Описание
Здравствуете, меня зовут Галина моего сына Фаддей, постараюсь рассказать свою историю как можно короче, поскольку для нас она длится уже год и восемь месяцев.
В роддоме на третьи сутки Фаддей попал в реанимацию, он просто перестал дышать и почти не приходил в сознание, позже у него начались неонотальные судороги. Фаддея долго не хотели перевозить в больницу, говорили, что он не транспортабельный и вообще шансов мало, ребенок не мог сам дышать, не подавал никаких признаков жизни, не усваивал питание. И все же реаниматологи городской больнице спасли ему жизнь.
Из больницы нас выписали через полтора месяца с целой кучей диагнозов: перинатальная энцефалопатия ишемически-геморрагического генеза на фоне нотальной травмы ШОП, тяжелой формы, синдром гипервозбудимости, двигательных нарушений, нарушений вегетативной нервной системы. Неонатальные судороги, пневмопатия, аталектатическая форма, деформация желчного пузыря, грибковый дерматит, нефропатия. Вот…. Через несколько дней дома у нас начались развернутые судороги, мы еле успели довести его в больницу. После нескольких неудачных попыток определить причину, нам поставили наш диагноз - Симптоматическая фокальная эпилепсия со сложными парциальными моторными приступами, синдром двигательных нарушений (пирамидная недостаточность), синдром доброкачественной внутричерепной гипертензии: перинатальная постгипоксическая энцефалопатия. Компьютерные исследования показали, что из-за сильной гипоксии у него произошло отмирание части клеток мозга. Сегодня мой сын хронически, каждый день и каждую ночь борется за свою жизнь и здоровье. Врачи говорили, что с таким количеством судорог как у нас, дети не развиваются. Мой Фаддей в год и восемь месяцев ходит и немного начинает говорить, он понимает все, что я ему говорю и если что-то хочет, объясняет жестами. Ему тяжело, очень тяжело, как и всем деткам, которые борются с болезнью. Приступы у нас довольно частые и сложные. Иногда раз в три дня, иногда раз в месяц. Счастье если приступ заканчивается через 10-15 минут, и очень страшно, когда ребенок мучается по сорок минут. После каждого приступа он, как правило, почти сутки спит, следствие сильного стресса который перенес его организма, потом еще несколько дней находится в подавленном состоянии. Еще у нас ежедневные миоклонические приступы, в основном ночные. Так что чтобы просто жить у Фаддея времени совсем чуть-чуть. Сейчас мы пьем сразу несколько противоэпелептических препаратов, постоянно их меняем, но пока вся терапия без рузультатна. Врачи говорят, что у него есть все шансы, на нормальную жизнь, нужно только убрать приступы. Мы возили Фаддейку к специалистам в Москву, проверялись у генетиков, но пака нам ничего нового не говорят. Хочется верить, что где, то есть специалист, который сможет поставить точный диагноз, найдет причину и вылечит сына. Мы очень надеемся на врачей Германии и их опыт в лечение подобных заболеваний. Сейчас мы ждем счет из Университетской клиники Дюссельдорфа, клиники Билефельда, клиники Фостаройта. Нам уже ответила клиника Эрланген. Сами собрать денег на поездку мы не сможем. Меня уволили, да и не смогла бы я выйти на работу, сижу с Фаддеем. Зарплаты мужа чуть больше 20 тысяч тютелька в тютельку хватает на жизнь. Мы не можем продать квартиру, она под ипотечным кредитом на 20 лет. Очень просим о помощи, всех кто сможет откликнуться.
сайт фонда http://www.bfnn.ru/help/faddey-golotvin/
