За свой счет родители сделали необходимое обследование- и появилась надежда на спасение- сложнейшая трансплантация костного мозга. Стоимость операции и шестимесячной реабилитации составляет 9 млн. рублей.
В одиночку помочь Гоше сложно, а вот если миллион человек даст хоть по 10 рублей, то необходимая сумма будет собрана, И у Гоши будет шанс выжить....
Сейчас семья наблюдает за тем, как старший брат Тимофей медленно угасает. Ему слишком поздно поставили этот диагноз. Тиме 8 лет, он почти полностью обездвижен, родители кормят его с ложечки, уже не разговаривает. Каждый день сердце матери обливается кровью, глядя на то, как её первого сына покидают силы, и он медленно угасает. Вся семья понимает, что Тимофея уже нельзя спасти.
Заболевание Гоши прогрессирует и трансплантация нужна в ближайшее время.
Макарова Ольга Алексеевна 8-913-968-13-96
Макаров Максим Алексеевич 8-913-158-92-16
деньги переводить можно на сайте! указанном в графе веб-сайт
В Омске будет скоро устроен благотворительный концерт, все желающие могут прийти, когда и где я еще скажу...

Поможем Гоше Макарову!!!времени все меньше и меньше!!!

Вадим Сорокин СМА второго типа СБОР ЗАКРЫТ. Вадим родился 5 декабря 2018 года. В первый год жизни он развивался как все здоровые дети: держал головку, переворачивался и ползал, даже делал первые шаги. Когда малышу исполнился 1 год и 3 месяца, он стал чаще падать и родители обратились к врачу. Медики успокаивали: «Все с вашим сыном хорошо, расходится». Но мама Вадима не отступала. В результате невролог поставила диагноз - слабый мышечный тонус. Вадиму назначили лфк, физиотерапию и массаж. К сожалению, ничего не помогало. Ребенок с каждым днем становился слабее. Позже родители получили направление на генетический анализ, и 29 октября 2020 года пришел результат теста, подтверждающий, что у Вадима спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа.
СМА - генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно отказывают и больной лишается возможности ходить, сидеть, держать голову, затем дышать. Сложно представить, глядя на непоседливого мальчика, что он может лишиться всего этого.
В конце декабря 2020 года Вадим был госпитализирован на обследование в НИИ Вельтищева. 21 мая 2021 ему ввели первый укол поддерживающей терапии препарата “Спинраза”. Но поддерживающая терапия не останавливает болезнь, а всего лишь замедляет ее развитие. Стоимость одного укола Спинраза составляет около 8 000 000 рублей, ставить их требуется каждые 4 месяца, а за счёт государства препарат предоставляется только до 18ти лет.
У Вадима есть шанс остановить развитие болезни раз и навсегда благодаря всего лишь одному уколу другого препарата! Это лекарство называется Золгенсма. Одного укола достаточно, чтобы всю оставшуюся жизнь человек нормально себя чувствовал и мог вести физически активную жизнь. Цена у чудо-лекарства, конечно, тоже заоблачная: порядка 110 000 000 рублей. Ситуация отягчается тем, что Золгенсма колется либо до исполнения ребенку двух лет, либо при условии, что его вес ниже 21 килограмма. Вадимке уже исполнилось 4 года и он подходит только по весу, а мальчик растёт и времени становится всё меньше!
Мама и папа малыша верят в чудеса и в людей, благодаря которым они случаются. Собрать нужную сумму семье не под силу. Мама Лиля в декретном отпуске, отец Дмитрий с утра до вечера на работе, сейчас он единственный кормилец семьи.
Родители Вадима обращаются ко всем неравнодушным людям: «Один укол и наш малыш будет жить. Мы не справимся без вас! Вы - наша надежда»!

Вадим Сорокин СМА второго типа СБОР ЗАКРЫТ